[해외토픽]
팔레스타인 가자지구에서 유전 질환을 앓으면서도 치료받지 못해 깡마른 몸으로 안타까움을 자아냈던 6세 소년이 건강을 되찾았다는 근황이 공개됐다.
지난 7월 30일(현지시간) 미국 일간 워싱턴포스트(WP)에는 가자지구 북부 가자시티 출신 파디 알잔트(6)의 사연이 공개됐다. 파디는 낭포성섬유증을 앓고 있었지만, 전쟁으로 인해 치료받지 못해 체중이 10kg까지 떨어졌다가 국제 사회의 도움으로 치료받고 지난 5월 31일 퇴원했다.파디는 낭포성섬유증이라는 유전 질환을 지니고 태어났다. 낭포성섬유증은 ▲폐 ▲간 ▲췌장 ▲비뇨기계 ▲생식기 ▲땀샘 등 신체의 여러 기관을 침범하는 유전 질환이다.
파디는 지난해 10월 이스라엘과 하마스 간 전쟁이 발발하기 전까진 병원 치료받으며 일상을 보냈다. 하지만 파디는 전쟁이 시작된 후 가자지구에 닥친 식량난과 영양 부족으로 급격히 체중이 줄었다. 전쟁 이전에 18㎏을 조금 넘겼던 그의 체중은 5개월 만에 절반 수준인 10㎏으로 줄었다. 그 당시 가자지구에서 활동하던 로이터 통신의 기자는 뼈만 앙상하게 남은 상태로 사투를 벌이고 있는 파디의 모습을 SNS에 공개했다. 이는 즉시 전 세계로 퍼져나갔고, 파디를 돕고 싶다는 사람들도 나타났다. 그중에는 미국 기반의 국제구호단체 팔레스타인 아동 구호기금(PCRF)의 해외 치료 프로그램 담당자인 타레크 하일랏이 있었다.
하일랏은 세계보건기구(WHO)에 파디의 상황을 알렸고, PCRF와 WHO의 구호 직원들이 가자지구 북부에서 파디를 구출해 지난 3월 파디를 이집트의 한 병원으로 옮겼다. 이집트에서 치료받으며 체중과 폐 기능 등을 일부 회복한 파디는 PCRF의 도움으로 5월 5일, 미국 뉴욕 맨해튼의 병원에서 치료받게 됐다. 파디를 담당한 낭포성섬유증 전문의 존 케이 드셀리 게르마나는 "그때 파디는 뼈 위에 피부가 붙어 있었다"며 "영양실조로 배가 심각하게 부풀었고 눈에 초점이 없었다"고 말했다. 수 개월간 집중 치료 끝에 건강을 되찾은 파디는 지난 5월 31일 퇴원했다. 현재 병원 근처 집에서 엄마와 지내고 있는 파디는 뉴욕 센트럴파크에서 PCRF가 열어준 행사에 참석해 풍선을 부는 등 건강해진 모습을 보였다.
낭포성섬유증은 상염색체 열성 유전으로 발생하는 외분비샘 질환으로 서양권에서는 출생아 3500명 중 1명 정도로 나타나지만, 동양권에서는 사례를 보고할 정도로 드물다. 낭포성섬유증은 폐, 부비동, 췌장, 생식기 내 상피세포의 염소 이온 통로 기능에 관여하는 단백의 양적 또는 기능적 저하로 장기에서 점액 배출이 어렵게 된다. 또한 점액 내 수분이 적어지는 외분비샘 이상을 초래해 다양한 증상을 유발한다. 증상으론 ▲반복적인 호흡기 감염 ▲소화 불량 ▲성장 부진 ▲창자 막힘증 ▲전해질 불균형 ▲소화 불량 ▲성장 부진 ▲불임 등이 있다.
현재 낭포성 섬유증을 완치할 수 있는 확실한 치료법은 없다. 따라서 치료 목표는 안정적인 상태를 유지하는 것이다. 치료 방법으론 호흡 물리 치료, 기관지 확장제의 흡입 치료, 항생제 투여 등이 있다. 만약 소화기관이 약한 환자라면 비타민 보충 요법과 영양이 풍부한 음식을 섭취하는 것이 중요하다.
