국립중앙의료원이 다낭콩팥병 환자와 가족 50명을 대상으로 환자교실을 성황리에 개최했다.
국립중앙의료원은 지난달 13일 대한신장학회, 한국다낭신연구재단, 다낭사랑(환우회)과 함께 환자교실을 주최해 환자와 가족들이 질병을 보다 쉽게 이해하고 건강한 삶을 유지하는데 필요한 최신 정보를 제공했다. 국립중앙의료원 안규리 전문의, 보라매병원 오윤규 교수, 강남성심병원 박혜인 교수가 강의를 진행했다.
다낭콩팥병은 콩팥에 수많은 낭종(물집)이 생기면서 서서히 콩팥 기능이 감소하는 질환이다. 이 중 '상염색체우성다낭신'은 우리나라에 제일 흔한 중증 유전성 질환중의 하나로, 약 8000명의 환자가 있으며 유전자를 보유한 가족의 약 50%에서 발병한다. 다낭콩팥병 환자는 다른 유전성 질환과 마찬가지로 완치를 할 수는 없지만, 콩팥 기능을 오래 잘 보존하면서 합병증을 줄일 수 있도록 지속적인 관리가 필요하다.
이번 환자 교실에서는 환우들이 건강한 삶을 유지할 수 있도록 식사를 포함한 건강관리법을 비롯하여 새로 도입된 약물 소개, 질병 정보 등 상세한 내용들이 다뤄졌다. 교육 후 이루어진 환자교실 만족도 조사에서는 82%가 '매우 도움이 되었다'고 응답했다. 응답자 전원이 다음 환자교실에도 참여하고 싶다고 의사를 밝혔다.
국립중앙의료원은 2021년부터 다낭신클리닉을 운영해 환우들에게 질환에 대한 이해와 관리 방법을 전달해오고 있다. 앞으로도 이번 환자교실처럼 지속적으로 환우들과 소통의 장을 열어갈 계획이다.
국립중앙의료원 주영수 원장은 "이번 환자교육을 통해서 우리나라 투석환자들의 발병 원인 중 4번째로 흔하지만 아직까지 잘 알려지지 않은 질환인 상염색체우성다낭신에 대한 세미나를 진행했다"며 "많은 환우들이 건강한 삶을 이어가는 계기가 되기를 기대한다"고 말했다.
국립중앙의료원은 지난달 13일 대한신장학회, 한국다낭신연구재단, 다낭사랑(환우회)과 함께 환자교실을 주최해 환자와 가족들이 질병을 보다 쉽게 이해하고 건강한 삶을 유지하는데 필요한 최신 정보를 제공했다. 국립중앙의료원 안규리 전문의, 보라매병원 오윤규 교수, 강남성심병원 박혜인 교수가 강의를 진행했다.
다낭콩팥병은 콩팥에 수많은 낭종(물집)이 생기면서 서서히 콩팥 기능이 감소하는 질환이다. 이 중 '상염색체우성다낭신'은 우리나라에 제일 흔한 중증 유전성 질환중의 하나로, 약 8000명의 환자가 있으며 유전자를 보유한 가족의 약 50%에서 발병한다. 다낭콩팥병 환자는 다른 유전성 질환과 마찬가지로 완치를 할 수는 없지만, 콩팥 기능을 오래 잘 보존하면서 합병증을 줄일 수 있도록 지속적인 관리가 필요하다.
이번 환자 교실에서는 환우들이 건강한 삶을 유지할 수 있도록 식사를 포함한 건강관리법을 비롯하여 새로 도입된 약물 소개, 질병 정보 등 상세한 내용들이 다뤄졌다. 교육 후 이루어진 환자교실 만족도 조사에서는 82%가 '매우 도움이 되었다'고 응답했다. 응답자 전원이 다음 환자교실에도 참여하고 싶다고 의사를 밝혔다.
국립중앙의료원은 2021년부터 다낭신클리닉을 운영해 환우들에게 질환에 대한 이해와 관리 방법을 전달해오고 있다. 앞으로도 이번 환자교실처럼 지속적으로 환우들과 소통의 장을 열어갈 계획이다.
국립중앙의료원 주영수 원장은 "이번 환자교육을 통해서 우리나라 투석환자들의 발병 원인 중 4번째로 흔하지만 아직까지 잘 알려지지 않은 질환인 상염색체우성다낭신에 대한 세미나를 진행했다"며 "많은 환우들이 건강한 삶을 이어가는 계기가 되기를 기대한다"고 말했다.
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