“내 아이는 두 번 태어났다” 자궁에서 나왔다, 들어갔다, 다시 나온 아이… 무슨 일?

영국의 한 아기가 선천적인 기형 때문에 태어나기 전에 수술을 받은 사연이 공개됐다.

지난 12일(현지시각) 더 선 등 외신에 따르면 루카 커피(1)는 태어나기도 전에 수술을 받은 적이 있다. 루카의 어머니 리사는 “임신 중에 루카에게 척추이분증이 있다는 것을 알게 됐다”며 “의료진이 태아 수술을 진행하자고 해서 임신 27주 때 수술했다”고 말했다. 의료진은 임시로 루카를 자궁에서 빼내 수술을 진행한 뒤, 다시 자궁 안에 넣었다. 이후 임신 38주에 리사는 루카를 무사히 출산했다. 리사는 “모두가 루카가 수술을 버틸 수 있을지 걱정했다”며 “루카가 잘 이겨내줘서 너무 고맙다”고 말했다.

루카는 태어난 뒤에도 몇 차례 수술해서 현재 허리에 수술 흉터만 남은 상태다. 리사는 “1살이 지난 뒤부터 조금씩 물리 치료를 하고 있다”며 “지금은 걸을 수 없지만 꾸준히 치료하면 언젠가는 걸을 수 있을 거라고 믿는다”라고 말했다. 이어 “그저 모든 부정적인 경우의 수에 맞서 싸워준 것만 해도 감사하다”고 말했다. 루카가 겪은 척추이분증은 어떤 질환일까?

척추이분증(spina bifida)은 선천성 기형의 일종으로, 척추뼈 일부가 불완전하게 닫혀있어 척수가 바깥으로 노출된 상태를 말한다. 척추가 어느 정도 결손됐는지에 따라 증상이 다양한데, 배뇨장애와 하지마비가 대표적으로 나타난다. 혈관종, 지방종 등 다양한 피부 병변도 생기며, 요추부 통증도 동반된다. 척추이분증은 정확한 원인이 밝혀지지 않았다. 척추이분증은 신생아 1000명당 1~2명 정도에게 발생하는 것으로 알려졌다.

척추이분증이 있는 아이는 주로 출생 직후, 생후 48시간 이내에 열린 척추를 닫기 위한 수술을 하게 된다. 그런데, 출생할 때까지 기다리면 이미 너무 늦어버린 경우가 많다. 따라서 최근에는 태아 수술을 진행할 때도 있다. 태아 수술은 태아에게 심각한 기형이 발견됐을 때 시행하며, 척추이분증도 태아 수술로 치료할 수 있다. 척추이분증 환자들은 물리 치료를 받아야 하며, 잠재적 합병증을 예방하기 위한 약물 치료 등을 진행한다.

척추이분증의 정확한 예방법은 알려지지 않았지만, 전문가들은 임신 기간 동안 함부로 약물을 복용하지 말 것을 권장한다. 체온을 과도하게 높이는 사우나도 피하는 게 좋다. 척추이분증 환자는 적절히 치료 받으면 성인이 될 때까지 생존 가능하다. 척추이분증 환자의 평균 수명은 40년이라고 알려졌다.