사노피-아벤티스 코리아가 오늘(23일) 희귀질환 극복의 날(5월 23일)을 맞아 ‘제 6회 착한걸음 6분 걷기’ 캠페인을 진행한다.
‘착한걸음 6분 걷기’는 희귀질환에 대한 사회적 관심을 높이기 위해 6년째 진행하고 있는 공익 캠페인이다. 올해는 희귀질환 극복의 날 전후로 약 한 달간, 지구 3바퀴에 달하는 12만km를 목표로 걸음을 모을 예정이다.
일부 유전성 희귀질환은 부정적 인식으로 인해 소통과 검사, 진단 등이 늦어지곤 한다. 희귀질환 치료에 소요되는 경제적 사회적 비용에 대한 지원도 부족한 실정이다.
한국희귀·난치성질환연합회 박미혜 사무총장은 “사회적 지지와 응원은 희귀질환자들이 고립에서 벗어나 빠른 진단과 치료를 받을 수 있는 큰 원동력”이라며 “이번 캠페인을 통해 사회구성원으로서 함께 살아가는 희귀질환자들을 위한 길이 더욱 넓어지기를 바란다”고 말했다.
올해 사노피 임직원들은 희귀질환자 및 가족 응원 메시지를 담은 희망 풍선을 들고 서울시 서초구 ‘피천득산책로’ 일대를 걸으며 희귀질환 극복의 날 의미를 되새겼다.
‘착한걸음 6분 걷기’ 캠페인은 일반인도 누구나 동참할 수 있다. 스마트폰 걸음기부 애플리케이션인 ‘빅워크’ 또는 ‘워크온’을 다운로드 받아 캠페인 프로젝트를 통해 일상 속 걸음 수를 기부하거나, 6분 걷기 시작지점이나 끝지점을 사진으로 담아 ‘#착한걸음_6분걷기’ 등의 해시태그와 함께 인스타그램에 올리면 된다.
캠페인은 5월 21일부터 한 달간 진행되며, 모인 걸음 수는 추후 희귀질환자들을 돕는 기금으로 쓰일 예정이다.
사노피-아벤티스 코리아 박희경 사장은 “코로나19를 고려해 시민들이 멀리서도 참여할 수 있도록 애플리케이션을 활용했다”며 “사노피 젠자임은 앞으로도 환자중심주의를 통해, 희귀질환 환자 및 가족의 삶을 개선하기 위해 최선을 다 할 것”이라고 말했다.