지난 7월 30일(현지시간) 미국 일간 워싱턴포스트(WP)에는 가자지구 북부 가자시티 출신 파디 알잔트(6)의 사연이 공개됐다. 파디는 낭포성섬유증을 앓고 있었지만, 전쟁으로 인해 치료받지 못해 체중이 10kg까지 떨어졌다가 국제 사회의 도움으로 치료받고 지난 5월 31일 퇴원했다.파디는 낭포성섬유증이라는 유전 질환을 지니고 태어났다. 낭포성섬유증은 ▲폐 ▲간 ▲췌장 ▲비뇨기계 ▲생식기 ▲땀샘 등 신체의 여러 기관을 침범하는 유전 질환이다.
파디는 지난해 10월 이스라엘과 하마스 간 전쟁이 발발하기 전까진 병원 치료받으며 일상을 보냈다. 하지만 파디는 전쟁이 시작된 후 가자지구에 닥친 식량난과 영양 부족으로 급격히 체중이 줄었다. 전쟁 이전에 18㎏을 조금 넘겼던 그의 체중은 5개월 만에 절반 수준인 10㎏으로 줄었다. 그 당시 가자지구에서 활동하던 로이터 통신의 기자는 뼈만 앙상하게 남은 상태로 사투를 벌이고 있는 파디의 모습을 SNS에 공개했다. 이는 즉시 전 세계로 퍼져나갔고, 파디를 돕고 싶다는 사람들도 나타났다. 그중에는 미국 기반의 국제구호단체 팔레스타인 아동 구호기금(PCRF)의 해외 치료 프로그램 담당자인 타레크 하일랏이 있었다.
하일랏은 세계보건기구(WHO)에 파디의 상황을 알렸고, PCRF와 WHO의 구호 직원들이 가자지구 북부에서 파디를 구출해 지난 3월 파디를 이집트의 한 병원으로 옮겼다. 이집트에서 치료받으며 체중과 폐 기능 등을 일부 회복한 파디는 PCRF의 도움으로 5월 5일, 미국 뉴욕 맨해튼의 병원에서 치료받게 됐다. 파디를 담당한 낭포성섬유증 전문의 존 케이 드셀리 게르마나는 "그때 파디는 뼈 위에 피부가 붙어 있었다"며 "영양실조로 배가 심각하게 부풀었고 눈에 초점이 없었다"고 말했다. 수 개월간 집중 치료 끝에 건강을 되찾은 파디는 지난 5월 31일 퇴원했다. 현재 병원 근처 집에서 엄마와 지내고 있는 파디는 뉴욕 센트럴파크에서 PCRF가 열어준 행사에 참석해 풍선을 부는 등 건강해진 모습을 보였다.
낭포성섬유증은 상염색체 열성 유전으로 발생하는 외분비샘 질환으로 서양권에서는 출생아 3500명 중 1명 정도로 나타나지만, 동양권에서는 사례를 보고할 정도로 드물다. 낭포성섬유증은 폐, 부비동, 췌장, 생식기 내 상피세포의 염소 이온 통로 기능에 관여하는 단백의 양적 또는 기능적 저하로 장기에서 점액 배출이 어렵게 된다. 또한 점액 내 수분이 적어지는 외분비샘 이상을 초래해 다양한 증상을 유발한다. 증상으론 ▲반복적인 호흡기 감염 ▲소화 불량 ▲성장 부진 ▲창자 막힘증 ▲전해질 불균형 ▲소화 불량 ▲성장 부진 ▲불임 등이 있다.
현재 낭포성 섬유증을 완치할 수 있는 확실한 치료법은 없다. 따라서 치료 목표는 안정적인 상태를 유지하는 것이다. 치료 방법으론 호흡 물리 치료, 기관지 확장제의 흡입 치료, 항생제 투여 등이 있다. 만약 소화기관이 약한 환자라면 비타민 보충 요법과 영양이 풍부한 음식을 섭취하는 것이 중요하다.
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