한국노바티스는 한국척수성근위축증환우회와 함께 가수 백지영이 부른 ‘너라는 우주의 시작’ 신곡 뮤직비디오를 공개한다고 밝혔다. 이 뮤직비디오는 28일 한국노바티스 유튜브 계정과 척수성근위축증(SMA) 캠페인 인스타그램 계정에 공개된다.
‘너라는 우주의 시작’이라는 뮤직비디오에는 SMA 환우들이 직접 출연한다. 한국척수성근위축증환우회 소속 환우들이 가수 백지영과 함께 입을 부른 이 곡은, SMA를 조기에 진단받지 못해 빠른 치료를 받지 못하는 환자들이 더는 발생하지 않도록 우리 사회 내 SMA에 대한 관심과 지원을 독려하는 응원의 메시지를 담고 있다.
한국노바티스와 한국척수성근위축증환우회는 지난해에도 가수 백지영이 부른 ‘희망의 빛’ 뮤직비디오를 통해 SMA 환우들에게 희망의 메시지를 전달해 큰 화제를 모았다.
전 세계적으로 신생아 약 1만 명당 1명꼴로 발생하는 SMA는 진행성 근위축과 마비를 일으키는 치명적인 희귀 유전 질환이다. SMA는 질환이 진행될수록 신체의 모든 근육이 약해지면서 스스로 숨을 쉬기조차 어렵게 되며, 심각할 경우 사망에까지 이르는 상태임에도 인지와 사고 능력은 정상적이기 때문에 환자의 고통이 더더욱 극심한 질환이다.
SMA는 여러 유형이 있는데, 가장 심각한 SMA 1형의 경우, 치료받지 않을 시 90%의 환자가 2세 이전 사망에 이를 수 있어 빠른 치료가 매우 중요하다. 1형 SMA는 운동 신경 세포가 6개월 이내에 95% 이상 빠르게 손실되며, 한 번 사멸된 운동 신경 세포는 다시 복구할 수 없기에 신생아 선별검사를 통해 최대한 빠르게 환자를 진단하는 것이 매우 중요하다.
이에 미국, 캐나다, 호주, 유럽, 일본, 대만 등 여러 국가는 SMA 신생아 선별검사 중요성을 인지하고 국가 내 일부 주·도시에서 신생아 선별 검사를 지원하고 있다. 우리나라는 정부에서 지원하는 신생아 선별검사 급여 항목에 SMA가 포함되어 있지 않다.
한국노바티스 유병재 대표이사 사장은 "SMA와 같은 희귀난치성질환을 증상이 나타나기 전에 진단, 치료할 수 있도록 제도를 개선하는 것은 인구절벽을 눈앞에 둔 저출산 시대에 더욱 중요한 과제가 될 것으로 생각한다"며, "앞으로도 한국노바티스는 SMA 치료 환경 개선뿐만 아니라 앞으로 태어날 아이들도 모두 건강한 삶을 살 수 있도록 지속적인 노력을 이어가겠다"고 말했다.
‘너라는 우주의 시작’이라는 뮤직비디오에는 SMA 환우들이 직접 출연한다. 한국척수성근위축증환우회 소속 환우들이 가수 백지영과 함께 입을 부른 이 곡은, SMA를 조기에 진단받지 못해 빠른 치료를 받지 못하는 환자들이 더는 발생하지 않도록 우리 사회 내 SMA에 대한 관심과 지원을 독려하는 응원의 메시지를 담고 있다.
한국노바티스와 한국척수성근위축증환우회는 지난해에도 가수 백지영이 부른 ‘희망의 빛’ 뮤직비디오를 통해 SMA 환우들에게 희망의 메시지를 전달해 큰 화제를 모았다.
전 세계적으로 신생아 약 1만 명당 1명꼴로 발생하는 SMA는 진행성 근위축과 마비를 일으키는 치명적인 희귀 유전 질환이다. SMA는 질환이 진행될수록 신체의 모든 근육이 약해지면서 스스로 숨을 쉬기조차 어렵게 되며, 심각할 경우 사망에까지 이르는 상태임에도 인지와 사고 능력은 정상적이기 때문에 환자의 고통이 더더욱 극심한 질환이다.
SMA는 여러 유형이 있는데, 가장 심각한 SMA 1형의 경우, 치료받지 않을 시 90%의 환자가 2세 이전 사망에 이를 수 있어 빠른 치료가 매우 중요하다. 1형 SMA는 운동 신경 세포가 6개월 이내에 95% 이상 빠르게 손실되며, 한 번 사멸된 운동 신경 세포는 다시 복구할 수 없기에 신생아 선별검사를 통해 최대한 빠르게 환자를 진단하는 것이 매우 중요하다.
이에 미국, 캐나다, 호주, 유럽, 일본, 대만 등 여러 국가는 SMA 신생아 선별검사 중요성을 인지하고 국가 내 일부 주·도시에서 신생아 선별 검사를 지원하고 있다. 우리나라는 정부에서 지원하는 신생아 선별검사 급여 항목에 SMA가 포함되어 있지 않다.
한국노바티스 유병재 대표이사 사장은 "SMA와 같은 희귀난치성질환을 증상이 나타나기 전에 진단, 치료할 수 있도록 제도를 개선하는 것은 인구절벽을 눈앞에 둔 저출산 시대에 더욱 중요한 과제가 될 것으로 생각한다"며, "앞으로도 한국노바티스는 SMA 치료 환경 개선뿐만 아니라 앞으로 태어날 아이들도 모두 건강한 삶을 살 수 있도록 지속적인 노력을 이어가겠다"고 말했다.
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