'세계 다발성경화증의 날'을 맞아 한국다발성경화증환우회가 오는 6월 1일(토) 오후 2시부터 4시까지 올림픽공원역 성내천 물소리 광장에서 ‘END MS’라는 슬로건 아래 기념행사를 진행한다.
'세계 다발성경화증의 날'은 매년 5월 마지막 주 수요일로, 다발성경화증국제협회(MSIF, Multiple Sclerosis International Federation)와 세계의 다발성경화증 협회들이 함께 제정하고, 한국을 비롯해 전 세계 60여 개 국이 다양한 행사와 활동으로 기념하는 글로벌 질환의 날이다.
올해로 5회를 맞는 이번 행사는 희귀난치성질환인 다발성경화증에 대한 사회적 인식을 높이고 희망을 다지는 자리로, 다발성경화증이라는 공통분모를 갖고 살아가는 환우와 가족 그리고 의료진, 후원자, 일반시민이 참여할 수 있는 퀴즈, 걷기행사, 메시지 풍선 띄우기 프로그램을 진행한다.
한국다발성경화증환우회 박성준 회장은 “다발성경화증은 인지도가 낮기 때문에 더 많은 사회적 관심이 필요하다”며 “다발성경화증의 날을 맞아 환자와 가족은 물론 일반 시민들도 행사에 참여해 환자들의 희망을 응원해주길 바란다”고 말했다.
다발성경화증은 뇌, 척수 그리고 시신경을 포함하는 중추신경계에 발생하는 만성 신경면역계질환으로 평생 온몸 곳곳에 다양한 신경통증과 마비가 다발적으로 일어나는 질환이다. 감각이상, 시각장애, 피로, 운동장애, 균형 감각이상, 장 및 방광 문제, 성기능 장애, 통증 등 환자마다 증상이 다양하다. 전 세계적으로는 250만 명 가량이, 국내에는 희귀질환으로 분류돼 약 2000여 명이 이 질환으로 고통을 받고 있다.
이번 행사는 한국 머크 세로노 의 후원으로 진행되며, 행사와 관련한 자세한 내용은 한국다발성경화증환우회(http://www.kmss.or.kr 02)362-7744/362-7774)로 문의하면 된다.