국내 류마티스관절염 환자들이 본인의 질환에 대하여 낙관적으로 인식하지만, 상당수가 질환에 대한 올바른 지식과 질환 관리 계획이 부족한 것으로 드러났다. 최근 대한류미티스학회가 류마티스관절염 환자 407명(여성 334명, 남성 73명)을 대상으로 조사한 결과, 환자의 84%(342명)가 현재 본인의 류마티스관절염이 ‘잘 조절되고 있다’고 대답했다. 그렇지만, 환자의 88%(358명)가 통증이 없는 것을 류마티스관절염 조절의 중요한 요소로 대답했고, 21%(85%)는 류마티스관절염에 의한 관절손상이 회복될 수 있다고 답해 질환에 대한 이해도가 낮은 것으로 나타났다.
류마티스관절염은 발병 이후 1~2년 내 급속도로 관절이 변형되는 질환으로 통증이 대표적인 증상이다. 한 번 변형된 관절은 회복하기 어려워서 류마티스관절염 치료에 있어서 관절 변형과 손상을 막는 것이 가장 중요하다. 그렇지만, 질환에 대한 잘못된 이해로 환자들이 통증이 없으면 치료를 중단하거나 잘못된 치료 계획을 세우는 등의 문제가 발생할 수 있어 주의가 필요하다. 대한류마티스학회 이사장인 한양대학교 류마티스내과 유대현 이사장은 “류마티스관절염은 평생 치료관리가 필요한 질환이다”며 “질환에 대한 정확한 이해와 함께 올바른 치료 계획을 세우고 질환을 극복해나가야 한다”고 말했다.
이러한 질환에 대한 잘못된 오해와 치료 계획의 부재는 환자들의 삶의 질과도 연관이 있다. 이번 설문 조사 결과, 90%(366명)의 환자들의 류마티스관절염이 삶의 질에 큰 영향을 준다고 응답했으며, 경제적인 부담을 느끼는 경우도 84%(342명)으로 나타났다. 환자들의 삶에서 부정적인 영향을 가장 많이 미치는 부분으로 옷 갈아입기, 요리하기, 청소 등의 ‘일상생활 수행 능력’이 67%(273명)로 가장 많았으며, ‘전체적인 기분에 영향을 미친다’가 45%(183명), ‘삶에 대한 태도에 영향을 미친다’는 답변이 40%(163명)로 나타났다. 이 밖에 취미활동 참여 32%(130명), 재정상태 30%(122명) 등으로 나타나 삶의 전반적인 부분에서 질환으로 인한 영향이 있는 것으로 조사됐다.
특히, 지난 1주일 동안 류마티스관절염으로 인한 환자의 느낌을 표현한 단어를 조사한 결과, 부정적인 느낌의 단어들이 월등히 많아 환자들의 심리상태를 반영하고 있었다. '걱정'을 선택한 환자가 53%(216명)로 가장 많았으며, 불안함 40%(163명), 무기력함 27%(110명), 우울함이 25%(102명)로 나타난 것. 반면 긍정적인 느낌을 받은 환자는 희망적 11%(45명), 자신감 8%(33명), 자율적 2%(8명)에 불과했다.
류마티스관절염 환우회인 한국펭귄회 김소희 회장은 “류마티스관절염 환자들은 말로 표현할 수 없는 통증과 관절변형으로 인한 일상생활의 장애로 ‘걱정’, ‘불확실’과 같은 부정적인 감정이 많을 수밖에 없다”며 “무엇보다 가까운 가족이나 친구들도 류마티스관절염에 대해 잘 이해하지 못해 세상과 단절되어 고립감을 느끼는 환자들도 많다”고 설명했다.
실제 류마티스관절염 환자들은 가족이나 친구 등 주변 사람과의 이해와 공감이 부족한 것으로 나타났다. 환자들이 가족이나 친구들이 의지가 된다고 답한 경우는 불과 23%(94명), 주변 사람들과 질환에 관한 얘기를 나누는 비율도 49%(199명)밖에 되지 않았다. '질환이 나의 삶에 미치는 영향을 가까운 사람들이 이해해 준다면 한결 나을 것 같다'고 응답한 환자가 무려 95%(387명)로 나타났으며, '질환을 겪어보지 않은 사람들은 류마티스관절염을 앓고 살아가는 삶이 어떤지 모른다’고 답한 환자도 90%(366명)였다.
대한류마티스학회 홍보이사 충남대학교병원 류미티스내과 심승철 홍보이사는 “류마티스관절염은 관절 통증으로 시작하여 관절변형뿐만 아니라 말기에는 심혈관계 합병증을 동반하는 질환이다”며 "이를 극복하기 위해서는 가족과 지인들의 따뜻한 관심과 배려가 필요하며, 무엇보다 환자들은 긍정적이고 적극적인 치료 의지로 질환을 관리해야 한다"고 말했다.