해나의 기적, 선천성 기도 무형성증은 어떤 병?

해나는 태어날 때부터 기도가 없는 '선천성 기도 무형성증'으로 2개월 시한부 삶을 선고받았다. 선천성 기도 무형성증 아이는 보통 태어나자마자 사망하지만 해나는 다행히 식도 끝이 폐와 연결돼 있어 식도에 튜브를 꽂아 호흡할 수 있었다.

2개월밖에 살지 못한다는 병원 측의 예상과는 달리 해나는 기적적으로 32개월째 생존하고 있다.

하지만 기도가 없어 입에 끼고 있는 튜브 없이는 숨을 쉴 수 없으며, 소리를 낼 수도 없고, 물 한 모금조차 마실 수 없다. 음식물은 배에 구멍을 내 위장으로 넣어야 한다.

선천성 기도 무형성증은 선천적으로 기도가 없이 태어나는 질환이다. 의학적으로 보고된 사례가 10건에 불과하고, 식도 일부를 떼어내 기도로 사용한 수술 사례가 있긴 하지만 생존율을 가늠할 수 없다.

다행히 해나의 병을 접하게 된 기도 생성 수술의 대가 파울로 마키아리니 박사가 해나의 수술을 집도하기로 결정됐다.