“암 투병 이후 ‘프림툰’이라는 인스타툰을 통해 암 환자의 감정과 일상을 나누는 작업을 꾸준히 해오고 있습니다. 그 과정에서 마주한 질문은 늘 같았습니다. ‘이 감정을 나눌 수 있는 안전한 공간은 왜 없을까?’ 이번 BRAVE 프로그램은 그 질문에 대한 하나의 답이 되기를 바라는 마음에서 시작됐습니다. BRAVE라는 이름처럼, 매일 용기 있게 살아가는 모든 환우분들께 작지만 따뜻한 응원이 되기를 진심으로 바랍니다.” - 암 생존자이자 인스타툰 작가 이정현(프림툰)
삼성서울병원 암환자 삶의 질 연구소가 20~30대 젊은 암환자의 심리사회적 회복을 돕기 위한 온라인 기반 정서지원 프로그램 ‘BRAVE(Be Radiant And Value Every day)’을 출범했다고 4일 밝혔다.
BRAVE는 “매일의 삶을 빛나고 소중하게 살아가자”는 메시지를 담아 청년 암 경험자들이, 서로의 손을 잡고 다시 삶을 살아낼 수 있도록 돕기 위한 디지털 기반 정서 동행 프로그램이다. 또래 암 경험자들이 온라인에서 만나 감정을 나누고, 서로의 회복 여정을 지지하며 치료 이후 삶을 주체적으로 살아갈 수 있도록 정서적 회복 기반을 마련하는 데 목적이 있다.
건강보험심사평가원에 따르면 15세에서 39세 사이의 젊은 연령층의 암환자는 꾸준히 증가하고 있으며, 최근 5년간 20대의 암 발생률은 45% 이상 급증한 것으로 알려져 있다. 국내 전체 암환자의 약 7~8%에 달한다는 보고도 있다.
이 시기의 암 진단은 단순히 건강의 위기가 아닌, 학업·직장·연애·결혼 등 생애 전환기의 삶 전반을 위협하는 충격으로 다가온다. 그럼에도 대부분의 암 정보 및 정서지원 콘텐츠는 중장년층 중심이어서 청년 암 환자들은 의료 체계 내에서도 지원 사각 지대에 있는 ‘낀 세대' 처지다. 해외에서는 이미 청년 암환자들을 위한 지원 프로그램이 활발히 운영되며, 정서적 회복과 사회적 지지 강화에 나서는 반면 국내에서는 아직 걸음마도 채 떼지 못한 상태다.
삼성서울병원은 청년 암환자에 대한 지원 공백을 메우고자 디지털 기반 정서지원 프로그램으로 ‘BRAVE’를 개발했다. 먼저 암을 경험했던 청년이 직접 진행을 맡아 온라인-오프라인으로 이어지는 관계 형성을 주도하는 방식이다. 단순한 지식 전달이나 정보 제공이 아닌, 감정 공유, 관계 회복, 자기이해를 중심으로 구성됐다는 점이 특징이라는 게 병원의 설명이다.
첫 모임은 지난 6월 19일부터 줌(ZOOM)을 활용한 비대면 정기 모임으로 시작해, 8월 1일 다과회를 겸한 대면 모임을 통해 한 회기를 정리하는 순서로 진행됐다.
구체적으로 ▲암 진단 후 달라진 나의 모습과 감정을 돌아보고 서로의 이야기를 공유하며 회복의 시작을 다지고 ▲우울, 불안, 재발에 대한 두려움 등 청년 환자들이 자주 겪는 감정을 공감하고 다루는 방법을 나누고 ▲가족, 친구, 연인과의 관계에서 생긴 거리감, 또는 새로운 관계 맺기에 대한 고민을 풀어놓고 ▲복직·복학, 치료비와 생활비 등 재정적 부담에 대한 현실적인 고민과 실질적인 정보와 경험을 공유하고 ▲건강 관리를 주제로 자신만의 식습관, 운동 루틴 등을 공유하며 일상의 균형을 회복할 실마리를 찾고 ▲암을 통해 되돌아본 삶과 앞으로의 방향을 그려보는 시간으로, ‘버킷리스트 콜라주’ 활동을 통해 희망과 꿈을 시각화하고 서로에게 응원 메시지를 전하는 등의 프로그램을 진행했다.
삼성서울병원 암병원장 이우용 소장은 “BRAVE는 청년 암환자들이 ‘나만 그런 게 아니었구나’라는 감정으로부터 시작해 다시 자기 삶의 방향을 회복해가는 여정을 함께 걸을 수 있도록 돕는 정서적 기반이 될 것”이라며 “디지털 기반 생존자 돌봄 체계를 확장하는 시작점이자, 실제 환자 목소리를 반영한 맞춤형 돌봄의 대표 모델로 자리잡을 것으로 기대한다”고 말했다.
한편, 삼성서울병원은 ‘암환자 삶의 질 연구소’을 개소하고 암환자의 생애 전반에 걸친 삶의 질 향상에 중점을 두고 전문 연구 및 실질적인 지원 프로그램 개발에 주력하고 있다.
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