미국의 한 여성이 자신의 희귀 질환 증상을 틱톡(Tik Tok)에 공개, 21일 기준 700만회 이상의 조회수를 기록하며 화제를 모았다. 그는 캘리포니아에 거주하는 33세 여성 맨디 바디스바니안으로, ‘마커스 건(Marcus Gunn)’이라는 희귀 질환을 앓는 중이다. 마커스 건은 턱을 움직일 때마다 의도치 않게 한쪽 눈 눈꺼풀이 빠르게 올라가는 병이다. 바디스바니안은 “마커스 건 때문에 어렸을 때부터 괴롭힘을 당했다”며 “같은 질환을 앓는 사람들과 커뮤니티를 형성하고 싶다”고 밝혔다. 실제 그가 마커스 건을 겪는 사람들을 위해 만든 페이스북 커뮤니티에는 영상 공개 후 2000명이 넘는 회원이 가입했다.
마커스 건은 1883년 15세 영국 소녀에게서 처음으로 발견돼 학계에 보고된 질환이다(미국안과학회). 턱의 저작근을 조절하는 신경과 눈꺼풀의 상안검거근(눈꺼풀을 올려 눈을 뜨게 하는 근육)을 조절하는 안구운동신경이 비정상적으로 연결돼 발생한다.
대부분 선천적으로 나타나기 때문에 아기에게 모유 수유 또는 젖병 수유를 하는 동안 어머니가 처음으로 발견하는 경우가 가장 많다. 일부 눈 수술, 외상, 뇌종양 등에 의해 후천적으로 발생하기도 하지만 드물다. 후천적으로 생긴 마커스 건은 자연 완화가 되기도 하지만 선천적으로 생긴 마커스 건은 영구적으로 지속된다. 턱을 움직일 때 눈꺼풀이 들리는 정도가 2mm 미만이면 경증, 2~5mm이면 보통, 6mm 이상이면 중증으로 본다.
마커스 건이 경증인 경우 경과 관찰만 하는 편이지만 외관상 좋지 않거나, 이로 인해 약시(안경 등으로 교정해도 시력이 잘 나오지 않는 상태) 등이 발생하면 수술 치료를 고려한다. 양안 누꺼풀올림근 적출술, 눈꺼풀올림근을 이용한 이마근걸이술(이마 힘으로 눈꺼풀을 대신 들어올리게 하는 방법) 등이 시행될 수 있다. 수술 후에는 각막 감각이 떨어지거나 안구 건조증 등이 생길 수 있어 2~4주마다 추적 관찰할 것을 권장한다.
대부분 선천적으로 나타나기 때문에 아기에게 모유 수유 또는 젖병 수유를 하는 동안 어머니가 처음으로 발견하는 경우가 가장 많다. 일부 눈 수술, 외상, 뇌종양 등에 의해 후천적으로 발생하기도 하지만 드물다. 후천적으로 생긴 마커스 건은 자연 완화가 되기도 하지만 선천적으로 생긴 마커스 건은 영구적으로 지속된다. 턱을 움직일 때 눈꺼풀이 들리는 정도가 2mm 미만이면 경증, 2~5mm이면 보통, 6mm 이상이면 중증으로 본다.
마커스 건이 경증인 경우 경과 관찰만 하는 편이지만 외관상 좋지 않거나, 이로 인해 약시(안경 등으로 교정해도 시력이 잘 나오지 않는 상태) 등이 발생하면 수술 치료를 고려한다. 양안 누꺼풀올림근 적출술, 눈꺼풀올림근을 이용한 이마근걸이술(이마 힘으로 눈꺼풀을 대신 들어올리게 하는 방법) 등이 시행될 수 있다. 수술 후에는 각막 감각이 떨어지거나 안구 건조증 등이 생길 수 있어 2~4주마다 추적 관찰할 것을 권장한다.
이 기사와 관련기사