국내 폐고혈압 환자들의 생존율을 높이기 위해 정부의 지원이 절실하다는 목소리가 나왔다.
대한폐고혈압학회는 지난 19일 서울드래곤시티에서 '국내 폐고혈압 생존율 향상을 위한 의사-정부-환자 협력 방안'을 주제로 열린 기자간담회에서 이같이 밝혔다. 이번 간담회는 ▲학술대회 소개 ▲국내 폐고혈압 전문적 치료를 위한 정책 제언 ▲질환 인식 향상을 위한 폐, 미리(Family) 희망 캠페인 ▲궁극적인 폐고혈압 극복을 위한 OPUS-K 연구 기획 제안에 대한 발표가 진행됐다.
대한폐고혈압학회 김기범 학술이사(서울대병원 소아청소년과 교수)는 "이번 학술대회에는 '폐고혈압, 미리 알고, 제대로 치료하고, 행복하게 지내세요!'를 주제로 사전등록자 21개국 343명, 현장등록자 포함 약 500여 명이 18개 세션에 참여했다"며 "심장내과, 소아과, 류마티스내과, 호흡기내과 등 여러 분야 의료진들이 한 자리에 모여 다학제 치료를 논하는 협력의 장으로, 대한혈관학·대한심부전학회와의 공동 세션도 마련해 폐고혈압 극복 방법, 최신 자료 등을 다각도로 고민했다"고 말했다.
◇폐고혈압, 약제 허가·질병코드 적용 등 향후 과제 多
폐고혈압은 폐동맥, 폐정맥, 폐모세혈관 등 폐 혈관의 혈압이 높아져 발생하는 질환으로, 우심방과 우심실이 확대되는 등 심장에 문제가 생길 수 있다. 고혈압은 전 세계 인구의 1%에서 여러 원인에 의해 생기는 난치성 질환으로, 국내에는 약 50만명 정도가 폐고혈압을 앓고 있는 것으로 추정된다.
폐고혈압은 원인에 따라 크게 5개의 큰 군으로 나뉘는데, 폐동맥고혈압은 1군에 해당하는 질환이다. 국내에서는 약 6000명의 환자가 있는 것으로 추산된다. 국내 폐동맥고혈압 환자들의 5년 생존율은 약 72%로 과거에 비해 많이 향상됐으나, 일본의 폐동맥고혈압 5년 생존율이 90% 이상에 달하는 것에 비하면 다소 낮은 상황이다. 따라서 폐동맥고혈압 질환의 인지도를 높임으로써 조기 진단률을 높이고, 초기부터 적극적인 전문 치료가 필요한 상황이다.
대한폐고혈압학회는 폐고혈압의 약제 도입, 급여 적용 등 국내 정책의 현 상황과 보완점을 제시했다. 김대희 정책이사(서울아산병원 심장내과 교수)는 "고위험 환자에서 사용되는 '에포프로스테놀(GSK 플로란)' 같이 해외에서 활발하게 사용되는 치료제가 아직 국내에는 도입되지 않은 상황"이라며 "특히 PDE5 억제제 중 '타다라필(일라이 릴리 시알리스)'은 국내 허가조차 돼 있지 않다"고 말했다. 이어 김 정책이사는 "이 같은 약제들이 국내 도입 후 사용된다면 그간 증상 조절에 그쳤던 국내 폐동맥고혈압 치료 옵션의 판도를 바꿀 것으로 기대한다"고 말했다.
김대희 정책이사는 4군 폐고혈압(만성혈전색전성 폐고혈압)의 질병 코드가 설정돼 있지 않은 점도 문제점으로 지적했다. 현재 4군 폐고혈압은 질병 코드가 없어 환자 수가 제대로 집계되지 않으며, 진료비 산정 특례도 받지 못하는 상황이다. 김대희 정책이사는 "4군 폐고혈압 환자가 174명으로 집계됐으나, 질병 코드가 없다는 점을 감안하면 이보다 더 많을 것으로 예상한다"며 "4군 폐고혈압 환자들도 진료비 할인 혜택을 받을 수 있도록 여러 정책적인 제언을 하고 있다"고 말했다.
