[해외토픽]
영국의 한 남자아이가 혈우병을 앓고 있는 사연이 전해져 화제다.
지난 10일(현지시각) 더 선에 따르면, 영국에 거주 중인 로즈 우즈는 아들 루이가 태어난 지 여섯 달이 됐을 때 아들에게서 이상 징후를 발견했다. 아기 욕조 의자를 사용하거나 공원 그네를 이용하는 것 같은 일상적인 활동만으로도 몸에 멍이 생기는 것이다. 이에 로즈는 루이를 데리고 지역 병원의 소아청소년과를 찾았다. 이후 루이는 심각한 혈우병을 앓고 있다는 진단을 받았다. 이와 관련해 로즈는 “루이는 몇 주 후에 일련의 혈액 검사를 받았고 그가 심각한 혈우병을 앓고 있다는 말을 들었다”며 “루이가 앞으로 정상적인 삶을 살고 정상적인 어린 시절을 보낼 수 있을지 걱정됐다”고 말했다. 하지만, 루이 가족에게 다행히 희소식이 있었다. 혈우병 치료제가 NHS(영국 국민 건강보험공단)로부터 허가를 받은 것이다. 이에 로즈는 “그것은 완벽한 게임 체인저였다”고 회상하며 “루이는 지금 2학년이고 잘 지내고 있다. 보통의 6살 아이가 하는 거의 모든 것을 한다”고 밝혔다. 다만, 로즈는 “아이에게 정기적으로 주사를 맞히는 것은 결코 쉬운 일이 아니고 우리는 다른 아이보다 루이를 더 주의 깊게 살펴야 한다”며 혈우병을 앓고 있는 아이를 키우는 부모의 심정을 고백하기도 했다. 그러면서 로즈는 “그래도 우리는 이를 극복하고 가족으로서 질병과 함께 살아가는 법을 배웠다”며 혈우병을 앓고 있는 가족을 둔 이들에게 위로의 말을 전했다. 루이가 앓고 있는 혈우병의 증상과 치료 방법에 대해 자세히 알아봤다.
◇부족한 응고인자 종류 따라 A·B·C형으로 나뉘어
혈우병은 혈액응고인자가 부족해 출혈이 잘 멎지 않는 희귀병이다. 우리 몸에는 상처가 났을 때 혈액을 응고시키는 총 13개 종류의 혈액응고인자가 있다. 이 중 하나라도 부족하면 피가 잘 멎지 않는 혈우병 증상을 경험하게 되는 것이다. 혈우병은 부족한 혈액응고인자의 종류에 따라 A형(8번 혈액응고인자 부족), B형(9번 혈액응고인자 부족), C형(11번 혈액응고인자 부족)으로 나뉜다. 혈우병 환자의 약 80%가 혈우병 A형에 해당하며 나머지 20%는 대부분 B형에 해당한다. 혈우병 C형에 속하는 환자는 매우 희귀한 것으로 알려진다. 혈우병의 증상은 외상이나 수술 이후 출혈이 계속되는 것이다. 증상은 환자의 혈액 내 정상적인 혈액응고인자 비율에 따라 경증(5~40%), 중등증(1~5%), 중증(1%)으로 나뉜다. 경증이나 중등증 혈우병의 경우 외상이나 수술 후 출혈 가능성이 증가하며 중증 혈우병의 경우 외상이 없더라도 관절이나 연부조직, 근육 등에 출혈이 발생할 수 있다.
◇완치 어렵지만, 혈액응고인자 보충해 증상 완화할 수 있어
혈우병은 X염색체의 유전자 결함으로 인해 나타나는 유전병이다. 가족력이 있는 환자가 대부분이지만, 가족력이 없더라도 돌연변이로 발생할 수 있다. 완치가 어려워 주기적으로 신체에 부족한 혈액응고인자를 보충해 줘야 하며 치료에 진통제나 코르티코스테로이드 등의 약물을 함께 사용하기도 한다. 또한, 드문 경우지만 본인의 혈액응고인자에 항체가 생겨 혈우병이 후천적으로 발생할 수도 있다. 후천성 혈우병은 주로 노인에게서 나타나며 선천성 혈우병과 달리 급성으로 진행되지만, 치료를 받으면 환자 대부분이 정상화된다. ▲멍(너무 쉽게 멍이 드는 경우) ▲근육 혈종 ▲혈관절증 등의 증상이 나타나면 혈우병을 의심할 수 있다. 혈우병을 방치하면 극단적인 경우 사망에 이를 수 있으니 혈우병이 의심된다면 병원을 방문해 혈액 검사를 진행해야 한다.
세 줄 요약!
1. 영국에 사는 한 남자아이가 몸에 멍이 쉽게 드는 증상을 느낌.
2. 검사 결과, 혈액응고인자가 부족해 출혈이 잘 멎지 않는 희귀병인 혈우병을 진단받음.
