¿Â¸öÀÌ ±»¾î°¡´Â Èñ±Í³Ä¡º´À¸·Î Åõº´ ÁßÀΠȯÀÚ°¡ ±×¸° ±×¸²À» ºÀ»ç´Üü°¡ ÈÄ¿øÇØ ÀÜÀÜÇÑ °¨µ¿À» ÁÖ°í ÀÖ´Ù.
Àü³²´ë¾î¸°À̺´¿øÀº Áö³ 9ÀÏ ¿ÀÈÄ 7Ãþ ¼¼¹Ì³ª½Ç¿¡¼ ±ÙÀÌ¿µ¾çÁõÀ¸·Î Åõº´ ÁßÀÎ ÃÖÇÑ°á(21)¾¾ÀÇ ÀÛÇ°À» ºÀ»ç´Üü ºÀ¿ì¸®¿¡¼ ÈÄ¿øÇÏ´Â Àü´Þ½ÄÀ» °¡Á³´Ù. À̳¯ Àü´Þ½ÄÀ» ÅëÇØ ºÀ¿ì¸®¿¡¼ ÃÖ¾¾ÀÇ ÀÛÇ° 1Á¡À» ±¸¸ÅÇØ ÈÄ¿øÇßÀ¸¸ç ÃßÈÄ ´Ù¸¥ ÀÛÇ°µµ ±¸¸ÅÇÒ ¿¹Á¤ÀÌ´Ù.
ÃÖ¾¾°¡ Åõº´ ÁßÀÎ µà¼¾±ÙÀÌ¿µ¾çÁõ(DMD¡¤Duchenne Muscular Dystrophy)Àº ÁÖ·Î ³²¾Æ¿¡°Ô ¿µÇâÀ» ¹ÌÄ¡´Â ±ÙÀ°ÁúȯÀÌ´Ù. º¸Åë 2~3»ì¿¡ Áõ»óÀÌ ½ÃÀ۵Šºü¸£°Ô ¾ÇÈÇÏ¸ç ´ëºÎºÐÀº 10¼¼ ÀüÈÄ·Î º¸Çà ´É·ÂÀ» »ó½ÇÇØ ÈÙü¾î¿¡ ÀÇÁöÇÏ°Ô µÈ´Ù. ±ÙÀ°ÀÌ Á¡Á¡ ª¾ÆÁö°í ±ÙÀ°Á¶Á÷ÀÌ ¼Õ½ÇµÅ ÁÖ¿ä°üÀýÀ» ¿òÁ÷ÀÏ ¼ö ¾øÀ¸¸ç È£Èí¿¡ µµ¿òÀ» ÁÖ´Â ±ÙÀ°±îÁö ¼Ò½ÇµÅ È£Èí±â¿¡ ÀÇÁ¸ÇÏ°í, ÀÌ·Î ÀÎÇÑ È£Èí±âÀå¾Ö³ª °¨¿°, ½É±Ùº´ÁõÀ¸·Î 20~30´ë¿¡ »ýÀ» ¸¶°¨ÇÏ´Â °æ¿ì°¡ ¸¹Àº Èñ±ÍÁúȯÀÌ´Ù.
ÃÖ¾¾´Â 8¼¼ ¶§ µà¼¾±ÙÀÌ¿©¾çÁõÀÌ ¹ßº´ÇØ Àü³²´ë¾î¸°À̺´¿ø¿¡¼ ²ÙÁØÈ÷ Ä¡·á ÁßÀÌÁö¸¸ ÇöÀç ¾ç¼ÕÀÇ ¼Õ¸ñ ¾Æ·¡ Á¤µµ¸¸ ¿òÁ÷ÀÏ ¼ö ÀÖ´Â »óÅ´Ù. ÃÖ¾¾´Â ¾î¸± ¶§ºÎÅÍ Ãë¹Ì·Î ±×¸²À» ±×¸®´Ù°¡ Áö³ 2019³âºÎÅÍ Àü³²´ë¾î¸°À̺´¿ø ¼Ò¾Æû¼Ò³â¿ÏÈÀÇ·á ¼ºñ½º¸¦ ÅëÇØ ¹Ì¼ú¿ä¹ýÀ» Áö¿ø¹Þ°í ÀÖ´Ù. ¼Ò¾Æû¼Ò³â¿ÏÈÀÇ·á ¼ºñ½º´Â »ý¸íÀ» À§ÇùÇÏ´Â ÁúȯÀ» °¡Áø ȯ¾Æ¿Í °¡Á·ÀÌ Ä¡·á °úÁ¤ Áß °Þ°Ô µÇ´Â º¹ÇÕÀûÀÎ ¾î·Á¿òÀ» °æ°¨½ÃÄÑ »îÀÇ Áú Çâ»óÀ» ¸ñÇ¥·Î ÇÏ´Â ÀǷἺñ½º´Ù.
