인하대병원, 경기서북부 희귀질환자 치료 책임진다

인하대병원이 경기서북부권 희귀질환자의 동반자 역할을 하고 있다.

인하대병원은 보건복지부 산하 질병관리본부로부터 '희귀질환 경기서북부권 거점센터'로 선정돼 2019년 2월부터 센터를 운영하고 있다.

희귀질환센터는 희귀질환자가 거주지 인근에서 질환 관리 서비스를 받을 수 있도록 권역 내 각급 보건의료기관과 협력 체계를 구축하고 있다. 또한 진료과별 유전질환 임상경험이 풍부한 전문가들로 진료팀을 꾸리고, 최신기술 기반 유전자 검사를 통해 정확한 진단과 함께 환자 상담과 진료를 돕는다.

센터는 앞으로도 희귀질환자들의 진단 방랑을 막고, 권역 내 의료서비스에 대한 접근성과 편의성 강화를 위한 양질의 의료서비스를 제공할 계획이다.

구체적으로 ▲조기진단 통해 적절한 치료를 받을 수 있는 권역단위의 전문 의료기관 역할 ▲​희귀질환 진단, 관리연계를 위한 권역 간 네트워크 연결고리 및 권역 내 네트워크 중심축 ▲환자와 가족의 질환 관리를 위한 전문 상담과 교육기능 강화 ▲희귀질환 관련 국민인식개선을 위한 권역 차원의 사회적 마케팅 전개 등에 힘을 쏟을 예정이다.

2019년 인하대병원 희귀질환센터를 방문한 환자는 5350명이다. 2018년 1572명에서 약3.4배 늘었다. 진단 소요 기간도 2배 이상 빨라졌다. 2018년 평균 5.4개월에서 2019년 2.3개월로 단축됐다.

인하대병원 희귀질환센터 이지은 센터장(소아청소년과 교수)은 "희귀질환에 대한 정부의 중앙센터와 권역 간 네트워크의 연결고리 역할을 착실히 수행하겠다"며 "권역 내 각급 보건의료기관과 촘촘하고 활성화된 희귀질환 네트워크를 구축해 진단과 치료, 관리, 지원 체계의 상향 평준화를 이루겠다"고 말했다.​