가수 이효리(46)가 희귀 피부질환을 앓고 있는 유튜버와의 인연을 이어가고 있다는 소식이 전해져 누리꾼들의 훈훈함을 자아냈다.
지난 15일 유튜버 ‘daily여니’는 자신의 채널에 ‘잔잔한 일상 속 효리 언니와 만나서 놀기’라는 제목의 영상을 게재했다. 이날 daily여니는 이효리와 함께 서울 재즈 페스티벌에 방문했다. 유전적 요인으로 인해 수포가 생기고 피부가 벗겨지는 ‘수포성 표피박리증’을 앓고 있는 daily여니는 2023년, 이효리와 비행기에서 우연히 만나 대화하는 영상을 올린 바 있다.
이후에도 이효리는 daily여니의 안부를 물으며 연락을 이어갔다. 영상에서 daily여니는 “저번 비행기에서 효리 언니를 만난 후 몇 개월 뒤에 매니저분께 메일로 ‘언니가 잘 지내는지 궁금해한다’고 연락이 왔다”며 이에 “잘 지내고 있고, 당시 입원 중이었기에 입원 중이지만 곧 퇴원 예정이라고 답을 드렸다”고 했다. 이 소식을 전해 들은 이효리는 그의 면회를 온 것으로 전해졌다.
이어 daily여니는 “언니가 이상순 님이 출연하시는 서울 재즈 페스티벌에 같이 가자며 물어와서 함께 가게 됐다”며 이효리와 함께 공연을 즐기는 모습을 보였다. 이런 미담에 누리꾼들은 “효리 씨는 진짜 결이 다른 사람이었군요” “한 번의 지나칠 수 있는 인연도 잊지 않고 챙겨주는 효리 언니 멋지네요” 등의 댓글을 남겼다. daily여니가 앓고 있는 수포성 표피박리증은 어떤 질환일까?
◇단순 수포부터 치아 기형·피부암까지 유발
daily여니가 앓고 있는 수포성 표피박리증은 가벼운 외상에도 쉽게 물집이 생기는 유전성 희귀질환이다. 표피가 계속 벗겨지거나 물집이 생겨 환자들은 감염에 취약하고, 극심한 통증이 동반된다. ▲손, 발에 수포가 생기지만 심한 후유증은 보이지 않는 단순형 ▲전신에 수포가 발생하고 심한 상처와 후유증을 보이는 경계형 ▲증상이 혀, 눈, 식도, 치아, 손, 발에도 영향을 미치는 이영양형 등으로 나뉜다. 이영향형 수포성 표피박리증은 치아 기형, 손·발톱빠짐, 손발 기형 등 심각한 후유증과 피부암을 유발할 위험이 있는 것으로 알려졌다.
◇완치법 없어 증상 완화하는 치료 진행
수포성 표피박리증은 각질층 아래에 순서대로 자리한 표피와 진피의 경계부를 구성하는 단백질 유전자의 변이로 인해 발생한다. 아직 완치할 수 있는 치료 방법은 없으며, 증상이나 합병증을 완화하는 대증요법이 주로 이뤄지고 있다. 수포는 감염 위험이 크기 때문에 상처 부위를 소독하고 깨끗한 거즈나 붕대로 싸매는 ‘드레싱’을 주기적으로 해줘야 한다. 피부암을 일으킬 가능성이 있는 만큼 합병증 양상에 따라 수술이 필요한 경우도 있다. 수포의 크기와 퍼진 범위가 클 경우 환자에게 큰 스트레스를 줄 수 있어 정신과 치료가 병행되기도 한다.
◇평소 외부 자극 피하고 청결 유지해야
수포성 표피박리증 환자는 약간의 압력이나 마찰에 의해서도 수포가 잘 생기기 때문에 외부로부터의 물리적 자극을 최소화하는 것이 무엇보다 중요하다. 또한, 평소 주변 환경을 청결히 유지하고 손을 자주 씻는 등 추가 감염을 예방해야 한다. 증상이 식도와 입 주변으로 침범한 환자라면 음식물 섭취가 어려울 수 있어 적절한 영양 섭취가 이뤄져야 한다. 이 외에도 피부 손상을 보호하기 위해 실내 온도와 습도를 적절한 상태로 유지해야 한다.
