염증성 장질환자 10명 중 9명(93.2%)이 염증성 장질환으로 인해 학업이나 업무, 가사 등 일상생활에 지장을 받는 것으로 나타났다. 대한장연구학회는 ‘2017 행복한 장(腸) 해피바울 캠페인’ 일환으로 국내 염증성 장질환 환자 590명을 대상으로 염증성 장질환 환자들의 질환 관리 행태를 살피기 위해 설문조사를 진행했다.
설문조사 결과, 염증성 장질환으로 인해 학업이나 업무, 가사 등 일상생활에 지장을 받는다는 응답이 93.2%에 달했다. 또 질환으로 인해 소득이 줄었다는 응답이 77.8%였고, 현재 질환으로 인해 직장생활 혹은 학교생활을 중단했다는 응답도 76.2%나 됐다. 이외에도 염증성 장질환 환자들은 질환으로 인한 정신적 고충도 커서 정서적으로 우울감·불안감을 느낀다는 응답이 77.3%, 자살 충동을 느낀 적이 있다는 응답도 52.0%에 달했다.
◇소득 수준 낮아 치료비 상대적 부담 커
염증성 장질환 환자들은 상대적으로 소득이 적음에도 불구하고 치료비 부담은 높아 일상생활 어려움이 더 가중됐다. 응답가 73.9%는 한 달 평균 치료비가 50만원 이하였고, 20.7%의 환자는 50~100만원까지 지출했다. 때문에 경제적 부담으로 치료를 중단하거나 포기한 적이 있다는 환자가 32.9%나 됐고, 83.2%는 치료비 부담으로 가족에게 미안하고 죄책감이 든다고 응답했다. 하지만 소득은 평균 소득에 미치지 못했다. 본인 소득을 기준으로 월 평균 100만원 이하라는 응답이 46.9%에 달했다. 경제적 부담이 커 전체 응답자의 80%가 희귀질환자 대상 의료비 지원을 받은 적이 있었다. 정부 지원으로는 희귀난치성질환자의 본인 부담률을 낮춰주는 산정특례 제도를 주로 이용했다.
◇일상생활 불편함 외에 정신적 고통까지
염증성 장질환자들은 일상생활의 불편함뿐 아니라 정신적 고통에도 시달렸다. 응답자 73.7%는 직장과 학교에서 부정적 시선을 느낀다고 답했다. 질환으로 인해 불가피하게 직장과 학업에 지장을 초래하는 경우가 발생해서다. 때문에 주변 사람들의 오해나 편견 해소가 시급한 것으로 나타났다. 실제로 응답자 중 51.2%가 질환으로 인해 결근이나 결석을 경험했다. 40.5%는 조퇴를 했다고 답했다. 이외에 희식 메뉴 선택 시 불편함을 느꼈고(94.4%), 장기여행 계획에도 차질을 겪었다(90.2%). 이러한 문제들로 인해 염증성 장질환자 77.3%는 우울감·불안감을 느낀다고 답했다.
염증성 장질환은 입에서 항문까지 소화기관 전체에 걸쳐 장기적 또는 평생 발생하는 만성질환으로 크론병과 궤양성 대장염 등을 지칭한다. 아직 원인이 밝혀지지 않았지만 장 내 정상적으로 존재하는 세균에 대한 과도한 면역반응, 서구 식생활 등도 요인이 되며, 환자들은 장의 염증으로 인한 설사, 혈변, 복통 등의 증상이 악화와 호전을 반복해 고통받고 있다.
대한장연구학회 진윤태 회장(고대안암병원 소화기내과 교수)은 "이번 조사를 통해 염증성 장질환 환자들이 학업이나 직장 등 사회생활에서 겪는 고충이 적지 않고, 이는 다시 소득 및 경제적 활동의 감소로 이어지는 것이 확인됐다"며 "최근 희귀질환과 중증난치질환 분류 과정에서 산정특례 대상 질환을 조정하는 움직임이 있는데 사회의 기둥이 돼야 할 20~30대의 젊은 환자들이 많고, 만성 중증질환이기 때문에 치료비 부담이 큰 염증성 장질환 환자들은 정부 지원이 절실하다"고 말했다.