서울대병원 희귀질환센터가 지난 5일 ‘2025 온드림 AgoraS 공개강좌’를 성공적으로 개최했다고 밝혔다. 환자와 보호자, 정부 관계자 및 의료진 100여 명이 한자리에 모여 희귀질환 지원 방안을 모색하고, 센터에서 개발한 희귀질환 인식 개선 보드게임을 체험하는 등 소통의 시간을 가졌다. 향후 이 보드게임 프로그램은 희귀질환에 대한 이해와 인식 개선을 위해 교육 현장에 배포될 예정이다.
희귀질환은 환자 수가 2만 명 이하이거나 환자 규모 산정이 어려운 질환을 의미하며, 전 세계적으로 약 8000여 종이 보고됐다. 그중 약 80%는 유전자 관련 질환이며, 절반 이상은 5세 이전에 발병해 조기 진단과 장기적 치료·관리가 필수적이다. 의료비 부담, 교육·돌봄 환경 부족 등으로 환자 가족이 어려움을 겪기 쉬워 체계적 지원이 필요하다.
서울대병원 희귀질환센터는 2019년부터 희귀질환과 관련 정책에 관한 정보를 제공하는 교육 행사를 운영하고 있다. 이번 2025 온드림 AgoraS 공개강좌 역시 희귀질환 관련 정책·제도, 교육·지원 서비스, 치료와 재활, 의약품 공급 체계 등 진료 현장의 핵심 이슈에 대해 각계 전문가들이 심층적인 정보와 지식을 전달하는 자리였다.
행사에 참여한 질병관리청, 국민건강보험공단, 교육부 관계자는 환자와 보호자가 평소 접근하기 어려웠던 ▲희귀질환자 지원 사업 ▲산정 특례 제도 ▲교육 활동 지원 제도 등 정책 정보를 상세하게 안내했다. 또한, 서울대병원 소아재활의학과, 서울대치과병원, 한국희귀필수의약품센터 등 의료기관 관계자들이 ▲근골격관리 및 재활치료 ▲구강 관리 ▲국내 미유통 희귀의약품 공급 체계에 대한 강연을 펼쳤다.
이어서 진행된 ‘소통의 장: 진료실 밖에서 나누는 이야기’ 세션에서는 학교·가정·사회 생활에 어려움을 겪는 환자의 삶과 희귀질환 인식 개선 방안에 대해 환자와 보호자, 의료진이 자유롭게 대화하는 시간을 가졌다.
마지막 특별 세션은 ‘희귀질환 인식 개선 보드게임’을 진행하며 추억을 쌓는 자리로 진행됐다. 이 보드게임은 현대차 정몽구 재단의 후원을 받아 제작한 프로그램으로, 서울시교육청과의 협력을 통해 올해 서울시 내 초등학교에 배포돼 희귀질환에 대한 인식 개선을 도모할 예정이다.
채종희 희귀질환센터장(임상유전체의학과)은 “이번 AgoraS 공개강좌가 희귀질환 환자와 가족 여러분의 치료 여정에 작은 길잡이가 되었길 바란다”며 “앞으로도 지속적인 소통의 장이 마련되어 희귀질환에 대한 사회적 인식과 지원을 넓히고, 다름을 존중하며 더불어 살아가는 가치가 확산되길 기대한다”고 말했다.
이번 행사는 현대차 정몽구 재단이 주최하며, 희귀질환센터와 한국희귀·난치성질환연합회가 공동 주관했다.
희귀질환은 환자 수가 2만 명 이하이거나 환자 규모 산정이 어려운 질환을 의미하며, 전 세계적으로 약 8000여 종이 보고됐다. 그중 약 80%는 유전자 관련 질환이며, 절반 이상은 5세 이전에 발병해 조기 진단과 장기적 치료·관리가 필수적이다. 의료비 부담, 교육·돌봄 환경 부족 등으로 환자 가족이 어려움을 겪기 쉬워 체계적 지원이 필요하다.
서울대병원 희귀질환센터는 2019년부터 희귀질환과 관련 정책에 관한 정보를 제공하는 교육 행사를 운영하고 있다. 이번 2025 온드림 AgoraS 공개강좌 역시 희귀질환 관련 정책·제도, 교육·지원 서비스, 치료와 재활, 의약품 공급 체계 등 진료 현장의 핵심 이슈에 대해 각계 전문가들이 심층적인 정보와 지식을 전달하는 자리였다.
행사에 참여한 질병관리청, 국민건강보험공단, 교육부 관계자는 환자와 보호자가 평소 접근하기 어려웠던 ▲희귀질환자 지원 사업 ▲산정 특례 제도 ▲교육 활동 지원 제도 등 정책 정보를 상세하게 안내했다. 또한, 서울대병원 소아재활의학과, 서울대치과병원, 한국희귀필수의약품센터 등 의료기관 관계자들이 ▲근골격관리 및 재활치료 ▲구강 관리 ▲국내 미유통 희귀의약품 공급 체계에 대한 강연을 펼쳤다.
이어서 진행된 ‘소통의 장: 진료실 밖에서 나누는 이야기’ 세션에서는 학교·가정·사회 생활에 어려움을 겪는 환자의 삶과 희귀질환 인식 개선 방안에 대해 환자와 보호자, 의료진이 자유롭게 대화하는 시간을 가졌다.
마지막 특별 세션은 ‘희귀질환 인식 개선 보드게임’을 진행하며 추억을 쌓는 자리로 진행됐다. 이 보드게임은 현대차 정몽구 재단의 후원을 받아 제작한 프로그램으로, 서울시교육청과의 협력을 통해 올해 서울시 내 초등학교에 배포돼 희귀질환에 대한 인식 개선을 도모할 예정이다.
채종희 희귀질환센터장(임상유전체의학과)은 “이번 AgoraS 공개강좌가 희귀질환 환자와 가족 여러분의 치료 여정에 작은 길잡이가 되었길 바란다”며 “앞으로도 지속적인 소통의 장이 마련되어 희귀질환에 대한 사회적 인식과 지원을 넓히고, 다름을 존중하며 더불어 살아가는 가치가 확산되길 기대한다”고 말했다.
이번 행사는 현대차 정몽구 재단이 주최하며, 희귀질환센터와 한국희귀·난치성질환연합회가 공동 주관했다.
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