"이상하게 보는 시선… 사람 사귀기 어렵다"
환자의 82%가 우울증·분노·좌절감 느껴
“피부가 이러니 누가 널 데려가겠냐며 걱정하는 엄마에게 말했죠. 전 아토피 피부염 있는 남자 친구 만나서 결혼도 하고 같이 치료도 받을 거예요.”(그래도 힘을 낼 테다)
“누구보다 밝고 활달하던 아이가 친구들에게 놀림을 당하면서부터 부쩍 짜증이 심해졌다. 또래에게 지지 않으려고 바락바락 소리를 지르는 모습을 보고 가슴이 무너졌다.”(민희 엄마)
인터넷에 올려 놓은 아토피 피부염 환자들의 넋두리다. 팔, 다리, 심지어 목과 얼굴까지 울긋불긋해지고, 머리 밑에 생긴 걸 모르고 긁었다가 머리를 빗으면 피딱지가 떨어지고, 피부는 두꺼워지면서 각질이 벗겨져 하얗게 떨어지는 데다, 염증이 생겨 붓는가 하면 진물이 흘러 옷까지 버리게 된다면…. 아토피 피부염의 고통은 겪어 보지 않은 사람은 모른다.
그러나 살이 문드러진 것 같은 피부의 상처보다 훨씬 더 아픈 게 있다. 환자들이 받는 마음의 생채기가 이들의 삶을 더 황폐하게 만든다. 인터넷 다음에서 ‘아토피 피부염’ 카페를 운영하는 박승빈(25)씨는 “이상하게 쳐다보는 주위 시선 때문에 일을 하기도 힘들고 사람을 사귀기도 어렵다”며 “아토피 피부염 때문에 학교나 일을 그만 두는 환우들도 많다”고 했다.
실제로 한림대 강남성심병원 피부과 박천욱 교수가 인터넷 다음 카페 아토피 피부염 환자 모임에 소속된 453명을 대상으로 ‘삶의 질’에 관한 설문 조사를 실시한 결과, 이들이 겪고 있는 정신적 고통이 심각한 것으로 드러났다.
박 교수에 따르면 환자의 43%가 ‘학교나 직장에서 놀림을 당한 적이 있다’고 했으며, 56%는 ‘친구나 연인을 사귀는 데 어려움을 겪는다’고 대답했다. 또 82%는 우울증, 분노, 좌절, 자신감 상실 등을 경험하고 있는 것으로 나타났다. 뿐만 아니라 88%는 증상이 개선된 상태에서도 ‘언제 재발할지 몰라 항상 불안하다’고 했으며, 증상이 악화되면 ‘업무나 학업 능률이 저하되고’(92%), ‘밤잠을 설치게 된다’(89%)고 대답해 아토피 피부염으로 인해 삶의 질이 크게 떨어지는 것으로 나타났다. 이는 최근 유럽피부성병학회(EADV)가 발표한 유럽, 미국 등 8개국 2000명의 아토피 피부염 환자를 조사한 결과와도 다르지 않다.
박 교수는 “아토피 피부염으로 인한 마음의 병은 오랫동안 호전과 재발이 반복되면서 환자들이 치료 의지를 잃게 돼 더욱 깊어진다”고 설명했다. 그는 또 “우리나라 환자들은 스테로이드제의 부작용을 지나치게 두려워한 나머지 검증되지 않은 방법에 의존하는 경향이 있다”고 우려했다. 실제로 무속인에게서 식초 요법을 받던 세 살짜리 여자 어린이가 패혈증으로 숨지는 사고도 있었다.
박 교수는 “최근에는 스테로이드 성분이 전혀 들어있지 않고 치료 효과도 우수한 면역억제제 연고가 나와 있으니, 인내심을 갖고 꾸준히 전문의의 진료를 받으라”고 당부했다.