소아 크론병 환자들이 성장기임에도 불구하고 체중 감소가 시작된 후에야 특수영양식을 찾는 것으로 나타났다. 한독이 지난 19일 '세계 염증성 장질환의 날'을 맞아 발표한 '소아 크론병 환자 영양 실태' 조사에 따르면, 소아 크론병 환아 부모 55명을 대상으로 설문조사를 한 결과 환자들이 가장 많이 겪는 증상은 '설사(94.5%)'였다. 그 다음으로는 복통(87.2%), 체중감소(76.3%), 혈변(56.3%), 발열(52.7%), 식욕부진(41.8%)등을 겪는 것으로 나타났다. 환자들이 크론병 증상을 관리하는 방법으로는 약물치료가 52.7%로 가장 많았으며 특수 영양식을 섭취하는 사람은 43.6%로 절반에 채 미치지 못하는 것으로 나타났다. 소아 크론병 환자들이 증상 발생 시 영양 관리보다 약물에 의존하고 있는 것이다.
소아 크론병 환자들이 특수영양식 선택을 고려하는 것은 체중감소를 경험한 이후가 대부분이었다. 실제로 응답자 중 63.6%가 최근 1년 이내에 체중감소를 경험했는데, 이 중 65.7%가 체중 감소 시 대처방법으로 특수영양식 섭취를 고려한 것으로 나타났다. 환자들은 '증상 완화 기대(54.5%)', '체중 및 신장 증가 기대(50.9%)', '전문가 추천(30.9%)' 등의 이유로 특수 영양식을 선택했다. 전문가들은 소아 크론병의 경우 성인과 달리 영양장애를 일으켜 성장에 영향을 미칠 수 있기 때문에 빠른 진단과 꾸준한 관리가 필수라며, 정상적인 성장을 위해 특수영양식 등 영양요법이 도움이 될 수 있다고 말한다.
보건복지부는 크론병 환자들의 적절한 영양 공급을 돕기 위해 '모자보건사업'을 통해 만 18세 미만 크론병 환자를 대상으로 '엘리멘탈028엑스트라'와 '네오케이트' 등 특수영양식을 매달 필요량의 50% 정도로 무료 지원하고 있다. 하지만 이번 설문 결과 특수영양식 지원을 받고 있는 환자는 응답자의 20%에 그쳤으며, 30%는 지원사업을 알지만 신청 방법을 모른다고 답했다. 지원 사업이 있는지도 몰랐다는 응답자도 34%나 됐다. 크론병을 앓고 있는 자녀를 둔 A씨는 "아이의 증상이 심해지면 하루 세끼 모두 금식 또는 철저한 식다관리를 해야 하는데 환우회 모임 외에는 관련 정보를 얻는데 어려움을 겪고 있다"며 "질환과 영양 관리 정보를 쉽게 얻을 수 있는 방안이 필요한 상황"이라고 말했다.
한편, 한독은 세계적인 식품회사 '다논'의 메디컬뉴트리션 전문 자회사 '뉴트리시아'와 파트너십을 맺고 100% 아미노산 분유인 '네오케이트'와 크론병 환자들의 체중 증가에 도움을 주는 '엘리멘탈028엑스트라'등을 공급하고 있다. 또한 지난 4월부터는 임상영양사와 특수영양식 제품 및 영양에 대한 무로 1:1 상담을 받을 수 있는 '영양 상담 전문 콜센터(080-527-0114)'를 운영하고 있다.
☞크론병= 희귀난치성 질환으로 식도, 위, 소장, 대장, 항문 등 위장관 부위에 염증이 생겨 발생한다. 주요 증상으로는 복통, 설사, 체중감소, 항문 통증 등이 있으며, 증상이 악화와 재발을 반복하는 원인 불명의 만성 염증성 장질환이다. 국민보험심사평가원에 따르면 국내 크론병 환자수가 지난해 1만 7651명으로 5년 새 33% 늘었으며, 이 중 19세 이하 소아 환자가 25%로 늘어난 것으로 나타났다.