ÇØ¿ÜÅäÇÈ
¿µ±¹ ¹è¿ì ¾Ö´ý ÇǾ(39)ÀÌ Àå¾Ö¸¦ ¾Ë¸®±â À§ÇØ ¿¬±â È°µ¿À» ¿½ÉÈ÷ ÇÑ »ç¿¬ÀÌ °ø°³µÆ´Ù.
Áö³ 17ÀÏ(ÇöÁö½Ã°¢) ¿¬¿¹¸Åü ÇÇÇÃÀº ¾Ö´ý ÇǾ°úÀÇ ´Üµ¶ ÀÎÅͺ並 °ø°³Çß´Ù. ÀÎÅͺ信¼ ÇǾÀº 5»ì ¶§ Áø´Ü¹ÞÀº ¡®1Çü ½Å°æ¼¶À¯Á¾Áõ¡¯¿¡ ´ëÇØ À̾߱âÇß´Ù. ÇǾÀº ¡°»õ·Î¿î Àå¼Ò¿¡ °¡¸é ¸Å¹ø È£±â½É, ±Ã±ÝÁõ, °æ¸êÀÇ ½Ã¼±À» ÇÑ ¸ö¿¡ ¹Þ´Â´Ù¡±¸ç ¡°±×·³ ³ ±×Àú ±×µé¿¡°Ô ´Ù°¡°¡ ¡®¾È³ç, ³ ¾Ö´ýÀ̶ó°í ÇØ. Ä£ÇÏ°Ô Áö³»ÀÚ¡¯°í ¸»ÇÏ¸ç ¸¶À½ÀÇ ¹®À» µÎµå¸°´Ù¡±°í ¸»Çß´Ù. ÇǾÀº ¡°³ ½º½º·Î Çϳª´ÔÀÌ Á¦ÀÏ »ç¶ûÇÏ´Â Àå¾ÖÀÎÀ̶ó°í »ý°¢ÇÑ´Ù¡±¸ç ¡°ÃæºÐÈ÷ »ç¶÷µé¿¡°Ô È£°¨À» ¾òÀ» ¼ö ÀÖ°í, ±×µéÀÌ °¡Áø ¼±ÀÔ°ßÀ» ±ý ¼ö ÀÖ´Ù°í ¹Ï´Â´Ù¡±°í ¸»Çß´Ù. ÀÌ¾î ¡°¿ÀÈ÷·Á ½Å°æ¼¶À¯Á¾ÁõÀ» °ÞÀ¸¸é¼ ¹è¿ì·Î µ¥ºßÇÏ°Ô µÆ°í, À̸¦ ÅëÇØ ´Ù¾çÇÑ ±âȸ¸¦ ´©¸± ¼ö ÀÖ¾ú´Ù¡±¸ç ¡°Àå¾Ö ÀνÄÀÇ º¯È¸¦ À§ÇØ °è¼Ó ¸ñ¼Ò¸®¸¦ ³¾ °ÍÀÌ´Ù¡±¶ó°í ¸»Çß´Ù. ÇÑÆí, ¾Ö´ý ÇǾÀº TV ÇÁ·Î±×·¥ Á¦ÀÛÀÚ·Î ÀÏÇÏ´Ù°¡ ½ºÄ®·¿ ¿äÇѽ¼ÀÌ Ã⿬ÇÑ ¿µÈ ¡®¾ð´õ ´õ ½ºÅ²(2014)¡¯À» ÅëÇØ ¹è¿ì·Î µ¥ºßÇß´Ù. 9¿ù 20ÀÏ °³ºÀÇÏ´Â ¿µÈ ¡®¾î µðÇÁ·±Æ® ¸Ç¡¯¿¡µµ Ã⿬ÇÑ´Ù. ¾Ö´ý ÇǾÀÌ 30³â ³Ñ°Ô °Þ°í ÀÖ´Â ½Å°æ¼¶À¯Á¾ÁõÀº °Ç°¿¡ ¾î¶² ¿µÇâÀ» ÁÙ±î?
