대한장연구학회는 오는 20일부터 염증성장질환 환자들이 질환에 대해 자유롭게 이야기를 할 수 있는 환경을 제공하고, 공감을 통한 심리적 안정감으로 치료에 도움이 될 수 있도록 ‘텔미 힐미 캠페인’을 공식 진행한다고 밝혔다.
‘텔미 힐미 캠페인’은 질환 특성상 고충에 대해 편히 이야기하지 못하는 염증성장질환 환자들이 더욱 편히 소통해 치료에 도움이 되도록 지원하기 위해 기획됐다.
궤양성대장염 및 크론병 환자는 지난 10여 년간 약 2배 가까이로 증가했다. 하지만 대한장연구학회가 일반인 741명을 대상으로 진행한 설문조사 결과 응답자 66%가 염증성장질환에 대해 알지 못한다고 답해 낮은 질환 인지도로 환자들이 자신의 이야기를 소리 내 말하기 어려운 현실이다.
캠페인은 염증성장질환 환자들이 일상에서 직면할 수 있는 다양한 상황에 대해 서로의 노하우를 공유할 수 있도록 진행된다. 주제별로 모은 다양한 노하우는 학회 및 미리 선정된 환우 자문위원단의 공정한 검토를 통해 우수 사연을 선정하여 영상으로 각색될 예정이다. 우수 사연으로 선정된 사람에게는 각색에 참여할 기회뿐 아니라 소정의 상품도 주어지게 된다.
캠페인 참여는 텔미 힐미 캠페인 공식 홈페이지를 통해 가능하다. 또한 캠페인 페이지는 전국 주요 병원에 비치된 포스터 내 QR코드를 통해서도 간편하게 접속할 수 있다. 캠페인 페이지에 접속하면 메인 페이지에서 참여 주제를 영상으로 확인할 수 있다. 네이버, 카카오톡 등 주요 소셜채널 아이디를 통해 간편하게 로그인할 수 있으며, 이를 통해 환우들은 자신의 노하우에 대해 의견을 나누거나 공감을 표할 수 있다. 환우 보호자나 일반인들은 환우들의 이야기에 공감을 표할 수 있고 공유하고 싶은 노하우는 자유롭게 의견 개진이 가능하다. 더욱 긴 사연을 접수하고 싶은 경우에는 캠페인 페이지 내에서 별도 접수할 수 있다.
텔미 힐미 캠페인 첫 번째 주제는 ‘실내 활동 중 겪는 고충 편’이다. 염증성장질환 주요 증상인 설사, 복통 등으로 회의, 업무, 학교생활 등에서 주변의 시선으로 겪는 고충이 적지 않기 때문에 첫 번째 주제로 선정됐다. 이후 ‘식사 편’ ‘야외 활동 중 겪는 고충 편’ ‘보이스아웃 편’ 등의 주제가 순차적으로 오픈될 예정이다.
대한장연구학회 섭외홍보이사 이창균 교수(경희대학교병원 소화기내과)는 “염증성장질환은 증상의 호전과 악화가 반복되는 만성 염증성 질환이지만, 꾸준한 치료가 동반된다면 일상생활의 영위가 충분히 가능하다"며 "하지만 환자들이 자신의 이야기를 꺼내거나 환자들끼리 노하우를 공유할 수 있는 자리가 부족한 것이 현실”이라고 말했다. 그느 이어 “‘텔미 힐미 캠페인 페이지’를 통해 같은 질환을 진단받고 치료 중인 환자들이 온라인에서 더욱 편하게 자신의 이야기를 털어놓고 다양한 노하우를 공유 받으며 치유할 수 있는 자리가 될 수 있도록 최선을 다할 것”이라고 덧붙였다.
한편 대한장연구학회는 ‘텔미 힐미 캠페인’을 포함해 매년 염증성장질환자를 위한 장날 캠페인 및 공개강좌와 대장암 예방 캠페인을 전개해 오고 있다. 최근에는 염증성장질환을 포함한 장 질환에 대해 더 쉽게 설명하기 위해 대한장연구학회의 유튜브 채널인 ‘장 건강 톡톡’ 을 통해 장 건강을 지키기 위한 다양한 콘텐츠를 제공하며 일반인과 환자를 아우르는 다양한 활동을 하고 있다.