‘의사·기자·환자’가 추천하는 파킨슨병 名醫를 찾아라

파킨슨병은 알츠하이머성 치매와 함께 대표적인 퇴행성 질환으로 꼽힌다. 국내 환자 수는 10만 명 정도로 알려져있다. 고령화로 노인인구가 늘면서 환자수도 늘어나고 있다. ‘전설의 복서’ 무하마드 알리, ‘중국 최고지도자’ 덩샤오핑, 교황 요한 바오로 2세도 파킨슨병을 앓았다. 파킨슨병은 뇌의 흑질에서 도파민이라는 신경전달물질을 만드는 세포가 망가져 도파민이 제대로 분비되지 못해 생긴다. 손톱 크기의 흑질이 망가졌을 뿐인데 증상은 온몸으로 나타난다. 가만히 있어도 몸이 계속 떨리면서 원하는 움직임을 못 하게 된다. 아직까지 파킨슨병 완치 약은 개발되지 않았다. 증상 진행을 최대한 늦추는 게 현재 치료의 목표다. 약은 도파민생성을 돕거나 도파민을 보충해 주기 위해 쓴다. 약이 효과 없을 때에는 수술을 받을 수도 있다. 예전에는 시상이나 담창구 같은 뇌 부위를 잘라내는 수술로 파킨슨병을 고쳤다. 하지만 정확한 수술이 어려워 효과보다 부작용이 컸다. 1990년대 초반 뇌세포에 전기자극을 줘 부적절한 신호를 없애는 ‘뇌심부자극술(DBS, Deep Brain Stimulation)’이 개발됐다. 이 수술법은 약물치료가 더 이상 듣지 않거나 심각한 장애가 있는 등 요건을 충족하면 건강보험이 적용된다.

파킨슨병 환자 삶의 질 보듬는다 <고성범>
고대구로병원 신경과 교수

약력 고려대 의과대학 졸업 및 동대학원 석·박사 학위 취득
전문 진료분야 파킨슨병, 이상운동질환, 무도병, 수전증, 치매, 기억상실증

파킨슨병 같은 이상운동질환은 의사의 관찰이 무엇보다 중요하다. 처음 병원에 오는 환자를 진료하는 시간이 오래 걸릴 수밖에 없다. 고 교수는 환자들을 위해 천천히 대화하고 편안한 분위기를 만들어줘 환자들의 만족도가 매우 높다. 매주 한 번씩 건강강좌를 열고, 1년에 한번 ‘파킨슨 학교’도 연다. 파킨슨 학교는 병원 밖의 장소에서 진행하며 의사들이 환자와 함께 식사하면서 환자와 보호자들에게 치료의지도 북돋아 준다. 그의 진료를 받고 있는 환자수가 1500명이 넘는다. 우울증, 통증, 수면장애, 인지기능장애 같은 파킨슨병의 비운동 증상에 관심이 많다. 진단의 정확성과 객관성을 위해 검사수치를 정량화하는 기기를 개발하는 등 증상의 과학적 측정 방법도 연구 중이다.


회원 900명 온라인 카페 운영자 <김무성>
인제대 부산백병원 신경외과 교수

약력 인제대 의과대학 및 동대학원 석사, 고신대 대학원 박사학위 취득
전문 진료분야 뇌졸중·뇌종양·파킨슨병 등 뇌질환 수술, 감마나이프 뇌수술

2003년 서울 등 수도권 이외 지역에서 뇌심부자극술을 처음 시행했다. 뇌심부자극술이 국내에 도입된 지 3년 만이다. 지금까지 420여 명의 파킨슨병 환자를 수술했다. 김 교수는 부산백병원에서 가장 먼저 출근해 가장 늦게 퇴근하는 의사로 유명하다. 외래 진료는 오후 7시가 넘어서 끝나는 경우가 허다하다. 뇌심부자극술은 환자의 의식이 깨어 있는 채로 수술하는 경우가 대부분이지만 김 교수는 전신마취 후에 수술한다. 그러면 환자의 불편함이 덜하다. 환자들에게는 설명 잘하는 의사, 친절한 의사로 인기가 많아 환자들이 추천하는 친절 교수 리스트에 매달 이름을 올린다. 파킨슨병 관련 인터넷 카페를 운영하며, 이곳에서 900명이 넘는 환자에게 상담과 진료문의를 직접 답하고 있다.


