한국뇌전증협회가 환자 지원의 절실함을 호소하며, 국민청원을 진행하고 있다고 밝혔다.
6일부터 시작된 청와대 국민청원은 "뇌전증 관리 및 뇌전증 환자 지원에 관한 법률(이하 뇌전증 지원법)" 제정 촉구를 위한 것으로, 국회 본회의 통과만을 앞둔 상태다.
학회는 2020년 2월 18일 세계 뇌전증의 날에 맞춰서 국회에서 공청회를 개최하려 했지만, 코로나19 확산으로 인해 행사 취소 후 국민청원을 진행했다.
뇌전증은 과거 '간질'로 불렸던 질병이다. 뇌신경세포의 과도한 전기적 방전으로 인하여 갑자기 이상 감각, 경련, 의식 소실, 기억 상실, 쓰러짐, 이상 행동 등 다양한 증상이 반복적으로 나타나는 만성질환으로서 신경계 질환 중 치매, 뇌졸중 다음으로 흔하며 누구에게나 생길 수 있다. 뇌전증이 있으면 질병 특성상 경련 등으로 인해 일상생활, 경제활동에 어려움을 겪는다. 뇌전증 환자가 1년동안 증상이 나타나는 시간은 20분 남짓이지만, 사회적 시선은 곱지 않다.
국내 뇌전증 환자는 약 40만 명으로 추정된다. 세계보건기구(WHO)에 의하면 전 세계적으로는 6500만 명 이상이다. 적지 않은 숫자다 보니 체계적인 관리가 필요하나, 현행법상 국가적 차원의 지원 및 관리가 미흡한 상황이다.
학회 관계자는 "지원법이 제정되면 환자는 뇌전증을 앓고 있다는 이유로 취업, 학업, 사회활동에 차별받지 않을 수 있다"며 "심정지환자가 주변의 도움으로 심폐소생술을 받게 되듯 뇌전증 환자들이 경련 시 주변의 도움을 쉽게 받을 수 있고, 심한 뇌전증장애환자들을 위한 보호-위탁시설의 설립이 가능해지며 뇌전증에 대한 편견과 오해도 개선시킬 수 있어 환자의 부담이 훨씬 줄어들 예정이라, 청원에 국민들의 동참이 필요한 상황"이라고 말했다.
청원에 동참하려면 청와대 홈페이지 접속 후 국민청원광장->국민청원을 클릭하고, '뇌전증지원법'으로 검색해 글을 찾으면 된다.