ÀÌ¿¡ ÃÖ¾¾´Â ´Ù¸¥ ±ÙÀÌ¿µ¾çÁõ ȯÀÚ¿Í ÇÔ²² ¹Ì¼ú¿ä¹ý ½Ã°£¿¡ ÀÛ¾÷ÇÑ ÀÛÇ° 3°³¸¦ Áö³ÇØ 11¿ù Àü³²´ë¾î¸°À̺´¿ø¿¡¼ Àü½Ãȸ¸¦ ÅëÇØ ¼±º¸¿´´Ù.
ºÀ»ç´Üü ºÀ¿ì¸®°¡ À̹ø Àü´Þ½Ä¿¡¼ ±¸¸ÅÇÑ ÀÛÇ° ¿ª½Ã Áö³ÇØ Àü½ÃÇß´ø ÀÛÇ° Áß ÇϳªÀÎ '³ª¹«'´Ù.
ºÀ¿ì¸® ȸÀåÀ» ¸Ã°í ÀÖ´Â ÀÓÁö¿ø¾¾´Â "Àü³²´ëº´¿ø¿¡¼ Ä¿ÇǼóÀ» ¿î¿µÇÏ¸é¼ ¾î¸°À̺´¿ø¿¡ °£½ÄÀ» ±âºÎÇÏ´Â µî ºÀ»çÈ°µ¿ÇÏ°í Àִµ¥ ¿ì¿¬È÷ º´¿ø¿¡ Àü½ÃµÅ ÀÖ´ø ÇÑ°áÀÌÀÇ ÀÛÇ°À» º¸°í »ç¿¬À» µè°Ô µÆ´Ù"¸ç "±×¸²À» ÅëÇØ »îÀÇ Èñ¸ÁÀ» ³õÁö ¾Ê°í ÀÖ´Â ¸ð½ÀÀ» º¸°í ÀûÀº ±Ý¾×ÀÌ¶óµµ ÈÄ¿øÇØÁÖ°í ½Í¾î¼ ±¸¸ÅÇÏ°Ô µÆ´Ù"°í ¸»Çß´Ù.
ÃÖ¾¾´Â »ïÇüÁ¦ Áß µÑ°·ÎÀε¥, ´Ù¸¥ µÎ ÇüÁ¦ ¶ÇÇÑ ¶È°°Àº ±ÙÀÌ¿µ¾çÁõÀ¸·Î Åõº´ ÁßÀÌ´Ù. ù°´Â °ÅÀÇ ¿Â¸öÀ» ¿òÁ÷ÀÏ ¼ö ¾ø´Â »óŸç, ¼Â°´Â »óü¸¸ ¿òÁ÷ÀÏ ¼ö ÀÖ´Ù.
ÃÖ¾¾ÀÇ ¾î¸Ó´ÏÀÎ Á¶³ª¿µ¾¾´Â "±ÙÀ°À» °è¼Ó »ç¿ëÇØ¾ß º´ ÁøÇàÀÌ ´õµ®Áø´Ù°í Çؼ ¾î¸± ¶§ºÎÅÍ ±×¸²À» ±×¸®±ä ÇßÁö¸¸ ÀÛ¾÷Çϱâ Èûµé¾î ÇÑ´Ù"¸ç "Àü³²´ëº´¿ø¿¡¼ ¸¹ÀÌ µµ¿ÍÁØ ´öºÐ¿¡ Àü½Ãȸµµ ÇÏ°í ÈÄ¿øÀںе鵵 »ý°Ü¼ ÇÑ°áÀ̵µ ÁÁ¾ÆÇÑ´Ù. ÇÑ°áÀÌ°¡ ²ÙÁØÈ÷ ±×¸²À» ±×·Á¼ Àü½Ãȸ¸¦ ¿À·¡ ÇßÀ¸¸é ÇÏ´Â ¹Ù¶÷"À̶ó°í ¸»Çß´Ù.
ȼøÀü³²´ëº´¿ø ¼Ò¾Æû¼Ò³â¿ÏÈÀÇ·áÆÀÀå ¹éÈñÁ¶ ±³¼ö´Â "Èûµç Åõº´ »ýÈ° ¼Ó¿¡¼ ²à²àÇÏ°Ô ±×¸²¿ä¹ý Ä¡·á¸¦ ÅëÇØ ÀÛÇ° È°µ¿À» ÇÏ´Â ÇÑ°áÀÌ°¡ °¨»çÇÒ µû¸§"À̶ó¸ç "¿Ã ¿¬¸»¿¡µµ Àü½Ãȸ¿¡¼ ´Ù¸¥ ÀÛÇ°À» ¼±º¸ÀÏ °èȹÀÎ ¸¸Å Áñ°Ì°Ô ÀÛ¾÷ÇØ ÇູÇßÀ¸¸é ÇÑ´Ù"°í ¸»Çß´Ù.
