한국심초음파학회는 창립 30주년을 맞아 비후성 심근증 환우에게 질환에 대한 올바른 정보를 전달하기 위한 ‘만나면 두근두근–비후성 심근증’ 캠페인을 진행했다고 밝혔다.
비후성 심근증은 희귀질환으로 증상이 비특이적이거나 없기 때문에 조기진단이 어렵고, 유전적 및 선천적 질환이라는 특징을 가지고 있어 적기에 진단을 받지 못하면 심할 경우 급사에 이를 수 있는 위중한 질환이다. 그러나 진단 후 적극적인 치료를 진행하면 환자 삶의 질 향상이 가능한 질환이기도 하다.
이에 한국심초음파학회 비후성 심근증 연구회가 마련한 ‘만나면 두근두근–비후성 심근증’ 캠페인에는 한국심초음파학회의 16인의 교수가 참여해 비후성 심근증의 진단 및 역학, 비후성 심근증의 증상, 합병증, 검사, 비후성 심근증의 치료, 비후성 심근증의 예후 및 관리에 대한 다양한 사례와 정보를 소개했다.
한국심초음파학회 하종원 2022~2023년도 이사장은 "그동안 디지털 채널 내에 비후성 심근증 질환에 대한 접근성이 낮아, 비후성 심근증 환자들이 질환 정보 획득에 어려움이 있었다"며 "검증되지 않은 오정보를 취득하기도 해 안타까움을 느꼈다"고 밝혔다. 이어 하 이사장은 "이러한 상황을 개선하고 환자들에게 적합한 치료 환경 마련을 위해 캠페인을 진행하게 됐다"며 "앞으로도 한국심초음파학회는 비후성 심근증 환자들이 꾸준히 최선의 치료를 받을 수 있게 힘쓰겠다"고 말했다.
비후성 심근증은 희귀질환으로 증상이 비특이적이거나 없기 때문에 조기진단이 어렵고, 유전적 및 선천적 질환이라는 특징을 가지고 있어 적기에 진단을 받지 못하면 심할 경우 급사에 이를 수 있는 위중한 질환이다. 그러나 진단 후 적극적인 치료를 진행하면 환자 삶의 질 향상이 가능한 질환이기도 하다.
이에 한국심초음파학회 비후성 심근증 연구회가 마련한 ‘만나면 두근두근–비후성 심근증’ 캠페인에는 한국심초음파학회의 16인의 교수가 참여해 비후성 심근증의 진단 및 역학, 비후성 심근증의 증상, 합병증, 검사, 비후성 심근증의 치료, 비후성 심근증의 예후 및 관리에 대한 다양한 사례와 정보를 소개했다.
한국심초음파학회 하종원 2022~2023년도 이사장은 "그동안 디지털 채널 내에 비후성 심근증 질환에 대한 접근성이 낮아, 비후성 심근증 환자들이 질환 정보 획득에 어려움이 있었다"며 "검증되지 않은 오정보를 취득하기도 해 안타까움을 느꼈다"고 밝혔다. 이어 하 이사장은 "이러한 상황을 개선하고 환자들에게 적합한 치료 환경 마련을 위해 캠페인을 진행하게 됐다"며 "앞으로도 한국심초음파학회는 비후성 심근증 환자들이 꾸준히 최선의 치료를 받을 수 있게 힘쓰겠다"고 말했다.
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