나빠졌다 나아졌다 반복하는 건선…환자들 삶의 질 ‘뚝’

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건선환자는​ 증상으로 인한 고통뿐 아니라 사회적 편견이나 정신적 스트레스로 힘들어 하는 경우가 많다​./클립아트코리아 제공

피부에 생긴 면역질환 ‘건선’은 삶의 질을 크게 떨어뜨리는 질환이다.

건선이 있으면 팔꿈치, 두피, 무릎 등 전신에 걸쳐 홍반(피부 붉어짐)을 동반한 은백색 각질이 생겨난다. 증상이 심하면 겉으로 드러나 전염병으로 오해받는 등 편견에 시달리기도 한다. 이러한 편견은 증상을 더욱 악화하고, 자칫 심각한 우울증으로도 이어진다(대한건선학회).

실제로 대한건선협회에서 건선 환자 643명을 대상으로 진행한 설문조사 결과, 40% 이상의 건선 환자들이 사회생활에서 큰 불편함을 느낀다고 답했다.

무엇보다 건선은 나빠졌다가 나아졌기를 반복해 ‘완치’가 어려워 문제다.​ 서울성모병원 피부과 김태윤 교수는 “건선은 지속적인 치료가 필요해 부담이 크다”며, “특히 중증 건선의 경우, 증상으로 인한 고통뿐 아니라 사회적 편견이나 정신적 스트레스로 힘들어 하는 경우가 많다”고 말했다.

건선은 증상 정도에 따라 국소치료, 광치료, 경구약제, 생물학적 제제 등 다양한 치료법이 있다. 현재로서는 꾸준한 치료와 관리를 통해 증상을 적절히 완화하는 것이 최선의 치료 방안이다.

◇효과적인 치료제 등장했지만 ‘치료장벽’ 높아

다행히 생물학적 제제들이 등장했다. 김태윤 교수는 “피부 증상을 효과적으로 치료할 수 있는 생물학적 제제들이 개발돼 환자들에게 더 나은 치료환경을 제공하고 있다”고 말했다.
 
현재 생물학적 제제는 건선 유발 물질을 선택적으로 차단하는 인터루킨-17(IL-17), 인터루킨-23(IL-23) 저해제가 주로 사용된다. IL-23 저해제는 IL-23 사이토카인의 p19 하위 신호전달 체계를 억제해 건선의 발생과 유지에 관여하는 ‘전 염증성 사이토카인’ 작용을 억제해 증상을 완화한다.

최근 도입된 인터루킨-23저해제는 초기 투여 2회 이후인 16주만에 치료제를 투여 받은 환자의 절반이(47%) ‘완전히 깨끗한 피부(PASI 100)’로 개선됐고, 3개월 간격으로 2년간 지속 투여했을 시에는 70% 이상이 같은 결과에 도달했다.

하지만 국내 건선 환자들이 생물학적 제제의 혜택을 충분히 못 누리고 있다. 생물학적 제제를 사용하지 못 하는 이유로 ‘경제적 부담(30%)’ ‘엄격한 산정특례 기준 등으로 급여 적용이 어려움(31%)’를 꼽았다.

실제로 ​2017년 중증 건선 생물학적 제제에 대한 산정특례 적용이 되면서 환자 부담금도 10%로 줄었지만 환자 10명 중 2명만이 생물학적 제제 치료를 받고 있었다(대한건선협회).

서울대병원 피부과 조성진 교수는 “생물학적 제제로 치료 시 대부분 중증 건선 환자들이 깨끗해진 피부와 개선된 삶의 질에 대해 큰 만족도를 보인다”며 “임상 연구와 치료에서 효과와 안전성이 확인된 만큼 환자들에게 충분한 치료 기회가 제공되기를 바란다”고 말했다.