3. 현재 주기적으로 부족한 혈액응고인자를 보충하며 일상생활을 하고 있다고 전함.
지난 10일(현지시각) 더 선에 따르면, 영국에 거주 중인 로즈 우즈는 아들 루이가 태어난 지 여섯 달이 됐을 때 아들에게서 이상 징후를 발견했다. 아기 욕조 의자를 사용하거나 공원 그네를 이용하는 것 같은 일상적인 활동만으로도 몸에 멍이 생기는 것이다. 이에 로즈는 루이를 데리고 지역 병원의 소아청소년과를 찾았다. 이후 루이는 심각한 혈우병을 앓고 있다는 진단을 받았다. 이와 관련해 로즈는 “루이는 몇 주 후에 일련의 혈액 검사를 받았고 그가 심각한 혈우병을 앓고 있다는 말을 들었다”며 “루이가 앞으로 정상적인 삶을 살고 정상적인 어린 시절을 보낼 수 있을지 걱정됐다”고 말했다. 하지만, 루이 가족에게 다행히 희소식이 있었다. 혈우병 치료제가 NHS(영국 국민 건강보험공단)로부터 허가를 받은 것이다. 이에 로즈는 “그것은 완벽한 게임 체인저였다”고 회상하며 “루이는 지금 2학년이고 잘 지내고 있다. 보통의 6살 아이가 하는 거의 모든 것을 한다”고 밝혔다. 다만, 로즈는 “아이에게 정기적으로 주사를 맞히는 것은 결코 쉬운 일이 아니고 우리는 다른 아이보다 루이를 더 주의 깊게 살펴야 한다”며 혈우병을 앓고 있는 아이를 키우는 부모의 심정을 고백하기도 했다. 그러면서 로즈는 “그래도 우리는 이를 극복하고 가족으로서 질병과 함께 살아가는 법을 배웠다”며 혈우병을 앓고 있는 가족을 둔 이들에게 위로의 말을 전했다. 루이가 앓고 있는 혈우병의 증상과 치료 방법에 대해 자세히 알아봤다.
◇부족한 응고인자 종류 따라 A·B·C형으로 나뉘어
혈우병은 혈액응고인자가 부족해 출혈이 잘 멎지 않는 희귀병이다. 우리 몸에는 상처가 났을 때 혈액을 응고시키는 총 13개 종류의 혈액응고인자가 있다. 이 중 하나라도 부족하면 피가 잘 멎지 않는 혈우병 증상을 경험하게 되는 것이다. 혈우병은 부족한 혈액응고인자의 종류에 따라 A형(8번 혈액응고인자 부족), B형(9번 혈액응고인자 부족), C형(11번 혈액응고인자 부족)으로 나뉜다. 혈우병 환자의 약 80%가 혈우병 A형에 해당하며 나머지 20%는 대부분 B형에 해당한다. 혈우병 C형에 속하는 환자는 매우 희귀한 것으로 알려진다. 혈우병의 증상은 외상이나 수술 이후 출혈이 계속되는 것이다. 증상은 환자의 혈액 내 정상적인 혈액응고인자 비율에 따라 경증(5~40%), 중등증(1~5%), 중증(1%)으로 나뉜다. 경증이나 중등증 혈우병의 경우 외상이나 수술 후 출혈 가능성이 증가하며 중증 혈우병의 경우 외상이 없더라도 관절이나 연부조직, 근육 등에 출혈이 발생할 수 있다.
◇완치 어렵지만, 혈액응고인자 보충해 증상 완화할 수 있어
혈우병은 X염색체의 유전자 결함으로 인해 나타나는 유전병이다. 가족력이 있는 환자가 대부분이지만, 가족력이 없더라도 돌연변이로 발생할 수 있다. 완치가 어려워 주기적으로 신체에 부족한 혈액응고인자를 보충해 줘야 하며 치료에 진통제나 코르티코스테로이드 등의 약물을 함께 사용하기도 한다. 또한, 드문 경우지만 본인의 혈액응고인자에 항체가 생겨 혈우병이 후천적으로 발생할 수도 있다. 후천성 혈우병은 주로 노인에게서 나타나며 선천성 혈우병과 달리 급성으로 진행되지만, 치료를 받으면 환자 대부분이 정상화된다. ▲멍(너무 쉽게 멍이 드는 경우) ▲근육 혈종 ▲혈관절증 등의 증상이 나타나면 혈우병을 의심할 수 있다. 혈우병을 방치하면 극단적인 경우 사망에 이를 수 있으니 혈우병이 의심된다면 병원을 방문해 혈액 검사를 진행해야 한다.
세 줄 요약!
1. 영국에 사는 한 남자아이가 몸에 멍이 쉽게 드는 증상을 느낌.
2. 검사 결과, 혈액응고인자가 부족해 출혈이 잘 멎지 않는 희귀병인 혈우병을 진단받음.
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