대한폐고혈압학회는 지난 19일 서울드래곤시티에서 '국내 폐고혈압 생존율 향상을 위한 의사-정부-환자 협력 방안'을 주제로 열린 기자간담회에서 이같이 밝혔다. 이번 간담회는 ▲학술대회 소개 ▲국내 폐고혈압 전문적 치료를 위한 정책 제언 ▲질환 인식 향상을 위한 폐, 미리(Family) 희망 캠페인 ▲궁극적인 폐고혈압 극복을 위한 OPUS-K 연구 기획 제안에 대한 발표가 진행됐다.
대한폐고혈압학회 김기범 학술이사(서울대병원 소아청소년과 교수)는 "이번 학술대회에는 '폐고혈압, 미리 알고, 제대로 치료하고, 행복하게 지내세요!'를 주제로 사전등록자 21개국 343명, 현장등록자 포함 약 500여 명이 18개 세션에 참여했다"며 "심장내과, 소아과, 류마티스내과, 호흡기내과 등 여러 분야 의료진들이 한 자리에 모여 다학제 치료를 논하는 협력의 장으로, 대한혈관학·대한심부전학회와의 공동 세션도 마련해 폐고혈압 극복 방법, 최신 자료 등을 다각도로 고민했다"고 말했다.
◇폐고혈압, 약제 허가·질병코드 적용 등 향후 과제 多
폐고혈압은 폐동맥, 폐정맥, 폐모세혈관 등 폐 혈관의 혈압이 높아져 발생하는 질환으로, 우심방과 우심실이 확대되는 등 심장에 문제가 생길 수 있다. 고혈압은 전 세계 인구의 1%에서 여러 원인에 의해 생기는 난치성 질환으로, 국내에는 약 50만명 정도가 폐고혈압을 앓고 있는 것으로 추정된다.
폐고혈압은 원인에 따라 크게 5개의 큰 군으로 나뉘는데, 폐동맥고혈압은 1군에 해당하는 질환이다. 국내에서는 약 6000명의 환자가 있는 것으로 추산된다. 국내 폐동맥고혈압 환자들의 5년 생존율은 약 72%로 과거에 비해 많이 향상됐으나, 일본의 폐동맥고혈압 5년 생존율이 90% 이상에 달하는 것에 비하면 다소 낮은 상황이다. 따라서 폐동맥고혈압 질환의 인지도를 높임으로써 조기 진단률을 높이고, 초기부터 적극적인 전문 치료가 필요한 상황이다.
대한폐고혈압학회는 폐고혈압의 약제 도입, 급여 적용 등 국내 정책의 현 상황과 보완점을 제시했다. 김대희 정책이사(서울아산병원 심장내과 교수)는 "고위험 환자에서 사용되는 '에포프로스테놀(GSK 플로란)' 같이 해외에서 활발하게 사용되는 치료제가 아직 국내에는 도입되지 않은 상황"이라며 "특히 PDE5 억제제 중 '타다라필(일라이 릴리 시알리스)'은 국내 허가조차 돼 있지 않다"고 말했다. 이어 김 정책이사는 "이 같은 약제들이 국내 도입 후 사용된다면 그간 증상 조절에 그쳤던 국내 폐동맥고혈압 치료 옵션의 판도를 바꿀 것으로 기대한다"고 말했다.
김대희 정책이사는 4군 폐고혈압(만성혈전색전성 폐고혈압)의 질병 코드가 설정돼 있지 않은 점도 문제점으로 지적했다. 현재 4군 폐고혈압은 질병 코드가 없어 환자 수가 제대로 집계되지 않으며, 진료비 산정 특례도 받지 못하는 상황이다. 김대희 정책이사는 "4군 폐고혈압 환자가 174명으로 집계됐으나, 질병 코드가 없다는 점을 감안하면 이보다 더 많을 것으로 예상한다"며 "4군 폐고혈압 환자들도 진료비 할인 혜택을 받을 수 있도록 여러 정책적인 제언을 하고 있다"고 말했다.
