발달장애 여성의 산부인과 가는 길… ‘말문이 막히기 전’ 준비할 것들 [조금 느린 세계]

'가고 싶지 않은 곳'. 한국여성민우회에서 우리나라 여성이 '산부인과'하면 떠오르는 단어를 조사했을 때 나온 단어다. 여성 누구에게나 산부인과는 가기 쉬운 곳이 아니다. 발달장애인에게는 더하다. 싫은 곳을 넘어 '무서운 곳'이다. 갔을 때 어떤 경험을 하게 되는지 배운 적이 없는데, 낯선 경험을 마주하게 되기 때문이다.

하지만 중증 여성 질환을 예방하려면, 예외 없이 모든 여성은 산부인과를 정기적으로 가야 한다. 발달장애인 여성이 산부인과로 향하는 길에서 겪는 가장 큰 난관은 '소통'이었다. 더 나은 진료를 위해, 산부인과 방문 전 준비하면 좋을 것들을 소개한다.

◇발달장애인 여성 질환에 취약… 정기 검진받아야
장애인을 진료하는 산부인과 의사들 모두 입 모아 발달장애인은 산부인과 질환에 더 취약하다고 봤다. ▲성에 대한 기본적인 정보가 부족하고 ▲본인이 말하지 않으면 보호자도 알기 어려운 출혈·분비물 변화 등의 증상을 인지하지 못할 수 있고 ▲구체적으로 증상을 표현하지 못할 수 있고 ▲생리용품 사용 등에서 위생 관리 부족으로 감염 위험이 있을 수 있고 ▲일부 정신과 약물이 호르몬 불균형을 일으키거나 생리 주기에 영향을 미칠 수 있고 ▲성폭력이나 성적 착취에 노출될 위험이 크기 때문이다.

여성 질환을 예방하거나 조기에 진단하려면 산부인과 '방문'이 전제돼야 한다. 하지만 우리나라 여성 중 약 4.4%가 장애인인데, 이들의 산부인과 이용률은 2.2%에 불과하다. 이 탓에 여성 질환 유병률도 더 높은 편이다. 먼저 발달장애 청소년 여성의 23%가 불규칙 출혈을 경험한다. 지적장애가 있는 청소년 중 월경으로 인한 결석률이 40.5%로, 일반 청소년(8%)보다 다섯 배 이상 높을 정도로 월경과 관련된 어려움을 흔하게 겪는다. 이 외에도 자궁근종 등 양성 종양, 질염 등 감염성 질환, 성 매개 감염 질환, 여성 암 등과 관련해 치료가 지연되는 경우가 많다.

적어도 1년에 한 번 산부인과를 방문해 초음파 검사를 포함한 전반적인 산부인과 건강검진을 받는 게 좋다. 기저귀나 생리대를 오랜 시간 사용하는 등 위생 관리가 어렵다면 더 자주 검사를 받아봐야 한다. 월경 주기, 양, 통증 이상 등 증상이 있거나, 성적 활동 가능성이 있거나, 가족력이 있다면 상황에 따라 전문의와 상담 후 주기를 정해야 한다. 만 20세 이상 여성이라면 2년에 한 번 자궁경부암 검진 받기를 권장한다. 무엇보다 월경 주기를 잘 기록하도록 교육해야 한다.

◇일반 병의원 방문 어렵다면

동네 일반 병의원에서 산부인과 진료를 받는 건 가능하지만, 어렵다. '소통의 어려움'과 '진료 시간' 때문이다. 환자 당사자는 물론 보호자도 의료진에게 겪고 있는 상황을 어떻게 설명해야 하고 대처해야 하는지 잘 모른다. 의료진도 발달장애인 커뮤니케이션 교육이나 감수성 교육을 따로 받고 있지 않으므로, 발달장애인 환자를 겪어본 적 없는 의료진은 소통에 어려움을 겪을 가능성이 크다. 또 낯선 검진에 거부 반응을 일으킬 가능성이 큰 발달장애인은 진료할 때 상대적으로 오랜 시간이 걸린다. 이해하는 병원이 있다면, 거주지 인근에서 받는 게 사실 가장 좋다. 이동 시간과 진료 대기 시간이 비교적 짧고, 발달장애인이 느낄 낯선 환경에 대한 불안이나 긴장감을 완화하는 데 걸리는 시간이 적을 가능성이 크기 때문이다.

일반 병의원에서 검진이 어렵다면, 장애친화 산부인과를 찾을 수 있다. 장애친화 산부인과는 지체장애인을 포함한 여성장애인이 임신·출산을 할 때 불편 없이 의료 서비스를 받을 수 있도록 시설·장비를 갖춘 곳으로, 지난 2021년부터 전국에 총 10개소가 지정돼 운영되고 있다. 발달장애인만을 위해 지정된 곳은 아니지만, 해당 산부인과에서는 발달장애인과 소통해 본 경험이 있는 의료진에게 여유로운 진료 시간을 확보해 넓은 공간에서 진료받을 수 있다. 기관마다 서비스가 다를 순 있다. 10개소로는 서울대병원, 이대목동병원, 성애병원, 인제대 부산백병원, 전남대병원, 울산대병원, 국민건강보험공단 일산병원, 건국대 충주병원, 예수병원, 차의과대 구미차병원 등이 있다.

◇병원 가기 전 체크 리스트

병원 방문 전, 의료진과 원활한 소통을 위해 아래 사항을 준비하는 게 좋다.
-사전 협의를 통해 긴 진료 시간 확보나 대기 시간 단축 가능 여부 확인하기
-장애 유형, 중증도, 진료 목적을 사전에 미리 병원에 전달하기
-월경 주기 기록 챙기기
-자궁, 질, 월경, 소변, 월경통, 초음파 등 산부인과 진료에서 사용될 단어를 보호자가 발달장애 자녀에게 미리 설명하기
-환자와 보호자만 이해하는 표현 방법(동작, 특정 표현법, 그림 카드 등)을 의료진에게 미리 알려주기

◇정부·지자체 역할도 필요

발달장애 여성이 산부인과 진료를 안정적으로 받을 수 있도록 하기 위해선 정부의 제도적 뒷받침도 필요하다. 현재 열 곳에 불과한 장애친화 산부인과는 대부분 수도권이나 광역시에 몰려 있다. 향후 여성 장애인 이용 수요가 점차 증가하면, 검사 과정에서 더 많은 시간과 지원이 요구될 것으로 보인다. 전문가들은 지역별 여성 장애인 인구수를 반영해 장애친화 산부인과를 적절히 확충하고, 일반 산부인과 의료진도 진료가 가능하도록 발달장애 친화 진료 교육이 이뤄져야 한다고 제안했다. 또 장애친화 산부인과 운영 병원 간 표준화된 서비스 기준도 없는 상황이라, 통일된 기준 확립이 필요하다.

무엇보다, 발달장애인 본인에게 의료경험이 낯설지 않도록 쉬운 언어, 시각자료, 그림 등을 활용한 성교육이 체계적으로 개발돼야 한다.​

도움말=이경주 국립재활원 여성재활과 과장, 김영주 이대목동병원 장애친화산부인과 교수, 김영남 부산백병원 장애친화산부인과 교수, 임현주 부산백병원 장애친화산부인과 코디네이터(간호사)