약 써야 할 사람만 골라 약 부작용 줄인다 <김상진>
인제대 부산백병원 신경과 교수

약력 인제대 의과대학 졸업 및 동대학원 석·박사 학위 취득
전문 진료분야 파킨슨병, 손떨림, 치매, 어지럼증

오랜 기간 약을 쓸 수밖에 없는 파킨슨병 환자들의 약 복용량별 부작용을 한국인을 대상으로 연구했다. 파킨슨병 치료제인 도파민 작용제와 레보도파의 양이 늘수록 파킨슨병과 관련 없는 뇌 부위가 영향을 받아 충동조절이나 반복행동장애 같은 강박장애의 위험이 더 높아진다는 내용이었다. 이 연구 결과는 비교적 젊은 환자나 다른 질환으로 도파민 관련 약물을 섭취하는 고위험군을 선별 검사로 가려내야 한다는 것을 의미한다. 김 교수는 또 약이 듣지 않는 파킨슨병의 증상을 치료하기 위한 방법도 개발 중인데, 뇌에 자기장을 쏴 뇌신경신호를 변형시키는 경두개자기자극술도 이런 방법 중 하나이다. 약에 부작용이 있거나 궁금한 것이 있는 환자는 언제라도 상담할 수 있도록 자신의 전화번호도 알려준다.



“환자 앞에서 웃을 수 없는 이유는 환자 때문” <김재우>
동아대병원 신경과 교수

약력 서울대 의과대학 졸업 및 동대학원 석·박사 학위 취득
전문 진료분야 파킨슨병, 치매, 뇌혈관질환

‘대한 파킨슨병 및 이상운동질환학회’ 회장을 맡았을 때 국내 환자의 실태조사 결과를 발표했다. 도파민을 보충해 주는 레보도파 약물 치료를 10년 정도 하면 평균 40.6%의 환자는 약효가 떨어져 떨림이나 경직, 통증의 증상이 빈번해지고, 하루 수차례 약을 먹어야 비로소 증상이 관리된다는 내용이었다. 파킨슨병이 생기면 평생 관리를 받아야 하는데, 김 교수에게 진료를 받으면 증상 관리가 잘 되기 때문에 환자 만족도가 높다. 성심 성의껏 진료한다는 평이 대다수지만 ‘너무 과묵하다’, ‘웃는 얼굴을 보지 못했다’는 환자들 평도 있다. 완치가 불가능한 파킨슨병 특성상 환자나 보호자 모두 힘들어 하는 경우가 많은데, 이들 앞에서 너무 말이 많거나 밝으면 오히려 괴리감을 줄 수 있다고 생각해 표정 관리에 신경을 쓰는 편이다.


환자와 감사 주고받는 <김지선>
북대병원 신경과 교수

약력 충남대 의과대학 졸업 및 동대학원 석·박사 학위 취득
전문 진료분야 파킨슨병, 수전증, 보행장애, 치매

30대 후반으로 젊은 의사 축에 끼지만 파킨슨병, 치매 같은 퇴행성 뇌질환으로 인한 병태생리학적 원인 및 인지능력 저하와 관련된 연구 성과는 학계에서도 인정받고 있다. 동료 의사들에게서 “10년, 20년 후의 모습이 기대된다”는 얘기도 듣고 있다. 김 교수는 환자와의 동반자 관계를 중요하게 여긴다. 환자를 치료하는 의사, 의사가 지시하는 대로 따르는 환자라는 수직관계가 아니라 의사는 환자를 통해 의료 경험을 쌓고, 환자는 의사를 통해 병을 관리한다고 여기기 때문이다. 파킨슨병 환자는 도파민 신경세포가 파괴될 뿐 아니라 신경세포의 철분 농도가 올라가 있는데, 김 교수는 세포의 철분을 영상기법을 이용해 시각적으로 계량화할 수 있다는 연구 결과도 발표 했다.