½Å°æ¼¶À¯Á¾ÁõÀº ÇÇºÎ¿Í ÁßÃ߽Űæ°è¿¡ ÀÌ»óÀ» ÀÏÀ¸Å°´Â ½Å°æ ÇǺΠÁúȯÀÌ´Ù. ÀÌ ÁúȯÀº »ó¿°»öü ¿ì¼ºÀ¸·Î À¯ÀüµÈ´Ù. ½Å°æ¼¶À¯Á¾ÁõÀº Å©°Ô 1Çü°ú 2ÇüÀ¸·Î ºÐ·ùµÇ¸ç, ȯÀÚ Áß 85%´Â 1ÇüÀ» ¾Î°í ÀÖ´Ù. 1ÇüÀº 17¹ø ¿°»öü¿¡ ÀÖ´Â NF1 À¯ÀüÀÚ º¯ÀÌ ¶§¹®¿¡ ³ªÅ¸³´Ù. NF1 À¯ÀüÀÚ´Â ¼¼Æ÷ ºÐ¿À» ¾ïÁ¦ÇÏ´Â ´Ü¹éÁúÀÎ ¡®neurofibromin¡¯À» ¸¸µç´Ù. ÀÌ À¯ÀüÀÚ¿¡ º¯ÀÌ°¡ »ý±â¸é ¼¼Æ÷ ºÐ¿ ¾ïÁ¦ ±â´ÉÀÌ ¶³¾îÁö¸é¼ Á¾¾çÀÌ ½±°Ô »ý±ä´Ù. 2ÇüÀº 22¹ø ¿°»öü¿¡ Á¸ÀçÇÏ´Â NF2 À¯ÀüÀÚÀÇ º¯ÀÌ ¶§¹®¿¡ ¹ß»ýÇÑ´Ù. °Ç°º¸Çè½É»çÆò°¡¿ø¿¡ µû¸£¸é 2022³â ±¹³» ½Å°æ¼¶À¯Á¾Áõ ȯÀÚ ¼ö´Â 5633¸íÀ¸·Î ¸Å¿ì Èñ±ÍÇÏ´Ù.
1Çü ½Å°æ¼¶À¯Á¾Áõ ȯÀÚµéÀº ´ëºÎºÐ ÇǺο¡ Ä¿ÇÇ»ö ¹ÝÁ¡À» º¸ÀÌ°í, ÇǺΠǥ¸é¿¡ µ¢¾î¸® ÇüÅ·Π¼¶À¯Á¾ÀÌ »ý±ä´Ù. ȯÀÚ¿¡ µû¶ó Å©±â°¡ À¯µ¶ Å« ¼¶À¯Á¾ÀÎ ÃÑ»ó½Å°æ¼¶À¯Á¾ÀÌ ³ªÅ¸³ª±âµµ ÇÑ´Ù. ÃÑ»ó½Å°æ¼¶À¯Á¾Àº ¸ðµç ½Åü ºÎÀ§¿¡ ¹ß»ýÇÒ ¼ö ÀÖÀ¸¸ç, Á¾¾çÀÌ Ä¿Áú¼ö·Ï ¡ã¿Ü¸ð ¼Õ»ó ¡ãÀå±â ¾Ð¹Ú ¡ã°Åµ¿Àå¾Ö ¡ã¾ð¾î Àå¾Ö µîÀ» °Þ´Â´Ù. 2Çü ½Å°æ¼¶À¯Á¾ÁõÀº 1Çü°ú ´Þ¸® ¿ÜÀûÀ¸·Î µÎµå·¯Áö´Â Áõ»óÀÌ ¾ø´Ù. ´Ù¸¸, ¼¶À¯Á¾ÀÇ Å©±â°¡ Ä¿Áö¸é ¾î´À ¼ø°£ °©ÀÚ±â û·Â »ó½ÇÀ» °Þ°Å³ª ³ú ÁúȯÀÌ »ý±æ ¼ö ÀÖ´Ù.
½Å°æ¼¶À¯Á¾ÁõÀº ¾ÆÁ÷ ¿ÏÄ¡¹ýÀÌ ¾ø¾î¼ ÁÖ·Î Áõ»óÀ» ¿ÏÈÇÏ´Â ´ëÁõ Ä¡·á¸¦ ÁøÇàÇÑ´Ù. Á¾¾çÀÌ ÀÖ´Ù¸é ¼ö¼ú·Î Á¦°ÅÇÒ ¼ö ÀÖ°í, ¹ßÀÛÀÌ Àæ´Ù¸é ¾à¹° Ä¡·á µîÀ» ½ÃµµÇÒ ¼ö ÀÖ´Ù. ½Å°æ¼¶À¯Á¾ÁõÀº À¯Àü ÁúȯÀÌ¶ó ¿¹¹æ¹ýÀÌ ¾øÁö¸¸, °¡Á··ÂÀÌ ÀÖ´Ù¸é ¹Ì¸® À¯ÀüÀÚ °Ë»ç¸¦ ¹Þ´Â °Ô ÁÁ´Ù. ½Å°æ¼¶À¯Á¾Áõ ȯÀڵ鿡°Ô ³ªÅ¸³ª´Â Á¾¾çÀº ¾ç¼ºÀÏ ¶§°¡ ¸¹´Ù. ´Ù¸¸, ´Ù¸¥ »ç¶÷¿¡ ºñÇØ ¾Ç¼ºÀ¸·Î º¯ÇÒ À§ÇèÀÌ Ä¿ ²ÙÁØÇÑ °ü¸®¿Í °Ë»ç°¡ Áß¿äÇÏ´Ù.
