서울대병원 임상유전체의학과 희귀질환센터는 휴먼스케이프와 ‘극희귀질환 정보 제공을 위한 상호 업무 협약’을 체결했다고 14일 밝혔다.
양 기관은 이번 협약을 통해 환자들을 위한 공익적 역할을 강화하고 상호협력체계를 구축할 예정이다. 희귀질환 환자들이 진단·치료 과정에서 겪는 다양한 미충족 수요를 해결한다는 계획이다.
서울대병원 희귀질환센터는 의료현장 경험과 전문성을 바탕으로 양질의 극희귀질환 관련 의학정보 콘텐츠를 기획·제작한다. 제작된 콘텐츠는 환자의 눈높이에 맞춰 가공한 후 서울대병원 최종 감수를 거쳐 휴먼스케이프 레어노트 앱을 통해 배포된다. 이를 통해 희귀질환 환자 및 보호자가 필요로 하는 다양한 교육 자료를 지속 제공할 수 있을 것으로 기대하고 있다. 채종희 희귀질환센터장은 “오랜 경험과 전문성을 바탕으로 신뢰성 있는 질환 정보를 제공할 것”이라며 “희귀질환 환자들의 효율적 진료와 관리에 실질적인 도움이 되길 기대한다”고 말했다.
한편, 극희귀질환이란 유병인구가 200명 이하로 유병률이 극히 낮거나 별도 상병코드가 없는 질환을 뜻한다. 서울대병원 희귀질환센터는 70여개 개별 소아·성인 희귀질환 클리닉을 운영하며 정부의 희귀질환 정책 지원을 기반으로 하는 미진단 희귀질환 진단 연구 사업, 유전자 진단지원 사업 등을 전개하고 있다.
양 기관은 이번 협약을 통해 환자들을 위한 공익적 역할을 강화하고 상호협력체계를 구축할 예정이다. 희귀질환 환자들이 진단·치료 과정에서 겪는 다양한 미충족 수요를 해결한다는 계획이다.
서울대병원 희귀질환센터는 의료현장 경험과 전문성을 바탕으로 양질의 극희귀질환 관련 의학정보 콘텐츠를 기획·제작한다. 제작된 콘텐츠는 환자의 눈높이에 맞춰 가공한 후 서울대병원 최종 감수를 거쳐 휴먼스케이프 레어노트 앱을 통해 배포된다. 이를 통해 희귀질환 환자 및 보호자가 필요로 하는 다양한 교육 자료를 지속 제공할 수 있을 것으로 기대하고 있다. 채종희 희귀질환센터장은 “오랜 경험과 전문성을 바탕으로 신뢰성 있는 질환 정보를 제공할 것”이라며 “희귀질환 환자들의 효율적 진료와 관리에 실질적인 도움이 되길 기대한다”고 말했다.
한편, 극희귀질환이란 유병인구가 200명 이하로 유병률이 극히 낮거나 별도 상병코드가 없는 질환을 뜻한다. 서울대병원 희귀질환센터는 70여개 개별 소아·성인 희귀질환 클리닉을 운영하며 정부의 희귀질환 정책 지원을 기반으로 하는 미진단 희귀질환 진단 연구 사업, 유전자 진단지원 사업 등을 전개하고 있다.