◇조기진단, 폐고혈압 생존율 제고에 큰 도움… 정부 지원 절실
한편 정욱진 회장(가천대 길병원 심장내과 교수)은 폐고혈압의 극복을 위해 '전주기 정밀의학을 활용한 폐고혈압 극복 프로젝트(OPSU-K)'를 정부에 제안했다. 이 프로젝트는 국내 폐고혈압 진료지침 준수율을 선진국 수준으로 끌어올려 국내 폐고혈압 생존율을 세계 최고 수준으로 높이는 것을 목표로 한다. 정욱진 회장은 "세부적으로 크게 진단 바이오마커·치료표적 발굴 중개연구, 정밀의학 국제협력체계 구축, 근거 창출을 위한 무작위 임상연구, 진료지침 준수율 향상 이행연구 등 4가지 과제를 수행하고자 한다"며 "이 프로젝트를 통해 미국, 영국, 일본 등 선진국에 뒤쳐진 난치성 폐고혈압의 5년 생존율을 95% 이상, 특히 폐동맥고혈압 환자에서 10% 향상시킬 것으로 예상한다"고 말했다. 이어 정욱진 회장은 "국내의 경우 현재 폐동맥고혈압은 조기 진단될 경우 70% 이상의 생존율을 기대할 수 있다"며 "조기 진단과 치료·관리의 전문성을 강화하기 위해 OPUS-K 프로젝트에 대한 정부의 지속적 지원이 필요하다"고 말했다.
아울러 정욱진 회장은 폐동맥고혈압의 조기 진단은 환자들의 약가 부담을 낮추는 데도 도움이 될 것이라고 전망했다. 예를 들어 폐동맥고혈압 치료제는 지난 3월 미국 식품의약국(FDA)의 승인을 받은 '소타터셉트(MSD 윈리베어)'의 약가가 1바이알에 1800만원에 달할 만큼 고가인데, 질병을 조기에 진단할수록 2가지 이상의 약을 사용하지 않아도 되기 때문이다. 정욱진 회장은 "모든 환자가 약을 3~4개씩 사용하는 것은 아니다"라며 "현재 1개의 약으로도 충분히 조절이 가능한 사람이 약 30% 수준"이라고 말했다.
한편 정욱진 회장(가천대 길병원 심장내과 교수)은 폐고혈압의 극복을 위해 '전주기 정밀의학을 활용한 폐고혈압 극복 프로젝트(OPSU-K)'를 정부에 제안했다. 이 프로젝트는 국내 폐고혈압 진료지침 준수율을 선진국 수준으로 끌어올려 국내 폐고혈압 생존율을 세계 최고 수준으로 높이는 것을 목표로 한다. 정욱진 회장은 "세부적으로 크게 진단 바이오마커·치료표적 발굴 중개연구, 정밀의학 국제협력체계 구축, 근거 창출을 위한 무작위 임상연구, 진료지침 준수율 향상 이행연구 등 4가지 과제를 수행하고자 한다"며 "이 프로젝트를 통해 미국, 영국, 일본 등 선진국에 뒤쳐진 난치성 폐고혈압의 5년 생존율을 95% 이상, 특히 폐동맥고혈압 환자에서 10% 향상시킬 것으로 예상한다"고 말했다. 이어 정욱진 회장은 "국내의 경우 현재 폐동맥고혈압은 조기 진단될 경우 70% 이상의 생존율을 기대할 수 있다"며 "조기 진단과 치료·관리의 전문성을 강화하기 위해 OPUS-K 프로젝트에 대한 정부의 지속적 지원이 필요하다"고 말했다.
아울러 정욱진 회장은 폐동맥고혈압의 조기 진단은 환자들의 약가 부담을 낮추는 데도 도움이 될 것이라고 전망했다. 예를 들어 폐동맥고혈압 치료제는 지난 3월 미국 식품의약국(FDA)의 승인을 받은 '소타터셉트(MSD 윈리베어)'의 약가가 1바이알에 1800만원에 달할 만큼 고가인데, 질병을 조기에 진단할수록 2가지 이상의 약을 사용하지 않아도 되기 때문이다. 정욱진 회장은 "모든 환자가 약을 3~4개씩 사용하는 것은 아니다"라며 "현재 1개의 약으로도 충분히 조절이 가능한 사람이 약 30% 수준"이라고 말했다.
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