한국희귀·난치성질환연합회는 X-염색체 연관 저인산혈증(XLH) 치료제 '크리스비타'가 현재 소아 환자에 대해서만 건강보험 급여가 적용되고 성인 환자에게는 급여가 인정되지 않는 치료 접근성 차별에 대해 국가인권위원회에 진정서를 제출했다고 24일 밝혔다.
연합회는 이번 진정에서 인권위에 ▲XLH 성인 환자들의 생명권·건강권 침해 여부 판단 ▲연령 제한 없이 평등권 보장 필요성 ▲건강보험 성인 급여 확대를 촉구했다. XLH 환자·보호자가 직접 작성한 탄원서 16부와 대표 청원인 자녀의 모교인 강원사대부고 총동문회의 진정서도 함께 제출했다. 한 탄원서에서는 크리스비타의 소아 급여로 인해 아이들은 효과를 매일 체감하고 있으나, 몇 년 후 성인이 되는 아이들의 삶이 다시 고통으로 전환되는 상황이 우려된다고 호소했다.
크리스비타는 X-염색체 우성 유전 희귀질환인 XLH의 병태 생리학적 기전을 표적으로 삼는 유일한 치료제다. 소아와 성인 모두에서 임상적 효과가 입증됐지만 국내에서는 2023년 만 18세 미만의 소아를 대상으로만 급여가 인정돼 성인 환자 치료는 어려운 상황이다. 성인 환자가 크리스비타를 사용하기 위해선 매달 약 1000만원의 치료비를 부담해야 한다.
해외 주요 국가인 영국, 프랑스, 독일, 이탈리아, 호주, 캐나다, 일본, 미국에서는 이미 크리스비타가 소아와 성인 모두에게 급여 적용되고 있다. 크리스비타를 소아 환자에만 선별 급여하는 국가는 우리나라를 포함한 일부 국가뿐이다. 2022년 크리스비타 급여화를 요구하는 국민 청원이 XLH환우회 박순배 대표 주도하에 국회 보건복지위원회로 회부됐으나, 이듬해 급여 적용 기준이 ‘소아’로 제한됐다.
연합회 김재학 회장은 "현행 요양급여 제도에서 XLH 성인 환자는 연령차별로 인한 치료받을 권리를 침해받고 있다"며 "단순히 성인이라는 이유로 급여 대상에서 배제되는 것은 국민으로서 생명권, 평등권을 박탈당하는 것"이라고 말했다. 이어 김 회장은 "국가가 크리스비타 성인 급여 확대를 통해 모든 XLH 환자의 치료받을 권리를 보장해야 한다"고 말했다.
연합회는 이번 진정에서 인권위에 ▲XLH 성인 환자들의 생명권·건강권 침해 여부 판단 ▲연령 제한 없이 평등권 보장 필요성 ▲건강보험 성인 급여 확대를 촉구했다. XLH 환자·보호자가 직접 작성한 탄원서 16부와 대표 청원인 자녀의 모교인 강원사대부고 총동문회의 진정서도 함께 제출했다. 한 탄원서에서는 크리스비타의 소아 급여로 인해 아이들은 효과를 매일 체감하고 있으나, 몇 년 후 성인이 되는 아이들의 삶이 다시 고통으로 전환되는 상황이 우려된다고 호소했다.
크리스비타는 X-염색체 우성 유전 희귀질환인 XLH의 병태 생리학적 기전을 표적으로 삼는 유일한 치료제다. 소아와 성인 모두에서 임상적 효과가 입증됐지만 국내에서는 2023년 만 18세 미만의 소아를 대상으로만 급여가 인정돼 성인 환자 치료는 어려운 상황이다. 성인 환자가 크리스비타를 사용하기 위해선 매달 약 1000만원의 치료비를 부담해야 한다.
해외 주요 국가인 영국, 프랑스, 독일, 이탈리아, 호주, 캐나다, 일본, 미국에서는 이미 크리스비타가 소아와 성인 모두에게 급여 적용되고 있다. 크리스비타를 소아 환자에만 선별 급여하는 국가는 우리나라를 포함한 일부 국가뿐이다. 2022년 크리스비타 급여화를 요구하는 국민 청원이 XLH환우회 박순배 대표 주도하에 국회 보건복지위원회로 회부됐으나, 이듬해 급여 적용 기준이 ‘소아’로 제한됐다.
연합회 김재학 회장은 "현행 요양급여 제도에서 XLH 성인 환자는 연령차별로 인한 치료받을 권리를 침해받고 있다"며 "단순히 성인이라는 이유로 급여 대상에서 배제되는 것은 국민으로서 생명권, 평등권을 박탈당하는 것"이라고 말했다. 이어 김 회장은 "국가가 크리스비타 성인 급여 확대를 통해 모든 XLH 환자의 치료받을 권리를 보장해야 한다"고 말했다.
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