손발바닥 농포증이 희귀질환으로 지정됐다. 한국건선협회는 17일 환자들이 안정적이고 효과적인 치료를 받을 수 있게 됐다며 환영의 뜻을 전했다.
손발바닥 농포증은 손과 발에 무균성 고름집과 염증이 반복적으로 나타나는 만성 염증성 질환으로, 극심한 통증과 가려움증을 유발한다. 일상생활과 사회활동에 큰 제약을 주고, 적절한 치료를 받지 않으면 증상이 악화돼 삶의 질이 심각하게 저하된다.
그동안 손발바닥 농포증은 희귀질환으로 지정되지 않아, 효과적인 치료제로 알려진 생물학적 제제를 사용하는 데 환자들이 높은 비용을 부담해야 했다. 한 번 투여할 때마다 50~80만원으로, 8주마다 지속해서 투여해야 했다. 한국희귀·난치성질환연합회 설문조사에서 생물학적 제제를 이용한 손발바닥농포증 환자 50%가 비용 부담으로 치료를 중단했다고 답했다.
이번 희귀질환 지정으로 환자들은 산정특례 제도를 적용받아 본인부담금이 10%로 줄어든다.
한국건선협회는 "이번 희귀질환 지정이 이루어지기까지 보이지 않는 곳에서 묵묵히 노력해 주신 대한건선학회 의료진들과 보건의료 당국의 헌신에 깊은 감사의 마음을 전한다"며 "전문성과 열정을 바탕으로 손발바닥 농포증의 심각성을 알리고, 환자들의 고통을 줄이기 위해 꾸준히 연구와 치료 방안을 마련해 온 모든 분들의 노력이 있었기에 오늘의 성과가 가능했다"고 했다. 이어 "한국건선협회는 이번 지정을 계기로 손발바닥 농포증을 포함한 모든 건선 환자들이 보다 나은 치료 환경에서 건강한 삶을 영위할 수 있도록 최선을 다할 것"이라고 했다.
김성기 한국건선협회 회장은 “손발바닥 농포증이 희귀질환으로 지정된 것은 환자들에게 새로운 희망을 주는 중요한 진전이다"며 "이번 지정을 위해 노력해 준 모든 의료진들과 보건 당국 관계자들께 진심으로 감사드린다"고 했다.
손발바닥 농포증은 손과 발에 무균성 고름집과 염증이 반복적으로 나타나는 만성 염증성 질환으로, 극심한 통증과 가려움증을 유발한다. 일상생활과 사회활동에 큰 제약을 주고, 적절한 치료를 받지 않으면 증상이 악화돼 삶의 질이 심각하게 저하된다.
그동안 손발바닥 농포증은 희귀질환으로 지정되지 않아, 효과적인 치료제로 알려진 생물학적 제제를 사용하는 데 환자들이 높은 비용을 부담해야 했다. 한 번 투여할 때마다 50~80만원으로, 8주마다 지속해서 투여해야 했다. 한국희귀·난치성질환연합회 설문조사에서 생물학적 제제를 이용한 손발바닥농포증 환자 50%가 비용 부담으로 치료를 중단했다고 답했다.
이번 희귀질환 지정으로 환자들은 산정특례 제도를 적용받아 본인부담금이 10%로 줄어든다.
한국건선협회는 "이번 희귀질환 지정이 이루어지기까지 보이지 않는 곳에서 묵묵히 노력해 주신 대한건선학회 의료진들과 보건의료 당국의 헌신에 깊은 감사의 마음을 전한다"며 "전문성과 열정을 바탕으로 손발바닥 농포증의 심각성을 알리고, 환자들의 고통을 줄이기 위해 꾸준히 연구와 치료 방안을 마련해 온 모든 분들의 노력이 있었기에 오늘의 성과가 가능했다"고 했다. 이어 "한국건선협회는 이번 지정을 계기로 손발바닥 농포증을 포함한 모든 건선 환자들이 보다 나은 치료 환경에서 건강한 삶을 영위할 수 있도록 최선을 다할 것"이라고 했다.
김성기 한국건선협회 회장은 “손발바닥 농포증이 희귀질환으로 지정된 것은 환자들에게 새로운 희망을 주는 중요한 진전이다"며 "이번 지정을 위해 노력해 준 모든 의료진들과 보건 당국 관계자들께 진심으로 감사드린다"고 했다.
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