Áö³ 17ÀÏ(ÇöÁö½Ã°¢) ¿¬¿¹¸Åü ÇÇÇÃÀº ¾Ö´ý ÇǾ°úÀÇ ´Üµ¶ ÀÎÅͺ並 °ø°³Çß´Ù. ÀÎÅͺ信¼ ÇǾÀº 5»ì ¶§ Áø´Ü¹ÞÀº ¡®1Çü ½Å°æ¼¶À¯Á¾Áõ¡¯¿¡ ´ëÇØ À̾߱âÇß´Ù. ÇǾÀº ¡°»õ·Î¿î Àå¼Ò¿¡ °¡¸é ¸Å¹ø È£±â½É, ±Ã±ÝÁõ, °æ¸êÀÇ ½Ã¼±À» ÇÑ ¸ö¿¡ ¹Þ´Â´Ù¡±¸ç ¡°±×·³ ³ ±×Àú ±×µé¿¡°Ô ´Ù°¡°¡ ¡®¾È³ç, ³ ¾Ö´ýÀ̶ó°í ÇØ. Ä£ÇÏ°Ô Áö³»ÀÚ¡¯°í ¸»ÇÏ¸ç ¸¶À½ÀÇ ¹®À» µÎµå¸°´Ù¡±°í ¸»Çß´Ù. ÇǾÀº ¡°³ ½º½º·Î Çϳª´ÔÀÌ Á¦ÀÏ »ç¶ûÇÏ´Â Àå¾ÖÀÎÀ̶ó°í »ý°¢ÇÑ´Ù¡±¸ç ¡°ÃæºÐÈ÷ »ç¶÷µé¿¡°Ô È£°¨À» ¾òÀ» ¼ö ÀÖ°í, ±×µéÀÌ °¡Áø ¼±ÀÔ°ßÀ» ±ý ¼ö ÀÖ´Ù°í ¹Ï´Â´Ù¡±°í ¸»Çß´Ù. ÀÌ¾î ¡°¿ÀÈ÷·Á ½Å°æ¼¶À¯Á¾ÁõÀ» °ÞÀ¸¸é¼ ¹è¿ì·Î µ¥ºßÇÏ°Ô µÆ°í, À̸¦ ÅëÇØ ´Ù¾çÇÑ ±âȸ¸¦ ´©¸± ¼ö ÀÖ¾ú´Ù¡±¸ç ¡°Àå¾Ö ÀνÄÀÇ º¯È¸¦ À§ÇØ °è¼Ó ¸ñ¼Ò¸®¸¦ ³¾ °ÍÀÌ´Ù¡±¶ó°í ¸»Çß´Ù. ÇÑÆí, ¾Ö´ý ÇǾÀº TV ÇÁ·Î±×·¥ Á¦ÀÛÀÚ·Î ÀÏÇÏ´Ù°¡ ½ºÄ®·¿ ¿äÇѽ¼ÀÌ Ã⿬ÇÑ ¿µÈ ¡®¾ð´õ ´õ ½ºÅ²(2014)¡¯À» ÅëÇØ ¹è¿ì·Î µ¥ºßÇß´Ù. 9¿ù 20ÀÏ °³ºÀÇÏ´Â ¿µÈ ¡®¾î µðÇÁ·±Æ® ¸Ç¡¯¿¡µµ Ã⿬ÇÑ´Ù. ¾Ö´ý ÇǾÀÌ 30³â ³Ñ°Ô °Þ°í ÀÖ´Â ½Å°æ¼¶À¯Á¾ÁõÀº °Ç°¿¡ ¾î¶² ¿µÇâÀ» ÁÙ±î?
