인하대병원이 지난 17~18일 제주에서 열린 ‘2023년 희귀질환 공동 심포지엄’에서 경기서북부권역의 희귀질환 실태조사 결과를 발표하고 전문기관이 수행해야 할 역할을 제안했다.
이번 심포지엄은 질병관리청 후원으로 인하대병원과 제주대병원, 양산부산대병원이 공동 개최했다. 각 병원은 차례대로 희귀질환 경기서북부권역, 제주권역, 경남권역 거점센터를 운영하고 있다.
심포지엄 첫째 날은 ▲희귀질환 관리 현황 ▲국내 희귀질환 권역별 실태조사 ▲전문기관 역할 제안에 관한 발표가 진행됐다. 둘째 날엔 줄기세포 치료 미토콘드리아 이식 치료 등 구체적인 희귀질환 치료 연구 사례와 그 전망에 관한 발표가 있었다.
희귀질환 경기서북부권 거점센터를 운영하는 인하대병원에선 이지은 센터장(소아청소년과 교수)과 전명신 중개연구센터 교수가 각각 좌장과 발표자로 참여했다.
이 센터장은 권역 실태조사 결과를 발표하며 희귀질환 관리에서 전문기관이 수행해야 할 역할을 짚고, 현행 관리 체계를 개선할 몇 가지 방안을 제시했다. 센터가 희귀질환 치료를 넘어 환자·보호자의 삶의 질 향상에 힘쓰고, ▲권역기관 간 핫라인 구축으로 진료 편의성 확대 ▲가족의 희귀질환 검사 지원 확대 ▲현행 유전자 진단 지원사업 개선 ▲맞춤형 돌봄 서비스 제공 등을 추진하는 것이 그 골자다.
이지은 센터장은 “이번 심포지엄에서 다양한 권역센터의 고민과 노력을 알 수 있었고, 치료제 개발 진척 과정을 파악해 다양한 치료 방식에 가능성을 열어두게 됐다”며 “각 센터의 장점들을 경기서북부권 거점센터에 맞게 활용하겠다”고 말했다.
이번 심포지엄은 질병관리청 후원으로 인하대병원과 제주대병원, 양산부산대병원이 공동 개최했다. 각 병원은 차례대로 희귀질환 경기서북부권역, 제주권역, 경남권역 거점센터를 운영하고 있다.
심포지엄 첫째 날은 ▲희귀질환 관리 현황 ▲국내 희귀질환 권역별 실태조사 ▲전문기관 역할 제안에 관한 발표가 진행됐다. 둘째 날엔 줄기세포 치료 미토콘드리아 이식 치료 등 구체적인 희귀질환 치료 연구 사례와 그 전망에 관한 발표가 있었다.
희귀질환 경기서북부권 거점센터를 운영하는 인하대병원에선 이지은 센터장(소아청소년과 교수)과 전명신 중개연구센터 교수가 각각 좌장과 발표자로 참여했다.
이 센터장은 권역 실태조사 결과를 발표하며 희귀질환 관리에서 전문기관이 수행해야 할 역할을 짚고, 현행 관리 체계를 개선할 몇 가지 방안을 제시했다. 센터가 희귀질환 치료를 넘어 환자·보호자의 삶의 질 향상에 힘쓰고, ▲권역기관 간 핫라인 구축으로 진료 편의성 확대 ▲가족의 희귀질환 검사 지원 확대 ▲현행 유전자 진단 지원사업 개선 ▲맞춤형 돌봄 서비스 제공 등을 추진하는 것이 그 골자다.
이지은 센터장은 “이번 심포지엄에서 다양한 권역센터의 고민과 노력을 알 수 있었고, 치료제 개발 진척 과정을 파악해 다양한 치료 방식에 가능성을 열어두게 됐다”며 “각 센터의 장점들을 경기서북부권 거점센터에 맞게 활용하겠다”고 말했다.
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