한국건선협회, 2024 건선 환자 설문조사 결과 발표
한국건선협회는 국내 건선 환자들이 겪는 어려움과 치료 현황을 파악하기 위해 진행한 설문조사 결과를 20일 발표했다.
이번 설문조사에서는 국내 건선 환자 232명을 대상으로 ▲치료 과정에서의 어려움 ▲치료 현황 ▲기존 치료 옵션 ▲신약에 대한 인식 등을 파악했다.
◇전신 각질, 가려움증, 발진… 삶의 질 저하 경험
건선 환자들이 응답한 주요 증상 부위는 팔·다리(75%), 몸(66%), 두피(60%), 손·발(40%), 얼굴(25%) 등이었으며, 가장 흔한 증상은 각질(90%) 이었다. 이외에도 가려움증(65%), 피부발진(50%), 수포·부종(13%) 등 다양한 증상이 나타나는 것으로 조사됐다.
건선으로 인한 삶의 질 저하 주요 원인으로는 가장 크게 피부 병변(90%), 주변 사람들의 시선(71%)을 꼽았다. 건선은 면역 질환으로 전염성이 없지만, 외관상 보이는 병변과 시선으로 인해 어려움을 겪고 있다고 답했다.
◇치료 인식 개선 중… 치료 간과하는 환자 30%
이번 조사에서는 치료에 대한 환자들의 인식이 개선되고 있는 것으로 나타났다. 응답자의 약68%가 상급종합병원 또는 의원에서 전문의 진료를 받고 있다고 답했다. 다만 여전히 27%는 치료받지 않고 있었으며 4%는 자가치료를 하는 등 병원을 찾지 않는 환자도 약 30%에 달하는 것으로 나타났다.
환자들의 중증도는 경증 42%, 중등도 18%, 중증 14%로 나타나 환자 약 3명 중 1명은 중등도~중증의 환자인 것으로 조사됐다. 치료 선택지로는 생물학적제제가 38%로 가장 많았으며, 그 뒤를 국소치료(37%), 광치료(17%), 면역억제제(11%), 경구제 신약(5%)이 이었다.
◇미충족 수요 여전히 존재… 경구제 신약 급여 기준 모른다
한편 환자들이 치료 과정에서 겪는 어려움도 파악됐다. 건선 치료 과정에서 환자들이 느끼는 가장 큰 어려움은 낮은 치료 효과(41%)였다. 면역억제제로 치료받고 있는 환자들은 부작용(37%), 효과 불충분(32%), 복약 불편(27%) 등의 어려움을 꼽았으며, 생물학적제제로 치료받고 있는 환자들은 높은 비용(53%), 내원 번거로움(52%)을 가장 큰 불편함이라고 응답했다.
경구제 신약에 대한 질문에서는 약 9%에서 사용 중이거나 사용 경험이 있는 것으로 나타났으며, 62%의 환자들이 경구제 신약 사용 의향이 있다고 응답했다. 이에 대한 이유로는 복용 편의성이 56%로 가장 높았다. 다만 경구제 신약의 보험 급여 적용 기준에 대해 알고 있는 환자는 5%에 불과했으며, 나머지 95%는 들어 본 적은 있지만 자세히 알지 못하거나, 잘 모른다고 답변했다.
한국건선협회 김성기 회장은 “이번 설문조사를 통해 건선 환자들이 신체적 어려움뿐만 아니라 심리적, 사회·경제적인 어려움도 크게 느끼고 있다는 사실을 확인했다"며 "앞으로도 질환 인식 개선 활동과 더불어 정책적 지원이 이루어질 수 있도록 꾸준히 목소리를 내겠다"고 말했다.
이번 설문조사에서는 국내 건선 환자 232명을 대상으로 ▲치료 과정에서의 어려움 ▲치료 현황 ▲기존 치료 옵션 ▲신약에 대한 인식 등을 파악했다.
◇전신 각질, 가려움증, 발진… 삶의 질 저하 경험
건선 환자들이 응답한 주요 증상 부위는 팔·다리(75%), 몸(66%), 두피(60%), 손·발(40%), 얼굴(25%) 등이었으며, 가장 흔한 증상은 각질(90%) 이었다. 이외에도 가려움증(65%), 피부발진(50%), 수포·부종(13%) 등 다양한 증상이 나타나는 것으로 조사됐다.
건선으로 인한 삶의 질 저하 주요 원인으로는 가장 크게 피부 병변(90%), 주변 사람들의 시선(71%)을 꼽았다. 건선은 면역 질환으로 전염성이 없지만, 외관상 보이는 병변과 시선으로 인해 어려움을 겪고 있다고 답했다.
◇치료 인식 개선 중… 치료 간과하는 환자 30%
이번 조사에서는 치료에 대한 환자들의 인식이 개선되고 있는 것으로 나타났다. 응답자의 약68%가 상급종합병원 또는 의원에서 전문의 진료를 받고 있다고 답했다. 다만 여전히 27%는 치료받지 않고 있었으며 4%는 자가치료를 하는 등 병원을 찾지 않는 환자도 약 30%에 달하는 것으로 나타났다.
환자들의 중증도는 경증 42%, 중등도 18%, 중증 14%로 나타나 환자 약 3명 중 1명은 중등도~중증의 환자인 것으로 조사됐다. 치료 선택지로는 생물학적제제가 38%로 가장 많았으며, 그 뒤를 국소치료(37%), 광치료(17%), 면역억제제(11%), 경구제 신약(5%)이 이었다.
◇미충족 수요 여전히 존재… 경구제 신약 급여 기준 모른다
한편 환자들이 치료 과정에서 겪는 어려움도 파악됐다. 건선 치료 과정에서 환자들이 느끼는 가장 큰 어려움은 낮은 치료 효과(41%)였다. 면역억제제로 치료받고 있는 환자들은 부작용(37%), 효과 불충분(32%), 복약 불편(27%) 등의 어려움을 꼽았으며, 생물학적제제로 치료받고 있는 환자들은 높은 비용(53%), 내원 번거로움(52%)을 가장 큰 불편함이라고 응답했다.
경구제 신약에 대한 질문에서는 약 9%에서 사용 중이거나 사용 경험이 있는 것으로 나타났으며, 62%의 환자들이 경구제 신약 사용 의향이 있다고 응답했다. 이에 대한 이유로는 복용 편의성이 56%로 가장 높았다. 다만 경구제 신약의 보험 급여 적용 기준에 대해 알고 있는 환자는 5%에 불과했으며, 나머지 95%는 들어 본 적은 있지만 자세히 알지 못하거나, 잘 모른다고 답변했다.
한국건선협회 김성기 회장은 “이번 설문조사를 통해 건선 환자들이 신체적 어려움뿐만 아니라 심리적, 사회·경제적인 어려움도 크게 느끼고 있다는 사실을 확인했다"며 "앞으로도 질환 인식 개선 활동과 더불어 정책적 지원이 이루어질 수 있도록 꾸준히 목소리를 내겠다"고 말했다.
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