환자가 진료실 들어오는 그 순간이 진료 시작 <김희태>
한양대병원 신경과 교수

약력 한양대 의과대학 졸업 및 동대학원 석·박사 학위 취득
전문 진료분야 파킨슨병, 이상운동질환, 보톡스치료, 두통, 떨림

파킨슨병의 진단 방법과 치료법 개발이 주 연구 영역이다. 파킨슨병과 관련된 도파민 세포가 어떻게 자라고 분화하는지에 대한 연구 결과를 세계적인 학술지 <네이처>에 게재했다. 줄기세포를 이용한 파킨슨병 치료법 연구도 진행 중이다. 2000년대 초반 영국에서 3년간 연수할 때 국내에는 잘 알려지지 않았던 이상 운동질환과 파킨슨병을 접했다. 김 교수의 진료는 환자가 진료실 문을 열고 들어오는 순간부터 시작된다. 문을 열고 걸어 들어오는 모습, 팔의 흔들림, 얼굴 표정과 자세, 말의 어눌함 등 겉으로 드러난 증상만으로도 정확하게 판단한다. 하루100명이 넘는 환자를 볼 때가 많아 환자들이 1시간 이상 기다리는 일이 허다하지만, 환자는 세심한 진찰과 자세한 설명을 들을 수 있기 때문에 큰 불평이 없다.



국산 뇌심부자극 장비 개발하는 <백선하>
서울대병원 신경외과 교수

약력 서울대 의과대학 졸업 및 동대학원 석·박사 학위 취득
전문 진료분야 파킨슨·이상운동·뇌종양 뇌정위 수술, 내시경수술, 감마나이프수술

한국형 뇌심부자극기기 개발, 줄기세포를 이용한 영장류 파킨슨병 모델의 안전성 및 유효성평가 등 굵직한 국책 과제를 수행했다. 뇌심부자극술 시 정확한 전극 위치를 찾는 방법, 파킨슨병 진단용 바이오 마커 등에 대한 특허도 출원했다. 백 교수가 설립을 주도한 서울대병원 파킨슨센터는 환자의 연속적인 변화를 보기 위해 24시간 비디오 모니터링 시스템을 구축하고 있다. 뇌심부자극술에 쓰는 미세전극을 동시에 넣어 환자의 운동기능을 최대로 향상시킬 수 있는 곳을 정확히 찾는 방법을 개발해 종전보다 수술시간을 3시간이나 단축하기도 했다. 뇌심부자극술은 정확한 전극의 위치를 확인하기 위해 대부분 환자가 졸린 상태에서 수술을 하는데, 백 교수는 수면상태에서도 정확한 위치를 찾는 수면뇌심부자극술을 개발했다.



‘파킨슨병 바로 알기’ 창시자 <이명식>
강남세브란스병원 신경과 교수

약력 연세대 의과대학 졸업 및 동대학원 석·박사 학위 취득
전문 진료분야 파킨슨병, 수전증, 사경

2006년 ‘대한 파킨슨병 및 이상운동질환 학회’를 조직하고 2007년부터 시작된 파킨슨병의 인지도를 높이는 ‘레드 튤립’ 캠페인을 처음 만들었다. 학회에서 다국적제약사인 베링거인겔하임의 후원으로 제정한 BI-KMDS 학술상의 1회 수상자다. 2년마다 수여하는 이 상은 학회의 정회원 중 제1 저자 혹은 책임 저자로 발표한 관련 SCI 논문의 임팩트팩터(학술지의 영향력을 수치로 나타낸 것)가 가장 높은 사람에게 수여한다. 이 교수는 하루 30명의 환자만 본다. 환자를 많이 보면 최고 수준의 진료를 제공할 수 없다고 생각하기 때문이다. 이런 배경을 잘모르는 환자들은 너무 오래 기다린다고 불평을 하기도 한다. 하지만 한번 진료를 보기 시작하면 환자에게 허락된 시간을 최대로 할애해 정확하고 자세하게 진료한다.