Àü³²´ë¾î¸°À̺´¿øÀº Áö³ 9ÀÏ ¿ÀÈÄ 7Ãþ ¼¼¹Ì³ª½Ç¿¡¼ ±ÙÀÌ¿µ¾çÁõÀ¸·Î Åõº´ ÁßÀÎ ÃÖÇÑ°á(21)¾¾ÀÇ ÀÛÇ°À» ºÀ»ç´Üü ºÀ¿ì¸®¿¡¼ ÈÄ¿øÇÏ´Â Àü´Þ½ÄÀ» °¡Á³´Ù. À̳¯ Àü´Þ½ÄÀ» ÅëÇØ ºÀ¿ì¸®¿¡¼ ÃÖ¾¾ÀÇ ÀÛÇ° 1Á¡À» ±¸¸ÅÇØ ÈÄ¿øÇßÀ¸¸ç ÃßÈÄ ´Ù¸¥ ÀÛÇ°µµ ±¸¸ÅÇÒ ¿¹Á¤ÀÌ´Ù.
ÃÖ¾¾°¡ Åõº´ ÁßÀÎ µà¼¾±ÙÀÌ¿µ¾çÁõ(DMD¡¤Duchenne Muscular Dystrophy)Àº ÁÖ·Î ³²¾Æ¿¡°Ô ¿µÇâÀ» ¹ÌÄ¡´Â ±ÙÀ°ÁúȯÀÌ´Ù. º¸Åë 2~3»ì¿¡ Áõ»óÀÌ ½ÃÀ۵Šºü¸£°Ô ¾ÇÈÇÏ¸ç ´ëºÎºÐÀº 10¼¼ ÀüÈÄ·Î º¸Çà ´É·ÂÀ» »ó½ÇÇØ ÈÙü¾î¿¡ ÀÇÁöÇÏ°Ô µÈ´Ù. ±ÙÀ°ÀÌ Á¡Á¡ ª¾ÆÁö°í ±ÙÀ°Á¶Á÷ÀÌ ¼Õ½ÇµÅ ÁÖ¿ä°üÀýÀ» ¿òÁ÷ÀÏ ¼ö ¾øÀ¸¸ç È£Èí¿¡ µµ¿òÀ» ÁÖ´Â ±ÙÀ°±îÁö ¼Ò½ÇµÅ È£Èí±â¿¡ ÀÇÁ¸ÇÏ°í, ÀÌ·Î ÀÎÇÑ È£Èí±âÀå¾Ö³ª °¨¿°, ½É±Ùº´ÁõÀ¸·Î 20~30´ë¿¡ »ýÀ» ¸¶°¨ÇÏ´Â °æ¿ì°¡ ¸¹Àº Èñ±ÍÁúȯÀÌ´Ù.
ÃÖ¾¾´Â 8¼¼ ¶§ µà¼¾±ÙÀÌ¿©¾çÁõÀÌ ¹ßº´ÇØ Àü³²´ë¾î¸°À̺´¿ø¿¡¼ ²ÙÁØÈ÷ Ä¡·á ÁßÀÌÁö¸¸ ÇöÀç ¾ç¼ÕÀÇ ¼Õ¸ñ ¾Æ·¡ Á¤µµ¸¸ ¿òÁ÷ÀÏ ¼ö ÀÖ´Â »óÅ´Ù. ÃÖ¾¾´Â ¾î¸± ¶§ºÎÅÍ Ãë¹Ì·Î ±×¸²À» ±×¸®´Ù°¡ Áö³ 2019³âºÎÅÍ Àü³²´ë¾î¸°À̺´¿ø ¼Ò¾Æû¼Ò³â¿ÏÈÀÇ·á ¼ºñ½º¸¦ ÅëÇØ ¹Ì¼ú¿ä¹ýÀ» Áö¿ø¹Þ°í ÀÖ´Ù. ¼Ò¾Æû¼Ò³â¿ÏÈÀÇ·á ¼ºñ½º´Â »ý¸íÀ» À§ÇùÇÏ´Â ÁúȯÀ» °¡Áø ȯ¾Æ¿Í °¡Á·ÀÌ Ä¡·á °úÁ¤ Áß °Þ°Ô µÇ´Â º¹ÇÕÀûÀÎ ¾î·Á¿òÀ» °æ°¨½ÃÄÑ »îÀÇ Áú Çâ»óÀ» ¸ñÇ¥·Î ÇÏ´Â ÀǷἺñ½º´Ù.
