암 환자 삶의 질을 높이는 ‘완화의료’에 대해 아시나요? 2015년 성인 완화의료가 제도화된 이후, 소아청소년 환자에게도 완화의료가 필요하다는 목소리가 꾸준히 제기돼 왔습니다. 보건복지부는 2018년 8월부터 소아청소년 완화의료 시범사업을 시행중인데요. 내후년에 지속사업으로 전환될 예정인 ‘소아청소년 완화의료’에 대해 자세히 알려드립니다.

오늘의 암 레터 두 줄 요약

1. 치료 후 심리적인 후유증 겪는 소아청소년 암 환자가 많습니다.

2. 소아청소년 완화의료는 꼭 필요합니다.

성인과 소아, 완화의료 의미 달라

완화의료란 질병을 치료하는 게 아닌, 질병으로 인한 고통을 줄이는 의료행위를 말합니다. 주로 죽음을 앞둔 말기 암 환자가 삶을 편안하게 마무리하도록 돕는 것을 말합니다. 하지만 소아청소년 암 환자에 있어서 완화의료는 조금 다른 의미를 가집니다. 진단, 치료, 재발 등 모든 과정에서 의료진을 비롯한 사회복지사, 임상심리사, 성직자, 자원봉사자 등이 적극 투입돼 환자가 치료를 잘 받고 질병을 극복할 수 있도록 돕는 것입니다. 환자뿐 아니라 소아청소년 암 환자를 돌보는 보호자들의 삶의 질까지 보살핍니다.

소아청소년에게 완화의료가 왜 필요할까요? 국내 소아암 완치율은 80%에 달합니다. 하지만 완치 이후 신체적, 정신적, 심리적 장기후유증을 관리하는 체계는 마련돼 있지 않습니다. 암 생존을 넘어 이들의 사회적 적응 등 삶의 질을 위해서도 힘써야 할 때입니다.

소아청소년 완화의료 이용하려면

소아청소년 완화의료는 현재 국립암센터 중앙호스피스센터 관리 하에 전국 10개 병원에서 시행중입니다. 지역별로 서울(▲가톨릭대학교 서울성모병원 ▲고려대학교 구로병원 ▲서울대학교병원 ▲서울아산병원 ▲연세대학교 세브란스 병원), 경기(▲국립암센터), 대구(▲영남대학교 병원 ▲칠곡경북대학교 병원), 대전(▲충남대학교병원), 전남(▲화순전남대학교병원)입니다. 관련 기관에서 진료 받는 만 24세 이하 소아청소년 환자라면 누구나 완화의료 참여 대상입니다. 담당 의사가 선별 척도에 따라 완화의료 필요를 판단하고 환자와 가족에게 이용 의향을 확인합니다. 그 후, 환자와 가족에게 소아청소년 완화의료팀을 소개하고 이용에 동의하는 경우 서비스 대상자로 등록합니다. 초기 상담 내용을 바탕으로 환자와 가족의 상태를 파악해 돌봄 계획을 수립합니다.

총체적인 돌봄 서비스 제공

소아청소년 완화의료는 ‘대화’로 시작됩니다. 대화를 통해 환자의 통증, 증상 등을 파악해 효과적인 신체적 돌봄뿐 아니라 그 과정에서 겪는 우울, 고립감 등에 대한 심리적·사회적·영적 돌봄을 제공합니다. 이는 놀이치료, 미술치료, 음악치료 등 다양한 형태로 진행되며 영적 지지가 필요한 환자의 경우 성직자를 연계해 종교적 위안도 줍니다. 소아청소년은 신체적, 정서적, 인지적으로 발달하는 과정에 있어 발달 상태에 따른 연속적인 돌봄이 필요합니다. 따라서 환자의 투병 과정을 함께하며 퇴원 후에도 지역사회 의료기관이나 가정에서 이용 가능한 의료 및 복지 서비스를 연계하며 돌봄을 이어갑니다. 

소아청소년 암 환자들의 어려움

소아청소년 암 환자들은 입원 치료 때문에 학교생활을 영위하기가 어렵습니다. 교우관계가 단절되는 경우가 많은데요. 소통할 수 있는 사람이 보호자뿐이라서 털어놓기 어려운 속마음과 고민을 들어줄 친구가 필요합니다. 국립암센터 김현진 사회복지사는 “사춘기를 겪는 소아청소년 암 환자들은 가족들이 걱정할까봐, 쑥스러워서 등 여러 이유로 자신의 속마음을 가족들에게 털어놓는 걸 어려워한다”며 “이들이 자신의 얘기를 편안하게 얘기할 수 있는 환경을 만들기 위해 여러 분야의 전문가들이 노력해야 한다”고 말했습니다.

일례로 국립암센터에서는 ‘새봄누리’라고 하는 소아청소년 완화의료팀이 꾸려져 있어서, 전담 간호사와 환자 한 명이 일대 일로 대화하는 시간을 지속적으로 마련합니다. 유대감을 기반으로 환자들이 겪는 어려움을 해소하도록 하고, 이를 개선해줍니다. 국립암센터 조혜정 간호사는 “매일 찾아가 안부를 묻는 것으로 시작해, 블록이나 클레이 등 좋아하는 활동을 함께 하면서 위로와 공감을 시간을 보낸다”고 말했습니다.

안정적인 치료 환경 마련 필요

완화의료가 필요한 이유는 또 있습니다. 소아청소년 암 환자는 낯선 환경이나 사람들에 대한 무서움과 거부감을 많이 느낍니다. 임상 현장에서 환자들의 심리 상태를 돌보는 데 한계가 있기 때문에, 정신건강의학과 협진 사례가 많습니다. 그러나 보호자가 정신건강의학과 진료에 대한 거부감을 갖고 있으면, 치료가 쉽지 않습니다. 소아청소년 완화의료 제도가 필요한 이유가 여기에 또 있습니다. 도움이 필요하면 언제든 다방면의 전문가들로부터 환자나 보호자에게 꼭 맞는 서비스를 받을 수 있어야 합니다. 국립암센터 소아청소년과 이준아 교수는 “소아청소년 완화의료는 환자와 가족을 위해 꼭 필요한 사업이며 지속적으로 완화의료를 제공할 수 있는 환경을 마련해야 한다”고 말했습니다.