½Å°æ¼¶À¯Á¾ÁõÀº ÇÇºÎ¿Í ÁßÃ߽Űæ°è¿¡ ÀÌ»óÀ» ÀÏÀ¸Å°´Â ½Å°æ ÇǺΠÁúȯÀÌ´Ù. ÀÌ ÁúȯÀº »ó¿°»öü ¿ì¼ºÀ¸·Î À¯ÀüµÈ´Ù. ½Å°æ¼¶À¯Á¾ÁõÀº Å©°Ô 1Çü°ú 2ÇüÀ¸·Î ºÐ·ùµÇ¸ç, ȯÀÚ Áß 85%´Â 1ÇüÀ» ¾Î°í ÀÖ´Ù. 1ÇüÀº 17¹ø ¿°»öü¿¡ ÀÖ´Â NF1 À¯ÀüÀÚ º¯ÀÌ ¶§¹®¿¡ ³ªÅ¸³´Ù. NF1 À¯ÀüÀÚ´Â ¼¼Æ÷ ºÐ¿À» ¾ïÁ¦ÇÏ´Â ´Ü¹éÁúÀÎ ¡®neurofibromin¡¯À» ¸¸µç´Ù. ÀÌ À¯ÀüÀÚ¿¡ º¯ÀÌ°¡ »ý±â¸é ¼¼Æ÷ ºÐ¿ ¾ïÁ¦ ±â´ÉÀÌ ¶³¾îÁö¸é¼ Á¾¾çÀÌ ½±°Ô »ý±ä´Ù. 2ÇüÀº 22¹ø ¿°»öü¿¡ Á¸ÀçÇÏ´Â NF2 À¯ÀüÀÚÀÇ º¯ÀÌ ¶§¹®¿¡ ¹ß»ýÇÑ´Ù. °Ç°º¸Çè½É»çÆò°¡¿ø¿¡ µû¸£¸é 2022³â ±¹³» ½Å°æ¼¶À¯Á¾Áõ ȯÀÚ ¼ö´Â 5633¸íÀ¸·Î ¸Å¿ì Èñ±ÍÇÏ´Ù.
1Çü ½Å°æ¼¶À¯Á¾Áõ ȯÀÚµéÀº ´ëºÎºÐ ÇǺο¡ Ä¿ÇÇ»ö ¹ÝÁ¡À» º¸ÀÌ°í, ÇǺΠǥ¸é¿¡ µ¢¾î¸® ÇüÅ·Π¼¶À¯Á¾ÀÌ »ý±ä´Ù. ȯÀÚ¿¡ µû¶ó Å©±â°¡ À¯µ¶ Å« ¼¶À¯Á¾ÀÎ ÃÑ»ó½Å°æ¼¶À¯Á¾ÀÌ ³ªÅ¸³ª±âµµ ÇÑ´Ù. ÃÑ»ó½Å°æ¼¶À¯Á¾Àº ¸ðµç ½Åü ºÎÀ§¿¡ ¹ß»ýÇÒ ¼ö ÀÖÀ¸¸ç, Á¾¾çÀÌ Ä¿Áú¼ö·Ï ¡ã¿Ü¸ð ¼Õ»ó ¡ãÀå±â ¾Ð¹Ú ¡ã°Åµ¿Àå¾Ö ¡ã¾ð¾î Àå¾Ö µîÀ» °Þ´Â´Ù. 2Çü ½Å°æ¼¶À¯Á¾ÁõÀº 1Çü°ú ´Þ¸® ¿ÜÀûÀ¸·Î µÎµå·¯Áö´Â Áõ»óÀÌ ¾ø´Ù. ´Ù¸¸, ¼¶À¯Á¾ÀÇ Å©±â°¡ Ä¿Áö¸é ¾î´À ¼ø°£ °©ÀÚ±â û·Â »ó½ÇÀ» °Þ°Å³ª ³ú ÁúȯÀÌ »ý±æ ¼ö ÀÖ´Ù.
½Å°æ¼¶À¯Á¾ÁõÀº ¾ÆÁ÷ ¿ÏÄ¡¹ýÀÌ ¾ø¾î¼ ÁÖ·Î Áõ»óÀ» ¿ÏÈÇÏ´Â ´ëÁõ Ä¡·á¸¦ ÁøÇàÇÑ´Ù. Á¾¾çÀÌ ÀÖ´Ù¸é ¼ö¼ú·Î Á¦°ÅÇÒ ¼ö ÀÖ°í, ¹ßÀÛÀÌ Àæ´Ù¸é ¾à¹° Ä¡·á µîÀ» ½ÃµµÇÒ ¼ö ÀÖ´Ù. ½Å°æ¼¶À¯Á¾ÁõÀº À¯Àü ÁúȯÀÌ¶ó ¿¹¹æ¹ýÀÌ ¾øÁö¸¸, °¡Á··ÂÀÌ ÀÖ´Ù¸é ¹Ì¸® À¯ÀüÀÚ °Ë»ç¸¦ ¹Þ´Â °Ô ÁÁ´Ù. ½Å°æ¼¶À¯Á¾Áõ ȯÀڵ鿡°Ô ³ªÅ¸³ª´Â Á¾¾çÀº ¾ç¼ºÀÏ ¶§°¡ ¸¹´Ù. ´Ù¸¸, ´Ù¸¥ »ç¶÷¿¡ ºñÇØ ¾Ç¼ºÀ¸·Î º¯ÇÒ À§ÇèÀÌ Ä¿ ²ÙÁØÇÑ °ü¸®¿Í °Ë»ç°¡ Áß¿äÇÏ´Ù.
ÀÌ ±â»ç¿Í °ü·Ã±â»ç