국제뇌전증협회(The International Bureau for Epilepsy)가 국회에 계류 중인 ‘뇌전증 관리 및 뇌전증 환자 지원에 관한 법률안(뇌전증 관리·지원법)’의 신속한 입법을 촉구하는 성명을 지난 26일 발표했다.
뇌전증은 뇌의 전기적 신경회로에 교란이 생겨, 30초~1분 내외의 짧은 발작이 일어나는 질환이다. 뇌의 어느 영역에 교란이 일어나는지에 따라 ▲한쪽 팔이 떨리거나 ▲갑자기 멍해지거나 ▲입을 기계적으로 쩝쩝거리거나 ▲눈꺼풀을 가볍게 깜빡이거나 ▲신체 전신이 떨리는 등 발작 양상이 다양하다. 약을 복용한 환자의 약 70%는 발작이 사라져 일반인과 다름없는 일상생활을 할 수 있다.
국제뇌전증협회 프란체스카 소피아 회장은 “대한민국은 세계보건총회(WHA)에서 ‘뇌전증과 기타 신경계 질환에 대한 범국가적 행동계획’이 만장일치 통과하는 데 한 표를 보탰다”며 “선진국으로 인정받는 한국에서 뇌전증 지원 법률안이 제정된다면 국제 모범 사례가 될 것”이라는 견해를 밝혔다.
‘뇌전증과 기타 신경계 질환의 범국가적 행동계획(IGAP)’은 지난해 5월 27일 열린 제75회 세계보건기구총회에서 194개 회원국의 만장일치 동의로 통과됐다. 뇌전증은 신경 장애의 원인이 되는 대표적 질환이므로 공중보건정책에서 우선순위로 다뤄져야 한다는 게 국제뇌전증협회 입장이다.
뇌전증 관리·지원법은 뇌전증 예방과 치료, 뇌전증 환자의 재활과 자립을 정책적으로 지원할 수 있는 법적 근거를 마련함으로써 정부 차원에서 뇌전증을 체계적으로 관리하는 시스템을 구축하는 것이 골자다. 더불어민주당 남인순 의원(서울 송파병)과 국민의힘 강기윤 의원(경남 창원성산)이 21대 국회 상반기에 각각 법안을 발의했으나 현재 국회 보건복지위원회 법률심사소위원회에 계류돼 있다.
한국뇌전증협회 김흥동 회장(세브란스어린이병원 소아신경과 교수)은 “뇌전증 환자들을 보호하는 사회적 안전망이 미흡하다”며 “세계보건기구 ‘뇌전증 행동계획’에 한국 정부가 동의한 만큼, 국내 뇌전증 환자의 삶의 질을 개선하기 위한 방안이 마련돼야 한다”고 말했다.
뇌전증은 뇌의 전기적 신경회로에 교란이 생겨, 30초~1분 내외의 짧은 발작이 일어나는 질환이다. 뇌의 어느 영역에 교란이 일어나는지에 따라 ▲한쪽 팔이 떨리거나 ▲갑자기 멍해지거나 ▲입을 기계적으로 쩝쩝거리거나 ▲눈꺼풀을 가볍게 깜빡이거나 ▲신체 전신이 떨리는 등 발작 양상이 다양하다. 약을 복용한 환자의 약 70%는 발작이 사라져 일반인과 다름없는 일상생활을 할 수 있다.
국제뇌전증협회 프란체스카 소피아 회장은 “대한민국은 세계보건총회(WHA)에서 ‘뇌전증과 기타 신경계 질환에 대한 범국가적 행동계획’이 만장일치 통과하는 데 한 표를 보탰다”며 “선진국으로 인정받는 한국에서 뇌전증 지원 법률안이 제정된다면 국제 모범 사례가 될 것”이라는 견해를 밝혔다.
‘뇌전증과 기타 신경계 질환의 범국가적 행동계획(IGAP)’은 지난해 5월 27일 열린 제75회 세계보건기구총회에서 194개 회원국의 만장일치 동의로 통과됐다. 뇌전증은 신경 장애의 원인이 되는 대표적 질환이므로 공중보건정책에서 우선순위로 다뤄져야 한다는 게 국제뇌전증협회 입장이다.
뇌전증 관리·지원법은 뇌전증 예방과 치료, 뇌전증 환자의 재활과 자립을 정책적으로 지원할 수 있는 법적 근거를 마련함으로써 정부 차원에서 뇌전증을 체계적으로 관리하는 시스템을 구축하는 것이 골자다. 더불어민주당 남인순 의원(서울 송파병)과 국민의힘 강기윤 의원(경남 창원성산)이 21대 국회 상반기에 각각 법안을 발의했으나 현재 국회 보건복지위원회 법률심사소위원회에 계류돼 있다.
한국뇌전증협회 김흥동 회장(세브란스어린이병원 소아신경과 교수)은 “뇌전증 환자들을 보호하는 사회적 안전망이 미흡하다”며 “세계보건기구 ‘뇌전증 행동계획’에 한국 정부가 동의한 만큼, 국내 뇌전증 환자의 삶의 질을 개선하기 위한 방안이 마련돼야 한다”고 말했다.
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