인도네시아 ‘도마뱀 소년’ 아리 스띠아완(12)의 사연이 외신을 통해 보도된 후 연일 화제가 되고 있다. 이 소년은 물고기 비늘을 뜻하는 ‘어린선’이라는 피부병을 앓고 있어 머리부터 발끝까지 딱딱하고 건조해 마치 파충류 비늘처럼 보이는 피부를 갖고 있다.
두피에도 각질이 생겨 머리카락이 나지 않고, 영양실조로 발육이 비정상적이고, 망막에도 이상이 생겨 근시를 앓고 있다. 아리의 검진을 실시한 국영 땅그랑 종합병원 의료진은 그의 부모가 사촌간인 것으로 확인한 후 유전병이 원인일 것으로 추정했다.
여러 이유로 전문의들은 아리의 질환을 어린선 중 ‘선천성 열성 어린선’일 것이라고 보고 있다. 이 질환은 인구 20만 내지 30만명 당 한명 꼴로 발생하는 상염색체 열성 유전질환이다. 이런 유전성 피부질환을 갖고 있을 경우 태어나기 전 검사를 받아 그 여부를 알 수도 있다. 양수를 체취해 태아에서 떨어져 나온 세포를 확인해보는 방법이다. 하지만 이 경우는 임신 20주 이상의 경우에만 가능하고, 태아에 심각한 손상을 줄 우려가 있다.
유전질환이기 때문에 궁극적인 치료는 유전자 재조합에 의해 원인 유전자를 교정하는 방법이 유일하다. 하지만 이런 방법은 아직 실험단계에 있으며 실용화되지도 못한 상황이다. 앞으로도 상당기간이 필요한 어려운 작업으로 알려진다.
현재까지 사용되고 있는 치료법은 피부에 수분을 공급하는 방법이다. 오일을 바르거나 바셀린을 발라 피부가 건조해지는 것을 방지하거나, 각질을 녹이는 제품을 사용하는 것이 일반적이다. 덥고 축축한 여름철에 상태는 나아진다. 증상이 심해질 겨울 무렵에는 가습기를 사용하는 것이 좋다.
서울아산병원 피부과 이미우 교수는 “어린선 피부염은 피부의 장벽기능이 약화되어 있기 때문에 박테리아나 진균과 같은 세균의 이차적인 감염이 잘되므로 이들에 대한 항생제나 항진균제 치료가 필요하다”고 말했다.
/헬스조선 편집팀