‘미드나잇 선’ 줄거리
싱어송라이턴인 케이티는 색소피부건조증(XP)이라는 희귀병으로 어릴 때부터 햇빛과 차단된 생활을 했고, 태양을 피해 밤에만 활동한다. 케이티는 10년 동안 이웃집에 사는 동급생 찰리를 짝사랑했다. 어느 날 버스킹 중에 찰리를 만나게 되는데, 찰리 역시 버스킹 중인 케이티에 호감을 느껴 대시한다. 둘은 사랑에 빠지고 데이트가 시작된다. 케이티는 자신의 병을 숨기고 매일 밤 데이트를 이어나간다. 기차여행을 떠난 어느 날, 해가 뜨기 전 돌아와야 했지만 케이티의 시계가 고장나 위험천만한 상태를 맞이한다. 이렇게 찰리는 케이티의 비밀을 알게 되고, 케이티는 미안함과 상처를 주기 싫은 마음에 찰리와의 연락을 단절한다. 곧바로 병원을 찾아가지만 뇌가 수축 중이라 병은 악화되고, 후원과 병에 관한 연구도 중단돼 희망마저 사라진다.
케이티의 삶이 얼마 남지 않음을 직감하고 케이티 아버지는 케이티와 찰리를 불러 둘만의 시간을 갖게 한다. 둘의 만남은 다시 시작되고, 찰리는 자신의 재산을 털어 케이티가 좋아하는 노래를 녹음하게 한다. 케이티는 찰리와 함께 요트를 타고, 평생 받아보지 못한 햇빛을 받으며 삶을 마무리한다. 케이티 아버지는 케이티가 죽은 후 다른 지역으로 떠나기 전, 케이티가 늘 지니고 다니던 노트를 찰리에게 전한다. 케이티 노트에 적힌 편지를 읽으며 이야기가 마무리된다.
색소 피부 건조증이란?
XP는 1870년 처음 기술된 질환이다. 열성 유전자에 의해 유전되는 광과민성 피부질환으로, 자외선에 손상된 DNA가 다시 회복되지 않아 병변이 생긴다. 매우 드물게 나타나는 질환으로, 인종이나 남녀 간 차이 없이 발생한다. 한국에서는 18만 명에 한 명꼴로 발생한다고 알려져 있다. 20세까지 생존 확률은 40% 미만이고 40세 이상까지도 생존하는 XP 환자가 드물게 보고돼있다.
XP 환자는 출생 시 대개 정상이고, 소아기 때부터 일광 노출 부위에 주근깨, 흑색점, 피부위축, 모세혈관 확장 등이 생긴다. 생후 6개월 이후부터 피부 변화가 시작해 1~2세 사이에 피부가 국한적으로 홍색을 띠는 홍반, 표피 각층이 벗겨져서 생기는 인설, 주근깨양 과색소성 병변이 햇빛 노출 부위에 국한돼 나타나는데, 얼굴에서 처음 시작한다. 진행하면서 점차 목, 몸 전체에 발생한다. 이런 변화는 겨울에는 감소하지만 시간이 흐르면서 계절과 관계없이 영구적으로 존재하게 된다. 지속적인 일광 노출로 피부 건조와 위축, 모세혈관확장 등이 야기된다.
XP 환자의 45%는 피부종양이 생긴다. 일광각화증, 기저세포암, 편평세포암, 악성흑색종 등 다양한 피부암이 조기에 속발하는데, 20세 이전에 기저세포암, 편평세포암, 흑색종이 발생할 확률이 약 1000배 이상 증가한다. 처음 생기는 나이는 8세로 이는 일반인보다 50년가량 이르다. 피부 이상 외에도 눈의 이상이 80%에서 동반된다. 주로 안구의 앞쪽 부분이 영향을 받아 눈부심, 결막충혈, 안구 건조, 각막의 염증, 시력 저하, 유두종 등이 나타난다. 악성종양도 생길 수 있다. 또한 30%는 신경계 이상을 겪는다. 증상은 반사 저하, 진행성 지능 저하, 감각신경성 청력 소실, 강직, 발작 등 다양하게 나타난다.
치료는?
XP 환자는 유전자의 문제이므로 조기 발견과 증상 예방이 가장 중요하다. 조기에 진단해 평생 자외선 노출을 차단하고 종양을 조기 발견, 치료하는 것을 목표로 한다. SPF15 이상인 자외선 차단제를 매일 사용하고 눈을 보호하는 자외선 차단 안경을 써야 한다. 악성 종양을 조기 발견하기 위해 가족들이 유심히 관찰해야 하며, 3~6개월 간격으로 병원에 다니면서 진찰받아야 한다.
가족의 사랑
“하라는 건 다 했어요. 애가 어릴 때부터 아무리 울고 떼를 쓰고 해도 못 나가게 했어요. 공원에도 못 가게 하고 해변에도 못 가게 했어요. 나한테 빌고, 그렇게 빌어도 그 흔한 일을 다 못하게 했어요” 영화 속 케이티 아버지의 대사다. 영화 속 케이티도 자신을 위해 헌신하는 아버지가 있다. XP 환자는 자외선을 철저히 차단해야 하고, 종양이 발생하는 것을 관찰해야 한다. 특히 어릴 땐 밖에 나가지 못하게 늘 지켜보는 가족이 있어야 한다. XP 환자에겐 가족들의 사랑과 의지가 무엇보다 중요하다.