서울시에서는 2001년부터 희귀난치성질환 지원 사업을 시작하였고, 현재까지 등록 환자 수는 5000여명에 달한다. 그러나 유전상담서비스는 정부의 희귀난치성질환 의료비 지원 사업에 포함되어 있지 않으며, 보험수가에도 책정되어 있지 않다. 상당한 시간(최소 30분)이 소요되는 유전상담을 교육과 수련 경험이 없는 개원의들이 환자와 가족들을 위해서 제공하기를 기대하는 것은 비현실적이다.
따라서 동부병원은 의료사각지대에 놓여 있는 희귀질환 환자와 가족들에게 유전상담(Genetic Counseling) 서비스를 지원하는 사업을 통해 희귀질환 환자와 고위험군 기족에게 필요한 유전상담 (유전자검사 Genetics testing포함)을 제공함으로써, ‘질환의 의학적, 유전자적’ 정보에 대한 정확하고 충분한 이해를 갖게 하여 질환에 적절하게 대응할 수 있도록 지원한다.
이를 위해 동부병원은 최근 임상유전학 전문의인 김현주 교수와 함께 서울내 최초로 전문 클리닉을 개소함으로서 희귀난치성 질환 환자들에게 희망을 주고 있다.
동부병원 유전상담클리닉은 매주 화요일과 수요일 오후 1시 30분부터 5시까지 운영되며 희귀질환재단을 통한 전화예약 후 상담이 가능하다.
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