중증 건선 환자들이 건선 때문에 취직 실패, 업무상 불이익 등을 겪는 것으로 나타났다. 건선 환우 모임인 대한건선협회 '선이나라'는 10월 29일 '세계 건선의 날'을 앞두고 건선 환자 467명을 대상으로 한 설문조사 결과를 발표했다. 설문조사 결과, 건선 환자들은 질환 자체로 인한 고통 이외에도 질환을 치료하고 관리하는 과정에서 겪는 경제적, 정신적 고통이 심각했다. 응답자의 77.6%가 현재의 건선 치료에 만족하지 못하고 있었고, 치료비 부담으로 치료를 중단하거나 포기한 적이 있다는 응답도 58%에 달했다. 특히 겉으로 드러나는 병변으로 일상생활이 어렵고, 사회적으로 고립되는 경우가 많아 우울감을 느끼는 환자가 82%에 달했으며, 자살 충동을 느낀 경우도 43%나 됐다.
이번 조사에 참여한 건선 환자는 질환의 중증도를 환부의 크기(병변 2% 이하는 경증, 3~10%미만은 중등도, 10% 이상은 중증으로 구분)를 기준으로 자가 평가했으며, 전체 응답자 중 20.5%가 경증, 31.2%가 중등증, 44.5%가 중증 건선을 앓고 있다고 응답했다. 조사 결과에 따르면, 응답자의 절반 이상(58%)이 치료비 부담으로 치료를 중단하거나 포기한 경험이 있었다. 현재 받고 있는 치료는 바라는 연고의 비중이 50.5%로 가장 높았고, 광선 치료(17.9%), 먹는 약(17%), 생물학적제제(11%) 순이었다. 환자들은 치료 장애요인으로 치료에 대한 불확실성(50.3%), 치료비 부담(30.5%) 등을 지목했다.
건선은 외부로 보이는 발진이나 각질 등의 증상만 보고 단순 피부 질환으로 오해하기 쉽다. 하지만 건선은 전신 면역체계가 망가져 일어나는 전신성 면역질환이다. 만성 난치성 질환이다보니 재발과 호전을 반복하며, 다양한 치료법이 동원된다. 또한 치료를 장기간 받기 때문에 환자의 부담도 크다. 치료법 중 하나인 생물학적 제제는 기존 치료법으로 효과를 볼 수 없거나 부작용이 있는 중등·중증 환자에 효과가 좋지만 고가로 경제적 부담을 줄 수 있다. 실제로 경제적 부담 탓에 민간요법이나 자가요법 등을 시행하다가 적절한 치료 기회를 놓쳐 증상을 더욱 악화시키는 환자도 많다.
건선은 피부가 거북이 등처럼 갈라지고 각질이 떨어지는 외형적 변화가 생기는 탓에 환자들이 '피부를 통해 옮는다'는 오해로 일상생활이나 사회생활에 어려움을 겪는 것으로 조사됐다. 조사 결과에 따르면, 건선 때문에 이성친구를 사귀거나 결혼에 지장이 있다는 응답이 61%였으며, 하고 싶은 일이나 꿈을 포기한 경우도 71%였다. 실제로 많은 환자들이 타인의 혐오어린 시선, 공공장소 입장이나 접촉 거부 등을 빈번하게 겪는다. 해외 연구결과를 보면 건선환자의 26.3%가 다른 사람과의 접촉을 거부당한 경험이 있었고, 수영장 입장 거부(72%), 대중목욕탕 입장 거부(64%), 운동시설 입장 거부(40%) 등 직접적인 사회적 거부를 당하고 있는 것으로 나타났다.
설문에 참여한 환자는 "건선은 전염되지 않는데도 불구하고 감염질환이라는 오해 탓에 차별받는 경우가 적지 않다"며 "환자들이 고립되지 않고, 사회 구성원으로 제 몫을 할 수 있도록 편견 없이 봐줄 수 있는 사회 분위기 조성이 필요하다"고 말했다. 대한건선협회 '선이나라' 김성기 회장은 "건선 중에도 증상 정도가 심한 중증 건선 환자들은 하루하루 죽지 못해 산다고 표현할 정도로 육체적, 정신적 고통이 심각하다"며 "이들에게 생물학적 제제 등 치료법이 있음에도 치료비가 부담돼 쓰지 못하는 현실이 안타깝다"고 말했다. 이어 김 회장은 "중증 건선만이라도 산정특례 지원을 통해 치료비를 경감해 주는 정책적 배려가 절실한 상황"이라고 말했다.