한국뇌전증협회 오는 15일 ‘2024 세계 뇌전증의 날’ 기념식을 대한뇌전증학회와 공동으로 개최하고, 뇌전증 관리지원법 제정을 촉구한다. ‘세계 뇌전증의 날’은 뇌전증에 대한 올바른 정보를 알리고 부정적 인식을 개선해 뇌전증 환자의 권익 신장을 도모하고자 지난 2015년 국제뇌전증협회(IBE)와 국제뇌전증퇴치연맹(ILAE)이 매년 2월 둘째 월요일로 제정한 기념일로, 우리나라를 포함하여 전 세계 140여 개 국가에서 ‘세계 뇌전증의 날 기념식’을 개최하고 있다.
이날 행사에서는 뇌전증 환자들의 권익 신장을 위해 헌신적으로 노력해 온 인사나 단체에 수여하는 ‘퍼플라이트어워즈(Purple Light Award)’와 뇌전증 인식개선에 앞장을 서 온 의사에게 수여하는 ‘뇌전증 인식 제고 특별상’, 국회 문화체육관광위원회, 보건복지위원회, 여성가족위원회 표창을 진행한다. 뇌전증을 진단받은 대학생들의 학업 유지 및 미래설계를 위한 ‘에필라이저(Epilizer) 미래설계 장학금 수여식’도 함께 진행할 예정이다.
또한 국회 보건복지위윈회 법안소위에서 계류 중인 ‘뇌전증 관리 및 뇌전증 환자 지원에 관한 법률안(뇌전증 관리지원법)’의 제정 촉구를 위한 토론회를 개최한다. ‘뇌전증 관리 및 뇌전증 환자 지원에 관한 법률안’은 2020년 12월 더불어민주당 남인순 의원 등 22명의 의원이, 2021년 9월에는 국민의힘 강기윤 의원 등 11명의 의원이 발의해, 현재 국회 보건복지위원회 법안심사소위원회에 상정되어 있다.
한국뇌전증협회 김흥동 회장은 "뇌전증 환자들의 권익 신장과 인식개선을 위한 국가적인 지원체계가 꼭 필요한 상황이다"며 "뇌전증 관리지원법이 조속히 입법되어 전국 37만 뇌전증 환자와 200만 뇌전증 환자 가족의 고통을 덜어주길 바란다"고 밝혔다. 이어 그는 "이번에 진행하는 세계 뇌전증의 날 기념식 및 토론회를 계기로 뇌전증에 대한 올바른 정보를 제공하고 잘못된 인식이 바로잡힐 수 있는 계기가 되길 바란다"고 말했다.
한편, 뇌전증은 뇌신경 세포의 과도한 전기적 신호에 의해 발병하는 질환으로 국내에 37만 명의 환자가 있는 것으로 추정된다. 질병의 특성상 발작 등으로 인해 일상생활, 경제활동에 어려움을 겪고 있으며, 사회적 편견과 낙인이 심해 교육, 취업, 대인관계 등 정상적인 사회생활을 하는 데도 제약이 많다고 알려졌다.
이날 행사에서는 뇌전증 환자들의 권익 신장을 위해 헌신적으로 노력해 온 인사나 단체에 수여하는 ‘퍼플라이트어워즈(Purple Light Award)’와 뇌전증 인식개선에 앞장을 서 온 의사에게 수여하는 ‘뇌전증 인식 제고 특별상’, 국회 문화체육관광위원회, 보건복지위원회, 여성가족위원회 표창을 진행한다. 뇌전증을 진단받은 대학생들의 학업 유지 및 미래설계를 위한 ‘에필라이저(Epilizer) 미래설계 장학금 수여식’도 함께 진행할 예정이다.
또한 국회 보건복지위윈회 법안소위에서 계류 중인 ‘뇌전증 관리 및 뇌전증 환자 지원에 관한 법률안(뇌전증 관리지원법)’의 제정 촉구를 위한 토론회를 개최한다. ‘뇌전증 관리 및 뇌전증 환자 지원에 관한 법률안’은 2020년 12월 더불어민주당 남인순 의원 등 22명의 의원이, 2021년 9월에는 국민의힘 강기윤 의원 등 11명의 의원이 발의해, 현재 국회 보건복지위원회 법안심사소위원회에 상정되어 있다.
한국뇌전증협회 김흥동 회장은 "뇌전증 환자들의 권익 신장과 인식개선을 위한 국가적인 지원체계가 꼭 필요한 상황이다"며 "뇌전증 관리지원법이 조속히 입법되어 전국 37만 뇌전증 환자와 200만 뇌전증 환자 가족의 고통을 덜어주길 바란다"고 밝혔다. 이어 그는 "이번에 진행하는 세계 뇌전증의 날 기념식 및 토론회를 계기로 뇌전증에 대한 올바른 정보를 제공하고 잘못된 인식이 바로잡힐 수 있는 계기가 되길 바란다"고 말했다.
한편, 뇌전증은 뇌신경 세포의 과도한 전기적 신호에 의해 발병하는 질환으로 국내에 37만 명의 환자가 있는 것으로 추정된다. 질병의 특성상 발작 등으로 인해 일상생활, 경제활동에 어려움을 겪고 있으며, 사회적 편견과 낙인이 심해 교육, 취업, 대인관계 등 정상적인 사회생활을 하는 데도 제약이 많다고 알려졌다.
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