ÀÌ¿¡ ÃÖ¾¾´Â ´Ù¸¥ ±ÙÀÌ¿µ¾çÁõ ȯÀÚ¿Í ÇÔ²² ¹Ì¼ú¿ä¹ý ½Ã°£¿¡ ÀÛ¾÷ÇÑ ÀÛÇ° 3°³¸¦ Áö³ÇØ 11¿ù Àü³²´ë¾î¸°À̺´¿ø¿¡¼ Àü½Ãȸ¸¦ ÅëÇØ ¼±º¸¿´´Ù.
ºÀ»ç´Üü ºÀ¿ì¸®°¡ À̹ø Àü´Þ½Ä¿¡¼ ±¸¸ÅÇÑ ÀÛÇ° ¿ª½Ã Áö³ÇØ Àü½ÃÇß´ø ÀÛÇ° Áß ÇϳªÀÎ '³ª¹«'´Ù.
ºÀ¿ì¸® ȸÀåÀ» ¸Ã°í ÀÖ´Â ÀÓÁö¿ø¾¾´Â "Àü³²´ëº´¿ø¿¡¼ Ä¿ÇǼóÀ» ¿î¿µÇÏ¸é¼ ¾î¸°À̺´¿ø¿¡ °£½ÄÀ» ±âºÎÇÏ´Â µî ºÀ»çÈ°µ¿ÇÏ°í Àִµ¥ ¿ì¿¬È÷ º´¿ø¿¡ Àü½ÃµÅ ÀÖ´ø ÇÑ°áÀÌÀÇ ÀÛÇ°À» º¸°í »ç¿¬À» µè°Ô µÆ´Ù"¸ç "±×¸²À» ÅëÇØ »îÀÇ Èñ¸ÁÀ» ³õÁö ¾Ê°í ÀÖ´Â ¸ð½ÀÀ» º¸°í ÀûÀº ±Ý¾×ÀÌ¶óµµ ÈÄ¿øÇØÁÖ°í ½Í¾î¼ ±¸¸ÅÇÏ°Ô µÆ´Ù"°í ¸»Çß´Ù.
ÃÖ¾¾´Â »ïÇüÁ¦ Áß µÑ°·ÎÀε¥, ´Ù¸¥ µÎ ÇüÁ¦ ¶ÇÇÑ ¶È°°Àº ±ÙÀÌ¿µ¾çÁõÀ¸·Î Åõº´ ÁßÀÌ´Ù. ù°´Â °ÅÀÇ ¿Â¸öÀ» ¿òÁ÷ÀÏ ¼ö ¾ø´Â »óŸç, ¼Â°´Â »óü¸¸ ¿òÁ÷ÀÏ ¼ö ÀÖ´Ù.
ÃÖ¾¾ÀÇ ¾î¸Ó´ÏÀÎ Á¶³ª¿µ¾¾´Â "±ÙÀ°À» °è¼Ó »ç¿ëÇØ¾ß º´ ÁøÇàÀÌ ´õµ®Áø´Ù°í Çؼ ¾î¸± ¶§ºÎÅÍ ±×¸²À» ±×¸®±ä ÇßÁö¸¸ ÀÛ¾÷Çϱâ Èûµé¾î ÇÑ´Ù"¸ç "Àü³²´ëº´¿ø¿¡¼ ¸¹ÀÌ µµ¿ÍÁØ ´öºÐ¿¡ Àü½Ãȸµµ ÇÏ°í ÈÄ¿øÀںе鵵 »ý°Ü¼ ÇÑ°áÀ̵µ ÁÁ¾ÆÇÑ´Ù. ÇÑ°áÀÌ°¡ ²ÙÁØÈ÷ ±×¸²À» ±×·Á¼ Àü½Ãȸ¸¦ ¿À·¡ ÇßÀ¸¸é ÇÏ´Â ¹Ù¶÷"À̶ó°í ¸»Çß´Ù.
ȼøÀü³²´ëº´¿ø ¼Ò¾Æû¼Ò³â¿ÏÈÀÇ·áÆÀÀå ¹éÈñÁ¶ ±³¼ö´Â "Èûµç Åõº´ »ýÈ° ¼Ó¿¡¼ ²à²àÇÏ°Ô ±×¸²¿ä¹ý Ä¡·á¸¦ ÅëÇØ ÀÛÇ° È°µ¿À» ÇÏ´Â ÇÑ°áÀÌ°¡ °¨»çÇÒ µû¸§"À̶ó¸ç "¿Ã ¿¬¸»¿¡µµ Àü½Ãȸ¿¡¼ ´Ù¸¥ ÀÛÇ°À» ¼±º¸ÀÏ °èȹÀÎ ¸¸Å Áñ°Ì°Ô ÀÛ¾÷ÇØ ÇູÇßÀ¸¸é ÇÑ´Ù"°í ¸»Çß´Ù.
ÀÌ ±â»ç¿Í °ü·Ã±â»ç