대한건선학회, 환자 교육 진행
대한건선학회는 29일 ‘2018 세계 건선의 날’을 맞아 국내 건선 환자 현황과 치료 환경 변화를 소개하고, 건선 환자들이 적극적인 의지를 갖고 제대로 치료를 이어가도록 환자 교육프로그램을 진행한다고 밝혔다.
매년 10월 29일은 세계건선협회연맹(IFPA; International Federation of Psoriasis Associations)이 지정한 세계 건선의 날이다. 올해의 테마는 ‘건선, 제대로 치료하세요(Treat Psoriasis Seriously)’다.
건선은 평생 악화와 호전을 반복하면서 피부뿐만 아니라 대사 이상 및 심혈관 질환 등의 전신적 합병증을 일으킬 위험이 있어 초기에 진단받고 꾸준히 치료하는 것이 중요하다.
대한건선학회 기획이사 박혜진 교수(일산백병원 피부과)는 “건선에 대한 질환 인지도는 점점 개선되고 있지만, 아직 민간요법 등 검증되지 않은 방법에 기대는 환자들이 많다.”며“잘못된 치료는 오히려 건선을 악화시키거나 부작용의 위험이 있으므로 처음부터 피부과 전문의를 찾아 치료를 받는 것이 중요하다”고 말혔다.
다행히 건선 치료 환경은 지속 개선되고 있다. 중증 건선 환자들에게 처방되는 최신 인터루킨 억제제들은 치료 전에 비해 건선 증상이 90%이상 호전된 PASI90 또는 100% 호전된 PASI100을 치료 목표로 하며, 기존 생물학적 제제에 효과를 보지 못했던 환자에서도 효과를 보인다.
대한건선학회 홍보이사 최유성 교수(울산대병원 피부과)는 “피부에 병변이 보이는 건선은 환자의 삶의 질에 미치는 영향도 크다”며 “최근의 생물학적 제제로는 중증의 건선 환자들도 제대로 치료받으면 얼마든지 완치에 가까운 증상 개선으로 전혀 불편함 없는 일상 생활을 누릴 수 있게 됐다”고 말했다..
이에 대한건선학회는 국내 건선 환자들이 제대로 치료 받고 삶의 질을 높일 수 있도록 다양한 활동들을 진행한다. ‘건선교실’은 각 병원 건선 전문의와 상담을 통해 올바른 건선 관리 및 치료에 실질적인 도움을 주는 여러 정보들을 전달한다. 그 과정에서 환자간 그리고 환자와 의료진간 형성되는 용기와 신뢰는 장기적이고 꾸준한 건선치료를 돕는다. 또한, 온라인 상에 떠도는 잘못된 건선 관련 정보들을 바로잡기 위해, 학회 홈페이지 내 건선 환자를 위한 페이지를 별도 운영한다. ‘건선 환자’ 메뉴에서는 ▲건선 바르게 알기 ▲건선의 치료 및 관리 ▲자주 묻는 질문 등 카테고리 별로 질환정보와 치료에 대한 유용한 콘텐츠를 제공받을 수 있으며, 홈페이지를 통해 질문을 등록하면 대한건선학회 소속 교수들이 직접 참여해 답변한다.
대한건선학회 송해준 회장은 “지난해 중증보통건선이 산정특례에 추가되는 등 건선에 대한 치료 환경은 지속 개선되고 있어 상대적으로 건선 환자들의 적극적인 치료 의지가 더욱 중요해지고 있다”며 “대한건선학회는 앞으로도 건선 환자들을 위한 다양한 교육 프로그램을 통해 환자들이 건선에 대해 올바로 알고 전문의와 함께 제대로 된 치료를 꾸준히이어갈 수 있도록 돕겠다”고 말했다.
한편, 건선은 지난해 6월 산정특례제도에 포함되어, 피부과 전문의로부터 중증 보통 건선 진단을 받은 환자라면 치료비의 10%만 본인이 부담하게 된다. 다만 산정특례 제도 대상은 경구 약제 치료와 광선 치료를 각각 3개월씩 총 6개월 이상 받고도 체표면적 10% 이상(약 손바닥 10개 정도), 건선 중증도(PASI) 점수 10점 이상으로 효과가 없거나, 부작용으로 경구약제와 광선 치료를 시행할 수 없는 경우, 경구 약제 또는 광선 치료 중 한가지를 6개월 이상 받고도 효과가 없는 경우에만 해당되며, 조직 검사로 건선을 확진 받은 환자를대상으로 한다.