Çѱ¹Èñ±ÍÁúȯÀç´ÜÀÌ 'À¯Àü¼º Èñ±Í³Ä¡¼ºÁúȯ À¯Àü»ó´ã ¼ºñ½º Áö¿ø »ç¾÷' À» ½Ç½ÃÇÏ°í ÀÖ´Ù. ÀÌ »ç¾÷Àº »çȸº¹Áö°øµ¿¸ð±Ýȸ¿Í Çѱ¹ÀÇ·áÁö¿øÀç´Ü µî ±â°ü°ú °³ÀÎÀÇ ÈÄ¿øÀ¸·Î ÀÌ·ç¾îÁö°í ÀÖÀ¸¸ç, À¯Àü»ó´ãÀ» ÇÊ¿ä·Î ÇÏ´Â Èñ±Í³Ä¡¼ºÁúȯÀÚ¿Í °íÀ§Ç豺 °¡Á·À» ´ë»óÀ¸·Î À¯Àü»ó´ã ¼ºñ½º(À¯ÀüÀÚ°Ë»ç Æ÷ÇÔ)¸¦ Á¦°øÇÏ°í ÀÖ´Ù.
À¯Àü»ó´ã ¼ºñ½º(À¯ÀüÀÚ °Ë»ç)¸¦ ÇÊ¿ä·Î ÇÏ´Â Èñ±Í ³Ä¡¼ºÁúȯ ȯÀÚ, °íÀ§Ç豺 °¡Á·Àº ½ÅûÇÒ ¼ö ÀÖÀ¸¸ç, ÀÓ»óÀ¯Àü»ó´ãÇÐ Àü¹®ÀÇÀÇ Áø·á¸¦ ÅëÇØ Èñ±ÍÁúȯ ȯÀÚ¿Í °¡Á·¿øµéÀÌ ÇÊ¿äÇÑ À¯Àü»ó´ã¼ºñ½º¿Í ÇÊ¿ä½Ã À¯ÀüÀڰ˻縦 ½Ç½ÃÇÏ¿©, ¡®ÁúȯÀÇ ÀÇÇÐÀû, À¯ÀüÇÐÀû¡¯ Á¤º¸¿¡ ´ëÇÑ Á¤È®ÇÏ°í ÃæºÐÇÑ ÀÌÇظ¦ ÅëÇØ Áúȯ¿¡ ÀûÀýÈ÷ ´ëÀÀÇÒ ¼ö ÀÖµµ·Ï Áö¿øÇÏ°í ÀÖ´Ù. ¹®ÀÇ (02)523-9230, raredisease@hanmail.net
ÀÌ ±â»ç¿Í °ü·Ã±â»ç