"귀 없고, 다리도 없지만"… 2살 여아, 독립적인 삶 위한 '배움' 지속 중

귀와 다리가 없이 태어났지만 끊임없이 삶을 위한 투쟁을 이어가고 있는 2살 미국 여아의 삶이 공개됐다.

지난 24일 유튜브 채널 'truly'에는 'Defying The Odds Without Ears & Legs'라는 제목의 영상이 게재됐다. 이 영상은 귀와 다리가 모두 없는 2살 아마야(Amaya)와 그의 가족에 대해 소개했다.

아마야의 엄마 제이린은 임신 20주차에 아마야의 다리가 자라지 않는다는 사실을 알았다. 제이린은 "병원에서 아마야의 다리가 없다고 얘기했을 때 마음이 무너저 내렸다. 하지만 출생 때까지는 확실하지 않았다"며 "출생 후에야 모습을 완전히 확인했다"고 말했다. 아마야는 꼬리퇴행증후군(caudal regression syndrome)을 앓고 있었다. 꼬리퇴행증후군은 꼬리뼈가 비정상적으로 자라는 것인데, 그래서 아마야에게 다리가 없다. 게다가 소이증, 귀 폐쇄증이 있었고 콩팥과 방광이 확연하게 작은 채로 태어났다. 게다가 아마야는 출생 후 숨을 쉬지 못해 인큐베이터의 도움을 받았다. 제이린은 "아이가 숨을 쉬지 않자 아이의 미래가 걱정됐다"고 했다. 어쩔 수 없이 아마야는 생후 6주 때 턱을 앞으로 옮기는 대수술을 받았다. 그래야 호흡할 수 있었기 때문이다. 아마야는 아직 두 살이지만 벌써 7번의 큰 수술을 받았다. 이 중 세 번은 무려 생후 6개월 이내에 시행됐다.

아마야는 현재 귀가 뚫려 있지 않아 듣는 데 문제가 있다. 마치 물 안에 있는 것처럼 들린다고 아빠는 설명했다. 그래서 청력에 도움을 주는 장치의 도움을 받고 있다. 가족들은 '수화'를 통해 대화하려 노력한다. 또 일주일에 네 번 물리치료, 작업치료, 말하기 치료, 먹기 치료 등을 위해 병원을 방문한다. 

아마야에게는 언니 아리아(Aria)가 있다. 아리아는 아마야와 놀아주고, 늘 아마야를 보호해준다.

아마야의 부모는 "아마야가 점점 발전하는 데 행복을 느끼고 있다. 아이가 독립적인 한 명의 인간으로 성장하도록 최선을 다할 것이다. 계속 배움을 포기하지 않으면 (아마야가) 독립적인 인간이 될 수 있을 거라 믿는다. 우리 가족은 영원히 딸에게 감사할 것"이라고 말했다. 또한 아마야의 아빠는 "아마야는 내가 매일 일어나 일을 하게 하는 이유"라고 강조했다.

아마야의 엄마는 딸의 장애를 오히려 사람들에게 알리기 위해 틱톡을 시작했다. 일상에서 사람들이 아마야를 보고 놀라는 일이 잦았기 때문이다. 그는 "온라인에서의 반응이 오히려 더 긍정적이었다"고 말했다. 또한 "나처럼 임신 중에 자신의 아이에게 장애가 있다는 사실을 알게된 여성들에게 힘이 되고 싶다"며 "아마야가 스스로 움직이고 돌아다니는 모습을 보여주면서 장애 아이가 한 곳에만 붙어 있는 나약한 존재가 아니라는 걸 알릴 것"이라고 했다.

다만, 아마야는 현재 큰 척추수술을 앞두고 있다. 제이린은 "척추수술을 앞두고 있어 아주 긴장된다. 위험할 뿐 아니라 매우 비싼 수술이다. 그래서 기부금을 모금하고 있다"고 말했다.