얼굴에 '거대종양' 달고 사는 美 20대 댄서… 그가 겪는 '희귀질환' 뭘까?

[해외토픽]

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미국 틱톡 인플루언서 알리지아는 낭포성 히그로마라는 희귀 질환을 앓고 있다./사진=유튜브 채널 'truly' 캡처
20대 미국 남성 인플루언서가 태어날 때부터 앓은 '얼굴 물혹'에 대해 자세히 공개해 화제가 됐다.

지난 18일 유튜브 채널 'truly'에는 '내 거대한 얼굴 물혹도 춤추는 걸 막을 수 없어(My Giant Facial Tumour Won't Stop Me Dancing | BORN DIFFERENT)'라는 제목의 영상이 게재됐다. 이 영상은 미국 켄터키주 루이빌시에 살고 있는 틱톡 인플루언서 알리지아(21)를 소개하며 그가 겪고 있는 질환에 관해 설명했다. 알리지아는 "태어날 때부터 낭포성 히그로마를 앓았고 태어난 지 3일째부터 기관절개튜브를 낀 채 생활했다"고 말했다. 기관절개튜브는 목이나 얼굴이 붓는 것을 대비해 호흡을 안전하게 유지하고자 설치된다. 이어 그는 "물혹을 제거하는 수술을 고려했었다"며 "대신 시력을 잃거나 미소를 짓지 못할 수도 있었고, 최악의 경우 사망까지도 이를 수 있어 제거 수술을 받지 않았다"고 밝혔다. 그러던 중 그는 6살이 됐을 때 춤에 관심이 있다는 것을 깨닫고 줄곧 춤을 추며 자신감을 회복했다고 전했다. 이런 취미가 이어져 2013년부터 그는 틱톡을 새로운 도전삼아 춤 영상들을 게시하기 시작했다. 알리지아는 소셜미디어상에서 여전히 모욕적인 말들을 듣지만 "춤출 때 이런 아픔을 모두 잊고 온전히 내가 될 수 있다"며 "질환도 내 꿈을 이루는 데 방해할 수 없다"고 강조했다.

알리지아가 겪고 있는 낭포성 히그로마는 '낭포성 림프물주머니'라고도 알려진 희귀 질환이다. 히그로마는 림프계의 선천적인 결함으로 나타나는 물혹인데, 낭종이 큰 경우 기도를 압박해 호흡에 문제를 일으킬 수 있다. 물혹 안은 림프액으로 차 있는데, 물혹이 감염되거나 그 안에서 출혈이 발생하면 크기가 갑자기 커질 수 있어 주의가 필요하다. 낭포성 히그로마는 발견하는 즉시 수술을 통해 종양을 적출해야 한다. 다만 종양이 주요 혈관이나 신경을 이미 침범한 경우 완전 적출은 사실상 불가능하다. 또한 낭포성 히그로마는 대부분 2세 이전에 발병하고, 주로 신생아에게 통증 없는 종양으로 나타나는 게 특징이다. 그러나 물혹이 크거나 수술을 통해 완전 적출이 이뤄지지 않는다면 극심한 고통을 줄 수 있다. 알리지아는 "안면 고통과 부기가 너무 심해 2개월에 한 번씩 병원을 방문한다"며 "고통을 완화하기 위해 스테로이드제 처방을 받기도 한다"고 했다.

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밝게 웃고 있는 알리지아./사진=​유튜브 채널 'truly' 캡처