음지에서 일하며 양지를 지향하는 <이정일>
삼성서울병원 신경외과 교수

약력 서울대 의과대학 졸업 및 동대학원 박사 학위 취득
전문 진료분야 파킨슨병·뇌종양·손떨림·수근관증후군·사경수술, 감마나이프수술

과거 중앙정보부의 부훈(部訓)이었던 ‘음지에서 일하며 양지를 지향한다’가 이 교수의 모토다. 그는 화려한 관심을 받으며 스타 의사가 되는 것보다 환자를 위해 최선이 무엇인지 찾는게 우선이라고 생각한다. 퇴행성 뇌질환인 알츠하이머 치매와 관련해 줄기세포를 뇌에 직접 넣는 임상시험을 진행하고 있으며, 뇌심부자극술의 수술 전후 변화에 대한 연구도 진행 중이다. 뇌종양에 걸린 쥐를 대상으로 감마나이프수술의 효과를 높이기 위해 혈관신생억제제를 투입하는 실험을 진행했다. 이 논문으로 신경외과학회 기초연구 부문 최우수 논문상을 받았다. 병원 홈페이지에서 이 교수에 대한 칭찬의 글을 어렵지 않게 찾을 수 있다. 이 교수의 명함을 코팅해 지갑에 넣고 다닌다는 할머니도 있다. 현재 대한정위기능신경외과학회 회장이다.

파킨슨병 수술 국내 도입 <장진우>
세브란스병원 신경외과 교수

약력 연세대 의과대학 졸업 및 동대학원 석·박사 학위 취득
전문 진료분야 정위기능신경외과, 감마나이프수술, 다한증

장 교수는 뇌의 기능은 그대로 살리면서 수술하는 ‘기능신경외과학’ 분야에서 세계적으로 인정받는 의사다. 파킨슨병 환자의 뇌에 전극을 심어 병을 고치는 뇌심부자극술을 비롯해 강박증 뇌심부자극술, 중증난청 환자의 뇌간 청신경핵 자극술 등 수많은 수술을 국내 최초로 시행했다. 뇌심부자극술과 관련한 특허도 여러 건 출원했다. 파킨슨병을 비롯해 얼굴경련, 3차신경통, 근긴장이상, 수전증, 뇌전증(간질), 강박증 등 한 해 350여 건의 뇌수술을 시행한다. 최근에는 초음파를 한 곳에 집중시켜 뇌수술을 하는 방법도 연구 중이다. 환자를 깊이 사랑하면 학문적 성과는 따라오기 마련이라고 생각해 환자와의 관계를 중시한다. 재활용품을 모아 생계를 이어갈 정도로 생활이 넉넉지 않은데도 매년 가을 단감을 보내오는 환자도 있다.

환자 마음 누구보다 잘 아는 <전범석>
서울대병원 신경과 교수

약력 서울대 의과대학 졸업 및 동대학원·미네소타대 석사 학위, 서울대 박사 학위 취득
전문 진료분야 파킨슨병, 수전증, 안검경련, 반측안면경련, 사경증, 이상운동질환

파킨슨병의 병리·유전·영상·임상·치료 등 전반에 걸쳐 다양한 연구를 수행했다. 파킨슨병의 국제 유전자 연구 컨소시엄인 GEO-PD 모임을 이끌고 있다. 스마트폰을 이용한 파킨슨병 환자의 보행 분석, 파킨슨병 환자의 교통안전에 대한 연구도 진행하고 있다. 진료실에서 표정 변화가 없고 말투는 살갑지 않지만 어떤 의사보다 환자의 마음을 이해하는 의사다. 그 역시 척수장애를 겪었기 때문이다. 전 교수는 2000년대 초반 주말 산행에 나섰다 발을 헛디뎌 중추신경을 다친 적이 있다. 더 이상 몸을 움직일 수 없는 상태라는 것을 누구보다 정확히 알았지만 온몸이 땀범벅이 되도록 열심히 재활훈련을 받아 보란 듯이 일어나 다시 진료를 시작했다. 이 경험은 2005년 서울대병원 파킨슨병센터의 설립과 운영에 그대로 녹아들었다.


