루게릭병 투병중인 박승일도 '아이스버킷 챌린지' 동참

입력 2014.08.21 10:25

루게릭병 투병중인 프로농구 울산 모비스 전 코치 박승일이 '아이스버킷챌린지'에 동참해 화제다. 박승일은 2002년 루게릭병을 진단받고 12년째 루게릭병과 싸우고 있다. 박승일 전 코치는 얼음물을 끼얹는 대신 눈 스프레이를 사용해 캠페인에 동참했다. 이어 그는 스케치북에 작성한 글을 통해 "루게릭병을 알릴 수 있는 캠페인에 많은 분들이 관심주시는 것에 가슴벅차 잠을 이룰 수가 없네요"라며 "시원하게 얼음물 샤워를 할 수 있는 당신은 행복한 사람입니다"라는 말을 남겼다.

아이스버킷챌린지에 동참하는 울산 모비스 전 코치 박승일
사진=승일희망재단 제공

아이스버킷 챌린지는 미국 루게릭병 관련 단체인 ALS 협회가 루게릭병 환자들을 돕고, 치료법을 개발하기 위해 진행 중인 모금 운동이다. 참여자는 스스로 얼음물을 끼얹은 후 세 명의 다음 도전자를 지목한다. 이후 지목받은 사람은 24시간 이내에 인증 사진을 남겨야 하며, 실행하지 않을 경우 100달러를 ALS 협회에 기부하면 된다. 아이스버킷 챌린지 캠페인에서 얼음물을 뒤집어쓰는 것은 차가운 얼음물에 닿을 때의 고통이 루게릭 병 환자들의 근육 수축으로 인한 고통과 유사해, 얼음이 닿을 때 모습을 통해 환자들의 고통을 묘사하는 것으로 알려졌다. 지금까지 국내에서는 박승일뿐 아니라 차태현, 유재석, 정준하 등 많은 스타들이 캠페인에 동참했다.

루게릭병 증상이 나타나면 사지 근육이 서서히 약해지고 위축된다. 특히 혀 근육이 부분적으로 수축하므로 음식물이 식도가 아닌 기도로 넘어가 사고가 발생하기도 하고, 전신의 근육이 서서히 마비되다 호흡근 마비로 수년 내에 사망한다. 근육세포에만 영향을 주기 때문에 사망하는 순간까지 의식은 또렷하다. 루게릭병 환자는 전 세계적으로 35만 명, 국내에는 3천여 명이 앓고 있는 것으로 추정되고 있다.

주로 50대 후반에 발병이 증가하고, 여성보다 남성에서 1.4~2.5대 더 많이 발생한다. 루게릭병은 임상 증상을 기준으로 진단하며, 이후 신경전도 검사와 근전도검사를 통해 루게릭병을 확진한다. 루게릭병의 원인과 치료법은 아직 명확하게 밝혀지지 않았다. 현재 유일하게 인정받은 약물인 '릴루텍' 역시 생존기간 연장뿐, 근력 회복이나 삶의 질을 개선하는 효과는 확인되지 않았다. 최근에는 줄기세포를 이용한 루게릭병 치료제인 '뉴로나타-알'이 세계 최초로 식품의약품안전처의 시판 허가를 받았다.


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