지난 15일 유튜버 ‘daily여니’는 자신의 채널에 ‘잔잔한 일상 속 효리 언니와 만나서 놀기’라는 제목의 영상을 게재했다. 이날 daily여니는 이효리와 함께 서울 재즈 페스티벌에 방문했다. 유전적 요인으로 인해 수포가 생기고 피부가 벗겨지는 ‘수포성 표피박리증’을 앓고 있는 daily여니는 2023년, 이효리와 비행기에서 우연히 만나 대화하는 영상을 올린 바 있다.
이후에도 이효리는 daily여니의 안부를 물으며 연락을 이어갔다. 영상에서 daily여니는 “저번 비행기에서 효리 언니를 만난 후 몇 개월 뒤에 매니저분께 메일로 ‘언니가 잘 지내는지 궁금해한다’고 연락이 왔다”며 이에 “잘 지내고 있고, 당시 입원 중이었기에 입원 중이지만 곧 퇴원 예정이라고 답을 드렸다”고 했다. 이 소식을 전해 들은 이효리는 그의 면회를 온 것으로 전해졌다.
이어 daily여니는 “언니가 이상순 님이 출연하시는 서울 재즈 페스티벌에 같이 가자며 물어와서 함께 가게 됐다”며 이효리와 함께 공연을 즐기는 모습을 보였다. 이런 미담에 누리꾼들은 “효리 씨는 진짜 결이 다른 사람이었군요” “한 번의 지나칠 수 있는 인연도 잊지 않고 챙겨주는 효리 언니 멋지네요” 등의 댓글을 남겼다. daily여니가 앓고 있는 수포성 표피박리증은 어떤 질환일까?
◇단순 수포부터 치아 기형·피부암까지 유발
daily여니가 앓고 있는 수포성 표피박리증은 가벼운 외상에도 쉽게 물집이 생기는 유전성 희귀질환이다. 표피가 계속 벗겨지거나 물집이 생겨 환자들은 감염에 취약하고, 극심한 통증이 동반된다. ▲손, 발에 수포가 생기지만 심한 후유증은 보이지 않는 단순형 ▲전신에 수포가 발생하고 심한 상처와 후유증을 보이는 경계형 ▲증상이 혀, 눈, 식도, 치아, 손, 발에도 영향을 미치는 이영양형 등으로 나뉜다. 이영향형 수포성 표피박리증은 치아 기형, 손·발톱빠짐, 손발 기형 등 심각한 후유증과 피부암을 유발할 위험이 있는 것으로 알려졌다.
◇완치법 없어 증상 완화하는 치료 진행
수포성 표피박리증은 각질층 아래에 순서대로 자리한 표피와 진피의 경계부를 구성하는 단백질 유전자의 변이로 인해 발생한다. 아직 완치할 수 있는 치료 방법은 없으며, 증상이나 합병증을 완화하는 대증요법이 주로 이뤄지고 있다. 수포는 감염 위험이 크기 때문에 상처 부위를 소독하고 깨끗한 거즈나 붕대로 싸매는 ‘드레싱’을 주기적으로 해줘야 한다. 피부암을 일으킬 가능성이 있는 만큼 합병증 양상에 따라 수술이 필요한 경우도 있다. 수포의 크기와 퍼진 범위가 클 경우 환자에게 큰 스트레스를 줄 수 있어 정신과 치료가 병행되기도 한다.
◇평소 외부 자극 피하고 청결 유지해야
수포성 표피박리증 환자는 약간의 압력이나 마찰에 의해서도 수포가 잘 생기기 때문에 외부로부터의 물리적 자극을 최소화하는 것이 무엇보다 중요하다. 또한, 평소 주변 환경을 청결히 유지하고 손을 자주 씻는 등 추가 감염을 예방해야 한다. 증상이 식도와 입 주변으로 침범한 환자라면 음식물 섭취가 어려울 수 있어 적절한 영양 섭취가 이뤄져야 한다. 이 외에도 피부 손상을 보호하기 위해 실내 온도와 습도를 적절한 상태로 유지해야 한다.
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