혈관 연구로 뇌심부자극술 부작용 더 줄인다 <전상용>
서울아산병원 신경외과 교수

약력 서울대 의과대학 졸업 및 동대학원 석·박사 학위 취득
전문 진료분야 파킨슨병수술, 척추내시경, 척추질환, 요통

뇌·척추 등 중추신경수술이 전문이다. 파킨슨병과 관련해서는 1%대의 부작용을 0%로 낮추기 위해 뇌심부자극술 이후 나타나는 뇌혈관 변화와 출혈 합병증의 원인을 규명하는 연구를 진행 중이다. 세포에 빛을 감지하는 유전자를 이식, 광뇌자극으로 뇌질환을 고치는 연구도 하고있다. 이게 상용화되면 주변 세포에는 영향을 최소화하면서 망가진 뇌세포에만 선택적으로 자극을 줄 수 있다. 이미 동물 연구는 성공했다. 전 교수가 언론의 집중 조명을 받은 것은 척추 손상으로 사지가 마비된 환자를 다시 움직이게 했을 때다. 전 교수는 2006년 척추손상환자에게 골수 중간엽 줄기세포를 주입, 3년 동안 추적관찰해 척추손상이 사라진 것을 발표했다. 신경은 재생할 수 없다는 기존 주장이 틀렸다는 것을 세계 최초로 증명한 것이다.


기존 학설 뒤집는 연구 결과 발표한 젊은 의사 <정선주>
서울아산병원 신경과 교수

약력 연세대 의과대학 졸업, 울산대 대학원 석·박사 학위 취득
전문 진료분야 파킨슨병, 이상운동질환클리닉, 보톡스클리닉, 뇌심부자극술(DBS)클리닉 40대 중반으로 비교적 젊은 축에 속한다. 하루 진료하는 환자수가 130명 이상이다. ‘성격은 급한데 꼼꼼하고 차분하다’는 다소 모순된 평을 듣는다. 눈썰미가 좋아 환자의 움직임을 보며 정확하게 진단하고, 환자 몸을 직접 만져 보며 관절의 근육 상태를 확인한다. 환자가 지켜야 할 것을 명확하게 얘기해 주기 때문에 환자들도 좋아한다. 기존 학설을 뒤집는 연구 결과로 학계의 주목을 받았다. 기존에는 신경세포에 알파 시누클린 단백질의 양이 많으면 파킨슨병이 빨리 진행되는 것으로 알려져 있었다. 하지만 정 교수는 알파 시누클린의 절대량이 파킨슨병의 진행을 결정하지 못한다는 연구 결과를 발표했다.


의사가 포기하는 환자는 없다 <조진환>
삼성서울병원 신경과 교수

약력 서울대 의과대학 졸업, 고려대 의과대학 석사, 강원대 의과대학 박사 학위 취득
전문 진료분야 파킨슨병, 파킨슨증후군, 근긴장이상, 떨림증, 무도증, 소뇌위축증

충동조절장애 부작용이 적은 새로운 도파민 치료제의 국내 임상시험을 주도적으로 시행했다. 조 교수는 환자에게 엄격하다. 파킨슨병 환자들이 제대로 일상생활을 하려면, 의사가 먼저 할 수 있는 일과 할 수 없는 일을 분명하게 알려 줘야 한다고 생각하기 때문이다. 환자의 사회생활에 문제가 없도록 하는 것이 치료의 목표다. 그는 적극적으로 치료하면 삶의 질이 비약적으로 개선될 뿐 아니라 사망률이 높아지지 않는다고 확신한다. 따라서 치료 의지가 약한 환자들이 포기하지 않고 치료를 받게 하는 게 무엇보다 중요하다고 생각한다. 하루 100여 명의 환자를 진료하지만 환자가 묻는 질문을 먼저 끊는 법은 없다.